Psoriviikko 30.3. -5.4.2020, minun tarinani

Psoriviikko, pääteemanaan vertaistuki alkaa tänään!

Yhtenä Psoriasisliiton somelähettiläistä pyhitänkin tämän viikon postaukset tälle mukanani kulkevalle, pintaa syvemmällä vaikuttavalle sairaudelle ja kirjoittelen ylös ajatuksia ja kokemuksia siitä miten psori on omaan ja läheisteni elämään vaikuttanut. Ensimmäisen päivän aiheena olkoon oma psoriasis-taipaleeni, here comes:

Oma psoriasikseni puhkesi 14-vuotiaana, kun päätin kokeilla silloin suuressa huudossa olevaa solariumia. Eikä järki yhtään sanonut, että aurinkoyliherkälle se ei ehkä olisi se paras kokeilu… no Teinihän tietää kaikesta kaiken ja on sen päälle vielä kuolematon.
Tai sitten ei.

Testasin siis paikkakunnan kuntosalin solariumin minkä seurauksena sain siihen astisen elämäni pahimman reaktion aurinkoon: olin päästä varpaisiin söheröisellä ihottumalla ja kuumemittarin elohopea kiritteli koripallonpelaajan kengännumeroita vastaaviin lukuihin. Kun tästä tokenin, ei iho silennytkään enää vaan pienen pieniä kuivia, karstoittuvia läiskiä jäi kukkimaan vähän joka puolelle kehoa.

Ihotautilääkärille pääsin nopeasti ja hän yhtä nopeasti totesi minun sairastavan psoriasis guttataa, pisarapsoriaasia.

Ensimmäisinä vuosina sain hoidoksi erilaisia tervavoiteita ja ”stickejä”, Alphosyliä, ditranolia, ditrastickiä…joita sitten töpöttelin itse niihin läiskiin mihin ylsin ja äitini avusti selkäpuolen kanssa.
Tuoksuin kuin ratatyömaa kesähelteellä ja olin mustilla pilkuilla ditranolista – myös vaatteet ja lakanat kärsivät näistä vuosista suuresti!

Tervajohdannaisten jälkeen olen käyttänyt kalsitriol- sekä kalsipotriolivoiteita jos/kun läiskät ovat villiintyneet.

Aurinko helpottaa useiden psoriaatikoiden iho-oireita, mutta minulla tosiaankin oli ollut lapsesta asti aurinkoyliherkkyys ja olin tottunut kulkemaan kesät talvet kalkkilaivan kapteenina, koska aurinko nosti iholle toisenlaisen ihottuman ja kuumeen.

Myöhemmin Sairaalahoidossa ollessani pääsin kokeilemaan PUVA-valohoitoa yhdistettynä tehostavaan kylpyyn ja ajan myötä on psoriani varovaisilla annoksilla hoidettu niin SUP- kuin UVB-valollakin. Hoitotulokset ovat yleensä olleet hyvät, joskaan eivät kovin pitkäaikaiset.

Ehkä noiden valohoitojen tai kenties pelkän ikääntymisen ja nahkan parkkiintumisen (hahahah) myötä myös luonnon auringon sietokykyni kasvoi niin, että about kolmekymppisenä saatoin jo juhannuksen jälkeen ottamalla ottaa aurinkoa! Kunhan varoin alkukeväästä ja –kesästä, koska silloin parinkin tunnin auringossa oleilu nosti ihottuman ja kuumeen. Ja kyllähän se aurinko yhdistettynä rasvaamiseen sitä parasta apua on omalle iholleni ollut.

”Psoriasis koskettaa pintaa syvemmältä” monellakin tapaa ja aika monella iho-oireisella psoriaatikolla todetaan myös nivelpsoriasis ennemmin tai myöhemmin. Itselläni nivelpsoriasis todettiin 43-vuotiaana, kun hammaslääkärini purentavikaani tutkiessa totesi, että tässä on nyt kyllä kyseessä ihan jotain muuta ja passitti minut röntgenkuvien jälkeen reumapolille.

Nivelpsoriasiksen diagnosointi ei ole läpihuutohomma, koska se ei näy suoraan missään kokeessa – minäkin kävin läpi aikamoisen tutkimusrumban ennen kuin onnekseni pääsin sellaisen reumalääkärin vastaanotolle, joka kartoitettuaan koko tautihistoriani ja koerumban tulokset diagnoosin kohdalleni kirjasi. Vaikka nivelpsoriaasi ei olekaan yhtä tuhoava kuin perinteinen reuma, on senkin aikaisen hoidon aloittaminen todella tärkeää!

Aloitin Metotreksaatti-lääkityksen, joka auttoi nivelvaivoihin, mutta minun kohdallani ei se iho-oireita parantanut, niin kuin usein voi käydä, joten rasvausrumba jatkui entiseen tapaan.

Tablettimuotoinen lääkitys aiheutti parin vuoden käytön jälkeen pahoja suolisto-ongelmia ja siirryin parin vuoden jälkeen pistettävään lääkitykseen. Onneksi poika oli lähihoitaja, koska minulla on järkyttävä neulakammo eikä itse pistämisestä olisi tullut yhtään mitään!
Kun perinteinen ruisku vaihdettiin Metoject-kynään, pystyn hoitamaan homman itsekin, ihanan vaivaton ja helppo on se!

Mikään ei kuitenkaan ole ikuista – ei edes metotreksaatin teho, joten niveloireiden alettua mennä huonompaan suuntaan oli aika uskaltaa ottaa seuraava askel, eli biologiseen lääkkeeseen siirtyminen (tästä tulee ihan oma postaus myöhemmin tällä viikolla) ja tässä pisteessä olen tällä hetkellä.

Matka on ollut pitkä ja vaiherikas, ensimmäisinä vuosina olin psorini kanssa ihmettelyn kohteena ja näytöskappaleena aina lääkärissä käydessäni, olin sitten hammas- , yleis- tai naistentautien lääkärissä, mutta onneksi tietous on levinnyt psoriasiksestakin ja nykyään lääkärikäynneillä voidaan keskittyä siihen akuuttiinkin vaivaan psorin ihmettelyn sijasta!

Psoriviikon pääteemaan vertaistukeen palatakseni – omat kokemukseni vertaistuesta alkoivat oikeastaan vasta Psoriasisliiton sopeutumisvalmennuskurssilta, minne reumalääkärini suorastaan potki minut.
Iso kiitos hänelle siitä, koska sillä ensimmäisellä kurssilla ja jokaisella sitä seuranneella olen saanut kahmalokaupalla kertyneen tiedon ja opin lisäksi nauttia ihanien ihmisten seurasta ja jokaiselta on elämääni jäänyt myös ystäviä.
Kokemus siitä, kun saman asian kanssa elävien kanssa pääsee puhumaan, pohtimaan, kysymään ja vastaamaan omaa elämäänsä kuormittavista asioista, on jotain uskomatonta. Ei tarvitse ”maallikolle” vääntää perusasioita ja selitellä ja kuvailla, voi puhua suoraan asiaa koska toinen tietää just eikä melkein mistä on kyse! Näiden ihmisten kanssa vietettyjen hetkien ja käytyjen keskutelujen voimalla on noustu useammasta kuopasta ylös suorinvartaloin kerien ja liput liehuen!

Onko Psoriasis tuttu sinulle omakohtaisesti tai lähipiiristä?