Tämä sairaus ei näy = Tätä ei ole

Mikä ihmisen yleensä tekee onnelliseksi? Se, kun saa tehdä asioita, toimia, puuhailla, haaveilla, toteuttaa haaveita, nähdä ihmisiä, olla liikkeessä.

Mitä jää jäljelle, jos toimijuus katoaa? Jos ei jaksa tehdä yhtään mitään, ei jaksa mennä mihinkään, voimat tuskin riittävät hengittämiseen ja itsestä huolehtimiseen. Jos joku soittaa, eivät voimat riitä puhumiseen tai edes kuuntelemiseen. Ei jaksa olla ystävällinen.

Puolet elämästä oli vielä elämättä.Olin vasta uskaltamassa oikeasti aloittaa sen.

Ainoa toivo on se päivä, kun taas jaksaakin hieman enemmän ja sitten tekee innoissaan jotakin ja sitten ei taas jaksakaan mitään. Pitkään aikaan. Nämä päivät, kun jotain jaksaa, vähenevät ja vähenevät. Mitä elämää tämä on?

Vanhuksena sentään olisin ehtinyt jo elää joitakin asioita läpi. Mulla jäi ihan kaikki kesken.

Seuraa erään kirjan spoileri!

Hanna Brotherus kirjoittaa kirjassaan ”Ainoa kotini”, että syömishäiriö on maailman kamalin sairaus. Se on kamala, ihan helvetillinen. Tiedän, olen kokenut sen. Elin sen vuoksi lähes erakkona 16-vuotiaasta 22-vuotiaaksi. Se eristää, addiktoi, tekee ihmisestä yksinäisen ja köyhdyttää elämän, vääristää katseen ja koko elämän arvot. Mutta siitä on mahdollista sentään jotenkin toipua. Sen kanssa voi toimia, vaikkakin kaavamaisesti, sen kanssa voi haaveilla, siitä voi parantua. Tästä ei voi toipua. Tämän kanssa voi vaan levätä, levätä ja levätä ja odottaa, että ehkä tulee vielä yksi parempi päivä.

Sairauksien vertailemisessa ei ole tietenkään yhtään mitään järkeä. Moni sairaus on tuskallinen, kun se osuu itselle tai läheiselle. Mutta se, miten Hanna on pystynyt sairaudestaan huolimatta juoksemaan tuosta noin vain bussiin, tapaamaan ystäviään, matkustelemaan, joogaamaan, tanssimaan, tekemään koreografioita, leipomaan leipiä (vaikkakaan ei itse suostu syömään sitä), juontamaan tv-ohjelmia, kirjoittamaan kirjan…  Toki Hannalla itsellään syömiseen liittyvä häiriö on aika monelle tanssitaiteilijalle ja ylipäänsä naiselle tyypillistä itsensä ja kehonsa ylikontrollointia, ei sairaalaan vievää vakavaa anoreksiaa, joka todella vie toimintakyvyn ja jopa hautaan.

Toisaalta, jos häntä ei tuo oma toimeliaisuus ja elämä tee onnelliseksi, niin onko se oikeastaan yhtä surullista kuin tällainen elämätön elämä?  Onko sittenkin ”helpompaa” olla fyysisesti sairas kuin sairas ja lukossa mieleltään? Haluan kirjoittaa tuosta toisesta sairaudesta joku päivä lisää.

Ei ole tarkoitus kerätä sääliä. Tarkoitus on havahduttaa ihmiset ja ennen kaikkea lääkärit siihen, että tämä on ihan oikea, vakavasti invalidisoiva sairaus ja potilaat ansaitsevat sairaan ihmisen tuet turvan ja hoidon, kuten muutkin sairaat Suomessa.

Mutta tätä ei katsota sairaudeksi vaan ”toiminnalliseksi häiriöksi”, jotkut lääkärit puhuvat edelleen jopa ”konversiohäiriöstä” (aiemmin hysteria), joka johtuu ns. välttämiskäyttäytymisestä ja aivojen herkistymisestä. Sairaus on niputettu yhteen monenlaisten toiminnalisten häiriöiden kanssa ja tätä hoidetaan samoin periaattein. Toiminnallisille häiriöille on tyypillisetä, että ne oireilevat ailahtelevasti, menevät ja tulevat ja ovat monentyyppisiä, kuten stressivatsa, stressipäänsärky tai esiintymisjännitysvapina. Kaikilla ME-potilailla sen sijaan oireet ovat samat ja tärkein niistä on PEM-oire, rasituksen jälkeinen uupumustila.

Eli ihminen on täysin itse vastuussa ”paranemisestaan” kuntouttamalla itseään, eikä häntä katsota yhteiskunnan silmissä oikeutetuksi sairaan ihmisen tukiin ja hoitoon, vaikkei hän olisi ollut vuosikausiin työkykyinen tai vaikka hän olisi täysin vuodepotilaana. Jos hän ei parane, hän siis vain kuntouttaa itseään väärin. Minä en ole koskaan vältellyt liikuntaa, olen aina ollut hyvässä kunnossa, kunnes sairastuin influenssan seurauksena ja kaikki muuttui. En vain enää pysty, koska keho ei enää pysty. Tässä ei ole mitään psyykkistä.

Mitään  biolääketieteellisiä tutkimuksia ei tehdä, mitään parannuskeinoja ei Suomessa tutkita ja testata. Miten siis voidaan olla niin sataprosenttisen varmoja siitä, että tämä on ”toiminnallinen häiriö” eikä biologinen sairaus, kun sitä ei edes  millään tavalla tutkita?  Eikö pitäisi ensin tutkia, että voitaisiin tällainen tulkinta tehdä? Tämä on vain päätetty niin, että päästäisiin halvemmalla.

Ja sillä aikaa me sairaat vain sinnittelemme, ilman minkäänlaista toivoa  parantavista hoitokeinoista.

Tämä juttu kannattaa lukea, jos aihe kiinnostaa.

Ps. Suosittelen kyllä tuota Brotheruksen kirjaa. Kuuntelin sen äänikirjana. Se on todella hyvin kirjoitettu ja yllättävä. Brotherus on tehnyt kiinnostavan ja merkittävän uran koreografina ja olen seurannut hänen tekemisiään tanssin kentällä jo pitkään.  Kirjoitan tuosta kirjasta lisää joku toinen päivä.