Ketoosista apua ME/CFS -sairauden hoidossa?
En ole koskaan aiemmin kokeillut ketoosia. Olen ajatellut, että se liittyy lähinnä johonkin laihdutus-/ fitness -buumiin ja katson, että laihduttaminen on aika huono syy (jollei ole sairaalloisen lihava) testailla jotain epämääräisiä dieettejä, joista voi olla jopa haittaa pidemmän päälle. Sitten satuin lukemaan uusimmasta Tiede-lehdestä siitä, kuinka paastoa on käytetty neurologisten sairauksien, kuten Alzheimerin hoidossa. Tai ainakin testailtu. Ketoosia, joka on paaston kaltainen aineenvaihdunnallinen tila, on käytetty myös epilepsiaa sairastavien lasten hoidossa. Nämä seikat saivat mut kiinnostumaan. Voisiko tästä olla apua ME-potilaille? Yksi huomio, jonka olen myös itsestäni tehnyt on, että jaksan usein paremmin, kun syön mahdollisimman vähän. Mitä enemmän syön, sitä väsyneempi olen. Miten tämä on mahdollista?
Muistin sitten videon, jossa ME/CFS -tautia sairastava Juha Norolampi kertoo testanneensa muutamia kertoja vuodessa totaalista vesipaastoa kolmen viikon ajan ja päässeensä paaston aikana jokseenkin hyvin eroon uupumusoireistaan ja kivuistaan. Aina, kun hän alkoi taas syödä, oireet palasivat. En tiedä, mistä hän oli edes keksinyt ruveta totaaliselle vesipaastolle. Uskomaton juttu, mutta en näe syytä, miksi hän keksisi päästään tällaista. Koska ihminen ei pysty olemaan täysin syömättä muutamaa viikkoa pidempään, oli Norolampi sitten päätynyt kokeilemaan lähes täysin hiilihydraatitonta ruokavaliota. Norolammella ruokavalio taisi tosin olla melko lihapitoinen, koska hän kärsi aluksi ummetuksesta. Ketoosin avulla hän sai kuntonsa paranemaan ja pystyi jo tekemään kävelylenkkejäkin. Lopulta tälle ”ihmeparantumiselle” oli löytynyt tieteellinenkin selitys norjalaisesta tutkimuksesta. Tautia sairastavien verta (200 hlöä) oli verrattu terveiden (100 hlöä) veren kuvaan. En osaa nyt tätä nyt kovin tieteellisesti ja hienosti selittää,(täällä selitetty paremmin) mutta tämän(kin) tutkimuksen löydöksenä selvisi, että kyse on solujen aineenvahdunnan häiriöstä. Jostain syystä sairastuneiden keho ei pysty tuottamaan glukoosista energiaa. Yleensä terve keho pystyy muuttamaan glukoosin monimutkaisten prosessien kautta lihaksissa energiaksi ja siihen keho tarvitsee hiilihydraatteja. ME-tä sairastavien solut eivät tähän pysty ja glukoosi/hiilihydraatti muuttuu suoraa maitohapoiksi ja muuksi kuonaksi aiheuttaen lihasuupumusta ja kipuja. Videossa suunnilleen kohdassa 17 min-20 min. näytetään pätkä norjalaisen tutkijaryhmän löydöksistä ja haastateltavana mm. Øystein Fluge.
Tässä vielä linkki tutkijaryhmän artikkeliin. Eli karkeistaen, ME-potilaan keho ei jostain syystä pysty muuttamaan ruokaa energiaksi. Näissä tutkimuksissa ollaan monissa muissa maissa, kuten juuri Norjassa jo paljon pidemmällä kuin Suomessa. Tai Suomessahan tätä sairautta ei taideta tutkia ollenkaan, koska sitä ei katsota biologiseksi hermosairaudeksi, kuten monissa muissa maissa, vaan toiminnalliseksi häiriöksi eli pääosin psykosomaattiseksi autonomisen hermoston häiriötilaksi. Jotkut lääkärit Suomessa pitävät tätä jopa täysin psyykkisperäisenä sairautena, mikä on maailmalla tehtyihin tutkimuksiin nähden pöyristyttävä ajatus; kyse kun on täysin biologisesta sairaudesta. Kuten norjalainen tutkija videossa toteaa, ”tämä sairaus ei ole potilaan mielikuvituksessa, se on potilaan veressä.” Enkä nyt tarkoita, että psyykkinen sairaus olisi yhtään vähemmän vakavastiotettava tai ”ihmisen mielikuvituksessa” kuin on biologinen sairauskaan, usein hoitokeinot vain ovat täysin erit. On potilaiden kannalta vaarallista hoitaa biologista neurologista sairautta pelkällä psykoterapialla, eihän niin tehdä muidenkaan biologisten sairauksien kohdalla; esim. tumoria ei lähdetä pienentämään ”ajattelutapojen muutoksella”.
Sairauden historia on vähän sama kuin epilepsian. Sitäkin pidettiin aikoinaan psyykkisenä sairautena, mikä tuntuu nyt täysin käsittämättömältä. Olemukseltaan tämä sairaus taas muistuttaa eniten MS-tautia, ALS:ia, reumaa tai parkinsonin tautia sillä erotuksella, että noihin sairauksiin on löydetty jo markkerit, joilla ne voidaan todeta. No, ehkäpä tähänkin kohta löydetään, toivon!
Ketoosissa keho alkaa käyttää glukoosin sijaan ketoaineita energian lähteenä. Testaan nyt kuukauden-parin ajan, auttaisiko tämä dieetti uupumukseen ja voimattomuuteen. Ei ole varmaankaan olemassa mitään tieteellisiä tutkimuksia siitä, onko paastosta tai ketoositilasta oikeasti hyötyä ME-potilaiden hoidossa. Ylipäänsä ketoositilan vaikutuksista taitaa olla aika vähän tieteellistä tutkimusta. Ajattelin nyt kuitenkin testata. Mitä mulla on oikeastaan menetettävää? Ketoosi ei tiettävästi ole vaarallinen (ainakaan kovin lyhyellä tähtäimellä), jos muistaa syödä tarpeeksi kuituja ja tarpeeksi vähän proteiineja, ettei keho mene liiasta proteiinista sekaisin.
Ainoa, mikä ketoosissa tuntuu todella väärältä, on hedelmien, marjojen ja vihannesten karttaminen. Niitä pitää syödä hyvin maltillisesti (hedelmiä ei ollenkaan), ettei hiilihydraatin määrä ylittyisi. Jostakin luin, että vadelmaa voi syödä. Aion kyllä välillä syödä myös mustikkaa ja puolukkaa ja mansikkaa sellaisenaan. Ehkä aion välillä kokeilla syödä myös lihaa, mutta en aio muuttaa ruokavaliotani ketoosiin pääsemiseksi sellaiseksi, että söisin vain lihaa ja rasvaa; se tuntuu täysin järjettömältä ja aiheuttaa pidemmän päälle vain ummetusta ja verisuonitauteja. Koitan pitää ruokavalioni mahdollisimman monipuolisena ja kasvispainotteisena rajoitteista huolimatta.
Testaan nyt tätä hommaa, katsotaan, miten käy. Ainahan sen voi sitten lopettaa, jos olo menee aina vain kurjemmaksi tai jos tuntuu, ettei tämä yhtään sovi minulle. Nyt ekana kolmena päivänä olen syönyt lohta, ruusukaalia, herkkusieniä, juustoa, salaattia, tomaattia, kurkkua, itse tehtyä manteli-psylliumleipää, ja jälkiruuaksi mikrotettua leipäjuustoa ja iltapalaksi turkkilaista jugurttia (toistaiseksi kaurajugurttia, pitää varmaan siirtyä vähitellen pois kauratuotteista), hieman mustikoita ja kuituvalmisteita. Kyllä täytyy vähän lisätä salaatin määrää ja muitakin vihanneksia. Kaalien syöminen ei oikein ole mun juttu, vaikka terveellisiä ovatkin. Tykkään kyllä kaaleista, mutta niistä (varsinkin ruusukaali ja parsakaali) tulee aina jotenkin todella tunkkainen olo ja tuntuu, että koko keho haisee, hengitystä myöten ja maha menee sekaisin. Ehkä kaalit voisi korvata kesäkurpitsalla. Hapankaali tuntuu myös paremmalta vatsalle kuin vaikkapa parsakaali.
Mistä sitten olen luopunut/joudun luopumaan. No tärkein ja ensimmäinen on tietenkin sokeri ja lisäksi riisi, pasta, leipä, pulla, kakut, karkit, hedelmät, juurekset, ainakin peruna ja bataatti… Ai niin ja tietty alkoholi! Sitä nyt ei muutenkaan kannata litkiä, jos sairastaa ME:tä. Hedelmät ottavat koville, nytkin tekee mieli kiiviä ja appelsiinia ja myös juureksia: perunaa ja punajuurta. Ehkä sitruunamehua voisi hieman juoda ja vähissä määrin syödä punajuurta? Myös korvapuustia tekee mieli. Ehkä kokeilen tehdä jotain ketopuusteja tänään tai huomenna. Myös jääkaapissa oleva itse tehty karviaishillo houkuttelee. Olisipa tullut tehtyä sitä ilman sokeria. Itselle tärkeitä juttuja, joita aiemmin käytin surutta olivat hunaja ja kauramaito aamulattessa, ruisleipä, tomaatit, peruna, porkkana, vegejauheliha ja välillä lakut ja leivokset. Kahviin en ole vielä keksinyt kauramaidolle korviketta, rasvakahvi kulostaa oudolta. Ehkä alan vain juoda espresson sellaisenaan.
Mikäli kyse olisi pelkästä karppaamisesta/laihdutukseen perustuvasta dieetistä, ei tietenkään tarvitsisi olla niin tarkka näissä. Mutta nyt olisi tarkoitus oikeasti päästä siihen ketoosiin ja katsoa, miten aivot ja lihakset reagoivat, että lisääntyykö energia ja jaksaminen.
No, miten tämä on toistaiseksi vaikuttanut? Menossa on vasta kolmas päivä ja olen kärsinyt hirveästä väsymyksestä, pienestä päänsärystä ja velttoudesta. Se on kai alussa ihan normaalia, ennen kuin keho siirtyy ketoosiin. Vaikka yleensäkin olen ME:n takia uupunut, väsynyt ja voimaton, on nyt ollut erityisen uupunut olo. Tuntuu, etten jaksa oikein edes lukea tai kuunnella äänikirjaa. Ensimmäisenä yönä nukuin 14 tuntia. Väsymys voi toki johtua myös siitä, että otin toisen koronarokotuksen lauantaina ja kävin lisäksi röntgenissä, joten kävelyä tuli tahattomasti lähes kuusi kilometriä. Se on paljon tässä kunnossa ja kun polvikin on niin turvonnut. Itse rokotuskin voi väsyttää. Nesteitä on ilmeisesti myös lähtenyt ja paino on pudonnut jonkin verran. Nivelille painonpudotus toki tekee hyvää. En ole mitenkään ylipainoinen, mutta surutta voi lähteä kymmenenkin kiloa, ennen kuin menee alipainon raja rikki ja tarvitsee huolestua. En aio kauhoa rasvaa kaksin käsin dieetistä huolimatta, sillä energian tarve on aika vähäinen, kun en pysty yhtään liikkumaan.
Toivottavasti olo alkaa muuttua tässä viikon aikana, koska YAMK-opinnot alkavat viikon päästä ja täytyy matkustaa sitä varten toiseen kaupunkiinkin. Tällä hetkellä ajatus opinnoista uuvuttaa todella paljon, vaikka periaatteessa innostaakin. Sain jo kasan ennakkotehtäviä ja kannettava tietokonekin pitäisi hankkia, muuten ei opinnoista tule mitään. Yritän ottaa nyt päivä kerrallaan ja olla ottamatta stressiä mistään, koska se uuvuttaa vielä lisää. Ehkäpä jaksan jo loppuviikosta paneutua kunnolla ennakkotehtäviin.
En odota mitään ihmeparanemista, mutta itse tätä sairautta on hoidettava ja kaikkea kokeiltava, kun oikein mitään tepsivää hoitoa tähän sairauteen ei Suomessa saa. Läpimurtoa ja parempia hoitokeinoja odotellessa.
Raportoin tänne aika-ajoin, miten dieetti on olotilaan vaikuttanut. Josko tästä olisi jollekulle jotakin hyötyä!