Tänään 12.5. on ME/CFS tietoisuuspäivä.

Toukokuun 12. päivä on valittu ME-sairauden tietoisuuspäiväksi, koska se on Florence Nightingalen (1820-1910) syntymäpäivä.

Vuonna 1854 Nightingale lähetettiin Britannian tärkeimmälle sotilasleirille Mustalle merelle Krimin sodan aikana hoitamaan haavoittuneita ja sairaita sotilaita. Nightingale sai siellä ollessaan ”Krimin taudin” (bakteeri-infektio, jota nykyään kutsutaan Bruselloosiksi, luomistaudiksi), josta hän ei koskaan toipunut.

Hän oli pääosin sängyssä lopun elämästään. Vaikka myalgista enkefalomyeliittia (ME) ja kroonista väsymysoireyhtymää (CFS) ei määritelty hänen elinaikanaan, monet nykyiset lääkärit ja lääketieteelliset historioitsijat uskovat, että hänellä kehittyi ME/CFS kroonisen Bruselloosin aiheuttaman infektion seurauksena.

Millions Missing on 2015 USA:ssa perustetun #MEActionin kansainvälinen kampanja ME-sairauden tunnustamisen, koulutuksen ja tutkimuksen puolesta.

• kadoksissa on miljoonia ME-potilaita työpaikoilta, kouluista, harrastuksista ja lähimmäisten parista

• kadoksissa on miljoonia ME-sairauden tutkimusrahoituksesta

• kadoksissa on miljoonia ME-sairauden tuntevia lääkäreitä

Ensimmäinen Millions Missing järjestettiin vuonna 2016, kahdessatoista eri kaupungissa. Tapahtuma on kasvanut vauhdilla ja vuonna 2018 tapahtuma järjestettiin yli sadassa kaupungissa ympäri maailman. Suomessa Millions Missing tapahtuma järjestettiin ensimmäisen kerran 2018.

Myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vammauttava neuroimmuunisairaus, joka vaikuttaa kehon eri osiin.

Alle 6% ihmisistä toipuu

2 x yleisempi kuin MS-tauti

80-90% on diagnosoimattomia

75-85% on naisia

75% ihmisistä on työkyvyttömiä

25% on kotona tai vuoteessa

Alhaisin elämänlaatu verrattuna muihin vakaviin sairauksiin (syöpä, MS, aivohalvaus, nivelreuma, diabetes…)

Alirahoitetuin sairauden aiheuttamaan taakkaan suhteutettuna, kuin mikään muu sairaus.

ME/CFS vaikuttaa arviolta 17-24 miljoonaan ihmiseen maailmanlaajuisesti.

Ei ole olemassa yhtäkään testiä jolla ME voitaisiin diagnosoida. Ei ole parannuskeinoa, eikä yleisesti tehokasta hoitoa.

Lähde: MEAction

#myalginenenkefalomyeliitti #myalginenenkefalopatia #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis
#Millionsmissing

Kuva: Joonas Kauhanen ja Sonja Järvisalo