Kun huomasin että Psoriasisliitto järjestää kokemuspuhujakoulutuksen, heräsi mielenkiintoni asian suhteen (niinniin, miehän olen aina valmis uusiin kokemuksiin ja änkeän minne vain ikinä pääsen…) ja ennenkuin huomasinkaan, olin ilmoittautunut koulutukseen.

Koulutus pidettiin viime viikonloppuna Tampereella, hotelli Scandic Cityssä ja meitä oli tusina opinhaluista psoriaatikkoa eri puolilta suomea paikalla. Kouluttajina toimivat psoriasisliiton viestintäpäällikkö Hanna Karhunen sekä järjestösuunnittelijat Hannele Kirveskoski & Teuvo Leppänen.

Koko käsite  kokemuspuhuja  sinällään oli ainakin itseltäni hiukkasen hämärä, mutta lauantaiaamupäivän aikana se kirkastui kiitettävästi.
Eli kun olin jotenkin ajatellut kokemusasiantuntijan/kokemustoimijan/kokemuspuhujan vähän ”faktoja tietävämmäksi” vertaistukityypiksi, sainkin oppia että ero on siinä, että kun vertaistuki on ihan arkista, samoja kokemuksia omaavien ihmisten kanssa kokemusten vaihtamista, missä molemmat saavat toisiltaan tukea, toivoa ja uusia näkökulmia, on kokemustoimijan keskustelukumppanina/yleisönä ihmiset, joille kokemuspuhuja kertoo omien kokemustensa pohjalla asiasta/sairaudesta, josta kuulijakunnalla ei välttämättä ole omaa kokemuspohjaa.

Kuulostaako sekavalta? No meille koulutettaville asiahan tietty avautui ihan silirimpsis vaan ja lauantaipäivän mittaan saimme infoa mm. siitä kuinka nämä asiantuntijat/puhujat/toimijat eroavat toisistaan sekä vinkkejä kuinka  kertoa  omista kokemuksista, millainen on hyvä puhe ja kuinka työstää omaa tarinaa.

Lauantaipäivän virallinen ohjelma päättyi siihen että jokainen alkoi tätä omaa tarinaansa työstää ohjeena hahmotella napakka ”ydintarina” omien kokemusten pohjalta. Piristävän ja innostavan (stressaavan ja painostavan) lisän tähän sinällään yksinkertaiseen tehtävään teki ilmoitus, että ”huomenna sitten videoidaan ne teidän tarinat”. Hahah.

Mutta eihän se niin paha ollut. Ei ollut paha ollenkaan.

Sunnuntaina ennen pareittain tehtävää varsinaista videointia (saimme tehdä sen omassa rauhassamme, eikä niitä julkisesti katsottukaan!), järjestösuunnittelija Hannele Kirveskoski piti meille tosi tsemppaavan esityksen, josta saimme helpotusta ja vinkkejä puhumiseen, esiintymiseen ja esiintymisjännityksen handlaamiseenkin. Tyhjentävän ja nappiin osuvan esityksen jälkeen täysin Prona meistä jokainen suuntasi parinsa kanssa nauhoituksia tekemään.

Helppohan se on hölöttää mitä sylki suuhun tuo, mutta tuossa harjoituksessa huomasi taas kerran, että valmistautuminen ja harjoittelu on tärkeää, mikäli puheenvuorolla on vaikkapa rajatut minuutit ja lopputuloksen on tarkoitus olla suurinpiirtein selkeä ja järkeenkäypä.
Onneksi tällä kertaa kyseessä oli vain leppoisa harjoitus, joten pahempia häpeäntunteita ei tarvinnut minunkaan kälätyksestäni kärsiä.
Ja tosiaanki ei niitä videopätkiä julkisesti katsastettu, juttelimme vain siitä, miltä tilanne oli tuntunut ja mitkä olivat loppufiilikset. Luulen että jokainen meistä sisäisti selkäytimeen asti tuon  valmistautumisen ja ennakkoharjoittelun tärkeyden  vastaisen varalle ja liekö se ollut homman tarkoituskin?

Jatkossa meidän kokemuspuhujien olisi hyvä olla itse(kin)  aktiivisia ja rohkeasti tarjota omaa panostamme  ja kokemuspuheenvuorojamme minne vain sellainen saattaisi sopia. Kokemuspuheenvuoron psoriasiksesta voisi pitää vaikka työpaikalla, oppilaitoksissa, erilaisissa suunnittelu- ja työryhmissä…mahdollisuuksia on monia! Messuille, paikallislehden teemanumeroihin tai ”eläväksi kirjaksi”voi uskalluksensa mukaan myös tarjoutua. Tai ottaa saunajakkaran mukaan ja pitää julkisen puheenvuoro kenties Hyde Parkin speakers cornerin tapaan keskellä toria?

Jatkokoulutustakin tällä saralla on tarjolla jos innostusta riittää: Kokemustoimijoiden peruskoulutuksia järjestetään vuosittain eri järjestöjen yhteisponnistuksilla, tarpeiden ja resurssien mukaan eri puolilla Suomea. Ja sen käytyään pääsee oikein valtakunnalliseen rekisteriin!

Psoriasis on kulkenut pinnassani ja pintaa syvemmällä 3/4 tähän astisesta elämästäni ja se on ollut iso tekijä myötäkulkiessaan minussa nämä vuodet niin hyvässä kuin joskus vähän pahassakin, niin ehkä todellakin minunkin kokemuksistani voisi olla jollekulle toiselle avuksi, neuvoksi ja näkökulman avartajaksi?

Wikipediasta on helppo lukea seuraavaa:

• Psoriaasi on krooninen immuunivälitteinen eli ihmisen oman puolustusjärjestelmän pohjalta syntyvä tulehdustauti, joka voi aiheuttaa oireita ihossa ja nivelissä.
• Psoriaasin oireita voidaan hoitaa monella tavalla, vaikkei tautia voida parantaa.
• Psoriaasiin liittyy kohonnut diabeteksen ja valtimotautien riski, joten potilaiden kannattaa kiinnittää huomiota myös terveisiin elämäntapoihin.
• Nivelpsoriaasi on nivelten etenevä tulehdustauti, joka on selvästi ihopsoriaasia harvinaisempi.

Mutta Wikipedia ei osaa kertoa millaista Psorin kanssa on oikeasti elää ja mihin kaikkeen se vaikuttaa. Se ei osaa kertoa että jokaisella psoriaatikolla on erilainen versio perustaltaan samasta taudista ja että jokainen kokee psorinsa omalla tavallaan. Wikipedia kertoo psoriasiksesta paperiversion, mutta kokemuspuhuja tuo kuulijan eteen eletyn elämän ja kertoo millaista elämä oikeasti on psoriasiksen kanssa.

    Summasummarum:
olen tosi iloinen että lähdin kartuttamaan tietojani kokemuspuhujuudesta ja saamaan oppia & ohjausta, kuinka oman mahdollisen tarinani mahdollisimman hyvin osaan kertoa, jos siihen  joskus pyydetään (ja vielä useammin ihan ilman pyytämistäkin).

**************

Ja Tampere, ihana Tampere.
Perjantai-iltana hiljaista Hämppiä kävellessäni rintaa puristi kumma kaiho ja ikävä, kaikki ihanat muistot tulvivat mieleen ja sydämeen entisen kotikaupungin katuja mittaillessani.
Tampere, ihana Tampere.