Kuten useampaankin otteeseen on tullut täällä huudeltua, minulla on niin iho- kuin nivelpsoriasis pistämässä välillä mieltä ja kehoa haluamaansa kuosiin. Olen tämän taudinkuvaltaan aaltoilevan seuralaisen kanssa kulkenut suurimman osan elämästäni, puhkesihan ihopsorini kukkaan jo kun olin 14-vuotias ja nivelpsorin diagnoosin sain 43-vuotiaana.

• Olen näiden vuosien (vuosikymmenien) aikana päässyt kokeilemaan jos vaikka minkämoista voidetta, kylpyä, valohoitoa, tablettia ja pistosta ristiretkelläni taudin oireita vastaan.
• Olen ollut ihottuman peittämä päänahasta varpaanväleihin, sileä kuin vauvan peppu ja kaikkea siltä väliltä.
• Olen kokenut aamuja, jolloin ylösnousu sängystä on nivelkipujen takia vienyt reilun vartin ja aamuja, jolloin olen loikannut punkasta kuin notkein gepardi.
• Olen saanut elää täysin oireettomia kausia ja olen saanut kärsiä kausia, jolloin olen ollut fyysisesti ja henkisesti kanttuvei.

Neljällä sanalla: olen elänyt psoriaatikon elämää.

Liityin jo varhain paikalliseen psoriasisyhdistykseen, lähinnä saadakseni oikeaa ja ajantasaista tietoa, koska ajatelkaas, ei ollut Googlea kun 14-vuotiaana tietoa psoriasiksesta hain!  Vuosien mittaan yhdistyksen kautta saamastani avusta jopa faktoja suurempaan arvoon noussut kuitenkin vertaistuki.
Psoriasisliiton sopeutumisvalmennuskurssit niin kotimaassa kuin aurinkopainotteisina Kanarian auringossa ovat tuoneet elämääni ihania ihmisiä ja foorumin missä psoriin liittyvistä asioista saa ja voi puhua ilman suodattimia tai pelkoa, että kuulija ei tajuaisi mistä on kyse! On ollut upeaa, kun samanhenkisten ja samojen asioiden kanssa painivien kanssasisarien ja -veljien seurassa on tuulettanut ajatuksiaan oikein urakalla.

Niinpä tämän vuoden alussa, kun eteeni tuli mahdollisuus alkaa psoriasisliiton somelähettilääksi, läksin innolla mukaan toimintaan – somelähettiläisyys onkin näkynyt täällä blogin puolella ja Instassa varsinkin psoriviikolla 30.3.-5.4.2020 ja Maailman Psoriasispäivänä 29.10.2020.
Sinällään somelähettiläisyys ei hirveästi ”ylimääräistä panostusta” asiaan ole vaatinut, koska muutenkin olen blogissa postaillut mietteitäni ja kokemuksiani psorin tiimoilta vuosien mittaan, mutta ovatpahan postaukset nyt paremmin aiheeseen tägättyinä!

Nälkä kasvaa syödessä sanoo sananlaskukin ja mielessä on välillä pyörähtänyt sekin, että olisikohan minusta vertaistukitoimintaan ihan livenäkin? Asia on jäänyt kuitenkin kaiken muun touhottamiseni ja kiireen jalkoihin – Lähteminen työpäivän jälkeen tekemään jotain vaatii aina sellaista kalenterin säätöä, että pakko tunnustaa – laiskuus on voittanut hyvät aikeet.

Löytyi kuitenkin keino, minkä avulla pääsin osalliseksi vertaistoimintaan, jota voin tehdä kotoa käsin: VERKKOvertaistoiminta!
Niinpä kun Psoriasisliitto haki halukkaita verkkovertaistoimintaan, hain ja pääsinkin  koulutukseen, jonka tiimoilta viime viikolla meitä halukkaita briiffattin näin Korona-ajan hengen mukaisesti  Teamsin välityksellä.
Ja hyvin koulutettiinkin, uskallan sanoa!
Lopullisen totuudenhan pääsemme kuitenkin näkemään vasta ensi vuoden puolella kun psoriliiton ammattilaisen parina osallistumme tukinetin ryhmächatteihin, mutta jo tässä vaiheessa hyvältä, kiinnostavalta ja antoisalta toiminnalta verkkovertaistoiminta vaikuttaa!

Tukinet.netin alustalla tiistai-iltaisin pyörivä Psorilinjan Puhetta psorista -ryhmächat on paikka missä kaikenikäiset psoriaatikot voivat  kertoa kokemuksiaan, kysyä mieltä askarruttavia asioita, saada ja jakaa hoitovinkkejä tai ihan vain höpötellä muiden sairastavien kanssa. Osallistua voi anonyyminä ja chatissa voi olla myös pelkästään kuuntelemassa, jos tuntuu että aktiivisempi osallistuminen ei vaikka ensimmäisellä kerralla luontevasti irtoa. Paikalla on meidän kulloinkin vuorossa olevan verkkovertaisen kanssa myös ammattilainen, ettei meiltäkään ihan menisi pupu pöksyyn ja sukka suuhun!

Odotan omaa ensimmäistä vuoroani jännityksen sekaisella innostuksella, paljon olen itse saanut Psoriliiton piiristä neuvoja, tsemppiä ja vertaistukea joten mielelläni annan myös jotain takaisin, ainakin yritän!