Koska uskaltaa huokaista helpotuksesta?

Meillä on jo hyvän tovin ollut tiedossä sädehoidon loppumispäivä. Nyt meillä on tiedossa myös ensimmäisen kontrollimagneettikuvauksen päivämäärä sekä keskuslaskimokatetrin poistopäivä (jälkimmäinen toki sillä oletuksella, että magneettikuvat ovat puhtaat). Tasan viikon päästä Pojalla on takanaan ensimmäinen, joskin vajaa päivä esikoulussa, kolme ja puoli viikkoa ikäluokkaansa jäljessä mutta kuitenkin. Tekisi mieli antaa itselleen lupa rentoutua pykälän verran, aavistuksen verran huokaista helpotuksesta, mutta en uskalla.

Minä olen aina ollut krooninen murehtijaäiti, sellainen pykälän verran paranoidi ja panikoiva. Pidempi flunssa tarkoittaa leukemiaa, hiukan nilkuttavalla lapsella on varmasti vähintään marssimurtuma ja sitä rataa. Luonnollisesti aloitin tämän jo raskausaikana saamalla pienimuotoisen slaagin jokaisen oireen tai sellaisen puutteen kohdalla ja sille tielle jäin. Yksi harvoista poikkeuksista tähän hysterisointisääntööni oli Pojan magneettikuvaus kesäkuun alussa. Olin aivan totaalisen varma siitä, että olen turhaan, omalla hysterisoinnillani, toimittanut Pojan magneettikuvattavaksi. Häpesin vielä silloinkin, kun poikaa hoitava lääkäri muutamaa tuntia kuvauksen jälkeen jokseenkin kirjaimellisesti juoksi minua käytävällä karkuun silmät itkuisen näköisinä. Jälkikäteen olen miettinyt, oliko hän juuri katsonut Pojan kuvat ennen tuota sattumanvaraista melkein-kohtaamistamme vai kuvittelinko kyyneleet hänen silmiinsä vasta myöhemmässä vaiheessa.

Jos nyt annan itseni huokaista helpoituksesta, jos nyt erehdyn ajattelemaan pahimman olevan takana ja lopun jo häämöttävän, jos nyt annan itselleni luvan olla heikko, jos nyt uskallan alkaa käsitellä kulunutta kolmikuista, noidunko Pojan tulevaisuuden, jinxaanko relapsin ja kaiken, mitä se mukanaan tuo? Ependymooman parantumisprosentti on keskimäärin suunnilleen 60%. Poikaa hoitavat lääkärit ovat puhuneet vain ”hyvästä ennusteesta”, mutta kieltäytyneet antamasta lukuja. 60% kuulostaa paljolta, mutta toisaalta niin kuulostaa 40% uusiutumisriskikin. Meidän tiedossamme on Pojan lisäksi kaksi muuta lasta, joilla on kolmosgraduksen ependymooma. Karkeasti pyöristäen tauti uusii yhdellä heistä – ja on niin jo tehnytkin – mutta eihän sen varaan nyt oikeasti voi mitään laskea.

Ja nyt kun suurien totuuksen ja oikeiden ajattelumallien äärellä ollaan, ymmärrän järjellä, ettei kasvaimen parantumisprosentti riipu pätkänkään vertaa omista ajatuskuvioistani. Järjellä vain on valitettavan vähän tekemistä minkään kanssa silloin, kun omalla lapsella on aivosyöpä.

Hyvinvointi Terveys Vanhemmuus

Tasaisen tappavasta tahdista

Kehitys kehittyy, elämä etenee ja olemme asettuneet uudenlaiseen arkeemme kuluneen parikuisen aikana niin, ettemme enää osaa pitää sitä outona.

Aamulla ja illalla tarkistan silmämääräisesti keskuslaskimokatetrin teippaukset, vähintään kolmen päivän välein vaihdan ja puhdistan kapineen. Emme sauno, emme käy uimassa, Poika tietää itse, ettei saa roikkua ja kiipeillä ulkona. Mitä outoa tässä nyt sitten muka on?

Joka aamu heräämme kuudelta. Minä vien pikkusiskot seitsemäksi päiväkotiin ja suuntaan siitä bussilla kouluun. Mies ja Poika lähtevät puoli kahdeksaksi sairaalaan, jossa pojalle annetaan suoneen särky- ja pahoinvointilääke, laitetaan nestetippa, kärrätään maanalaista käytävää sädehoitoon, nukutetaan, herätetään ja tuodaan takaisin osastolle, jossa otetaan vatsantoimituslääke, syödään aamupalaa ja pelaillaan Pleikkaria. Kotiin miesväki tulee kaupan kautta yhdentoista korvilla. Minä tulen koulusta jossain vaiheessa ja päästän miehen töihin. Illalla rasvaan päänahan kaljuja, hilseileviä läiskiä, autan epämukavan hoitoasennon jumiuttamien niskalihasten rentouttamisessa ja yritän jossain välissä antaa aikaa pikkusiskoillekin, joskus jopa opiskelujutuille.

Joka tiistai Pojalla on esikoulua. Oma eskariope tulee tunniksi meille kotiin, ja he tekevät yhdessä tehtäviä, tarkistavat edelliskerran kotitehtävät ja juttelevat niitä näitä. Poika nauttii tästä rutiinin rikkoutumisesta silmittömästi, ja äiti nauttii siitä, ettei kognitiivisissa toiminnoissa ja hahmottamiskyvyssä tunnu (ainakaan vielä) olevan mitään häikkää.

Sädehoitoa on jäljellä vielä viisi kertaa, takana on jo kaksikymmentäkahdeksan. Alkujaan hoidon piti loppua jo kolmen päivän kuluttua, mutta pari flunssapäivää, jolloin Poikaa ei kuumeen ja limaisuuden vuoksi voitu nukuttaa, sotkivat vähän aikatauluja. Reilun viikon päästä minun pitäisi uskaltaa laskea lapseni ikätovereidensa seuraan, ihan oikeaan esikouluun, ainakin pieneksi hetkeksi alkuun. Seuraavalla viikolla olisi toiveissa jaksaa jo kokonaisia, kahdeksantuntisia eskari- ja hoitopäiviä. Poika on innoissaan, äiti innoissaan ja vähän peloissaan.

Keskuslaskimokatetri seuraa Pojan matkassa ainakin ensimmäiseen kontrollimagneettikuvaukseen saakka. Jos nuo kuvat syys-lokakuun vaihteessa tulevat puhtaina takaisin, voidaan katetri irroittaa. Jos niissä on jotain häikkää, noh, katetri jää. Luvassa on silloin uusi leikkaus ja sen jälkeen sytostaattihoidot, joiden ei kuitenkaan olla nähty juuri tehoavan ependymoomaan.

Vaikka tämä kaikki on ihan poskettoman uuvuttavaa ja rankkaa, olemme lopulta päässeet kovin helpolla. Leikkauksesta ei ole jäänyt muita jälkioireita kuin kasvaimen aiheuttama näkökenttäpuutos ja jäykistynyt oikea nilkka. Sädehoidosta Poika on selvinnyt hienosti ja muutaman viikon pahoinvoinnin ja ruokahaluttomuuden jälkeen ruokakin taas maistuu. Pyörätuolin jouduimme jossain vaiheessa ottamaan väsymyksen vuoksi käyttöön, mutta harvoin sitä on tarvittu. Kortisonilääkitys aloitettiin sädehoidon sivuun varotoimenpiteenä, mutta se purettiin aika nopeasti tarpeettomana.

Olemme päässeet vähällä, mutta on tämä silti aika pyllystä.

Suhteet Ystävät ja perhe Terveys Vanhemmuus