Next step: biologinen lääkitys (Psoriviikko 30.3. -5.4.2020)

Käytettyäni metotreksaattia reilut 10 vuotta ei sen teho enää tuntunut riittävän – reumalääkäri oli jo aiemmin pariin otteeseen ehdotellut minulle biologisen lääkityksen hakemista, mutta harasin vastaan.

Minua pelotti.

Kun lääkäri ensimmäisen kerran mainitsi biologiset sukelsin tietenkin kotiinpalattuani nettiin tutkimaan mitä asiasta on kirjoitettu ja VOI KAMALA mitä kaikkea siitä olikin kirjoitettu!

Infektiot hyökkäävät kimppuun heti, koko ajan tauti päällä!

Kaikki mahdolliset autoimmuunisairaudet iskevät!
Lymfooma!
ihosyöpä!
Kasvaimia!

Ja jos nyt noilta välttyy, niin mitäpä sitten, jos ei tehoakaan?
Parempi on odottaa ja kärvistellä mahdollisimman kauan, että sitten oikeasti vanhana ja raihnaisena on se viimeinen vaihtoehto ottaa kehiin. Kipulääkkeitä vaan naamaan ja eihän sitä elämän läpi tanssia tarvitse, kärsimys kirkastaa, eikös se näin ole?

Noiden ajatusten mukaan minä sitten kärvistelin. Välillä olin niin huonossa kunnossa että Turjake napitti farkut ja veti kengät jalkaan kun oma ruoto ei kivuilta taipunut. Sängystä nousuun meni varttitunti ja ei auennut kahvipurkki eikä maitotölkki, avaimen kääntäminen lukossa oli joskus aikamoinen urakka, mutta kunhan ei vaan tarvitse sitä biologista vielä aloittaa, kyllä mie pärjään!

Vuonna 20616 pääsin aurinkopainotteiselle sopeutumisvalmennuskurssille ja aloituspäivänä täällä Suomessa ryhmällemme piti luennon Taras Klimenko ja luennon jälkeen saimme kysyä itseämme askarruttavia kysymyksiä.
Klimenko kehoitti meitä kysymään ne hölmöinäkin pitämämme kysymykset ja minähän sitten tein työtä käskettyä: Kysyin Tarakselta mm. juurikin tuota mielessäni pyörinyttä asiaa: eikö ole parempi sinnitellä mahdollisimman pitkään ennen biologista, että on sitten mihin siirtyä oikeasti vanhana? Hänen vastauksensa oli varsin suora: ”Kärsimyksestä ei kenellekään laiteta kruunua päähän. Mutta jos haluat mieluumin kärvistellä niin…”

Hän totesi myös, että välttämättä tällaisella kitkuttelulla ei välttämättä mitään kuvittelemaani lisäaikaa edes kerry. Jos nivelpsorini on nyt siinä vaiheessa, että esim. lääke A, nyt aloitettaessa, kohentaisi vointiani seuraavat viisi vuotta, niin mikäli aloittaisin sen vasta 3 vuoden päästä saisinkin kohennusta toimintoihini vain kaksi vuotta.
Hän mainitsi myös tietämäni kliseen, että lääketiede kehittyy koko ajan, se mitä on tarjolla viiden vuoden päästä voi olla taas jotain uutta! Muutenkin biologisia lääkkeiden vaihtoehtoja on runsaasti.

Niinpä minä sitten rohkaistuin ja seuraavalla reumapolin visiitillä laitettiin paperit vetämään Kelalle. Ja kuinkas kävi? Hakemus tuli hylsynä takaisin!
Korvausoikeutta ei myönnetty, koska en ollut kokeillut ”kaikkia hoitolinjoja”, tässä tapauksessa Salazopyriniä. Salazopyrinin kokeilun olimme jättäneet väliin, koska minulla oli pahoja suolisto-ongelmia ja todennäköisyys että Salazopyrinin niitä olisi entisestään pahentanut oli niin suuri, että hoitava lääkäri suositteli sen kokeleimatta jättämään.

Ei auttaneet lisäselvitykset ja lääkärinlausunnot, joten kokeiltavahan se oli sekin myrkky. Ja kipeäksi tulin kuin pieni possu. Suoliston normalisoitumiseen ja olon tasoittumiseen meni mukavasti muutama kuukausi, mutta olipahan kokeiltu ja Kelalle lähti uusi hakemus.

2018 sain Kelalta myönteisen päätöksen ja tammikuussa aloitin (ensimmäisen) biologisen lääkkeeni, Simponin ja se puri nivelvaivoihin loistavasti. Mutta muuten olo ei ollutkaan kovin ruusuinen, rytmihäiriöt pitivät varpaillaan, henkeä ahdisti ja olon veti muutenkin huteraksi.
Huhtikuussa 2018 vaihdettiin lääke Cosentyxiin ja sepä se olikin ihme aine! Olisin voinut pistää ripaskaksi, niin notkeiksi voiteli nivelet ja parin piikin jälkeen ihoni oli sileä kuin vauvanpeppu – ensimmäistä kertaa sitten sen 14-vuotiaana kokeillun solariumin!

Cosentyxin kanssa ongelmaksi muodostuivat ne mainitut infektiot. Sairastin vuonna 2019 11 erilaista, antibiootit vaativaa tulehdusta, mukaan lukien yksi keuhkokuume ja loppuvuodesta sairaalan eristyshuoneeseen vienyt salmonella.

Niinpä vuosikontrollissa, joka osoittautui varsin mielenkiintoiseksi  vaihdettiin lääke taas uuteen.

Tällä hetkellä pistän kerran kuussa Taltzia, jonka pistäminen sinällään on inhaa, koska se, toisin kuin nämä muut, sattuu! Nivelet ovat semi-hyvässä kunnossa ja iho edelleen läiskätön.

Tiedän että todennäköisesti tulevaisuudessa olen lääkkeen vaihdon edessä uudelleen, varmaankin useammin kuin yhden kerran, mutta onneksi tiedän myös sen, että vaihtoehtoja riittää ja uusia tutkitaan sekä hyväksytään koko ajan. Olen ikikiitollinen Taras Klimenkolle siitä, että hänen luentonsa avasi silmäni ja uskalsin ottaa askeleen biologisten lääkkeiden käyttäjäksi. Näiden lääkkeiden ansiosta toimintakykyni, elämänlaatuni ja elämäniloni ovat moninkertaistuneet ja vaikka tiedän ettei psoriasis tai nivelpsoriasis lääkkeillä kirjaimellisesti parane, niin tällä lääkityksellä saan kokea päiviä, jolloin en edes muista, että psoriasis elämääni rajoittaisi.

Tässä kohtaa mie haluankin sanoa teille kaikille biologisen lääkityksen aloitusta arastelevalle legendaarisen, suorastaan raamatullisen lauseen:
ÄLKÄÄ PELJÄTKÖ!

Kommentit (0)
Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *