Pari faktaa ME/CFS -sairaudesta – Potilaat EIVÄT PELKÄÄ liikuntaa

Viimeisin räikein ja tieteellisesti täysin kestämätön väite koskien ME/CFS -sairautta on se, että ”potilaat pelkäävät liikunnan aiheuttamaa uupumusta ja ovat siksi niin huonossa kunnossa”. Näin lausuhe eräs HUS:in johtavassa virassa oleva psykiatri 17.9. 2021 eräässä ”tieteellisessä” podcastissa. Itse kysyisin nyt, että mihin tieteelliseen tutkimukseen tämä väite perustuu? Haluaisin raakaa faktaa pöytään kiitos.

Tuhansien potilaiden kokemus sairaudesta sekä lukuisat ulkomailla tehdyt tieteelliset tutkimukset sotivat tätä väitettä vastaan. Lisäksi tämä psykiatrin lausuma ”fakta” on vanhentunut ja kumottu.  

Tutkittu fakta on, että potilaat eivät pelkää liikunnan jälkeistä uupumusta vaan että liikunta itsessään pahentaa vakavan sairauden oireita. Viimeisimpien tutkimusten mukaan ME/CFS-potilaiden soluaineenvahdunnassa on todettu useita eroavaisuuksia verrattuna terveisiin ihmisiin. Potilaat siis liikkuisivat todella mielellään, jos pystyisivät mutta liikunta voi viedä heidät pitkiksi ajoiksi, jopa vuosiksi täysin sängyn pohjalle johtuen siitä, että kehossa ei kertakaikiaan faktisesti ole energiaa. Jos vähissä olevaa energiaa käyttää liikuntaan, se on pois muista kehon peruselintoiminnoista kuten aivoverenkierrosta, ruuansulatuksesta ja unen laadusta. Näin ollen pienikin rasitus voi siis romahduttaa potilaan voinnin pitkiksi ajoiksi, kun keho menee totaaliseen hälyytystilaan säilyttääkseen peruselintoimintonsa. Jos energiaa ottaa jostain, se on jostain muusta pois toisin kuin terveellä ihmisellä, jonka soluaineenvaihdunta palautuu yön ja levon aikana ennalleen.

On tutkittu fakta, että liikunta sekoittaa ME/CFS-potilailla elimistön täysin. Liikunta aiheuttaa itselläni useita päiviä kestävää fatiikkia, oksetusta, pyöyrrytystä, lihaskipuja, päänsärkyä ja palautuminen saattaa kestää viikkoja. Useilla myös nousee liikunnasta korkea kuume.

Kuvittele tilanne, että itselläsi nousisi jokaisen juoksulenkin jälkeen korkea kuume ja tulisi flunssa. Lisäksi sinua oksettaisi ja pyörryttäisi, menettäisit yöunesi, olisit tokkurainen ja uninen, jalat olisivat jatkuvasti maitohapoilla ja lopulta se viimeinen juoksulenkki veisi työkykysi kuukausiksi jopa vuosiksi. Etkö sinäkin silloin mahdollisesti jättäisi sen seuraavan lenkin ”hieman” kevyemmäksi? Eikö näin tekisi ihan kuka tahansa järkevä ihminen?  Noh, täytyy myöntää, että itse tuli vuoden verran hakattua päätä seinään tämän liikunta-asian kanssa. Sen sijaan, että olisin pelännyt liikuntaa, koitin kohottaa kuntoani väkisin, kunnes asia tuli ymmärretyksi: Kehoni ei ota vastaan liikuntaa. Lopulta jalat eivät kantaneet enää ollenkaan, ei siis todellakaan johtuen liikunnan välttelystä vaan tästä sairaudesta.

Joillakin potilailla kehon energiantuotanto on niin huonoa, ettei heillä toimi enää edes peruselintoiminnot. Nieleminen on mahdotonta ja keho ei enää pysty käyttämään ravintoa energiaksi. Liikunnan välttely ja ”laiskottelu” ei voi tutkitusti aikaansaada kehossa tällaista energian puutetta. Energian puute ei siis todistetusti missään määrin johdu liikunnan välttelemisestä vaan sen aiheuttaa tämä sairaus. Sairaus ei siis ole ”kohtuuttomia pelkotiloja” tai ”laiskuutta” vaan ihan faktisesti ja konkreettisesti kehossa jostain syystä olevaa vakavanlaatuista energian puutetta. Solujen energiatuotanto on lakannut toimimasta. Syytä siihen ei vain vielä täysin tiedetä. Eikö siis ole ensisijaisen tärkeää, että syitä tähän etsitään!?

Minun on mahdotonta käsittää, että joku edes voisi ajatella, että tuhannet liikunnalliset, aktiiviset, työssäkäyvät ja koulutetut ihmiset jäisivät vapaaehtoisesti makoilemaan koteihinsa ja luopuisivat työpaikoistaan, ihmissuhteistaan, arjestaan ja koko ja elämästään vain sen takia, että haluavat makoilla letkut nenässään pimeässä huonessa ja koska ”pelkäävät liikuntaa”.

Se, että vakavan sairauden hoitokeinona käytetään liikunnan lisäämistä ei saa kehon energiatuotannon ongelmaa katoamaan vaan vie potilaan entistä huonompaan kuntoon.

Eräs lääkäri oli todennut jossain kommentissaan: ”Nämä ihmiset eivät vain halua myöntää, että heillä on ollut tosi paska ja onneton elämä, heidän sielunsa on tyhjä ja tämä sairaus on heidän alitajuinen reaktionsa siihen.” Mistä näitä idiootteja sikiää? Miten se, että lihakseni maitohapottavat viikkotolkulla lenkin jälkeen liittyy mitenkään sieluttomuuteeni? Oisko tähän jotain tiukkaa faktaa heittää?

Tähän on ehkä hyvä vielä lisätä, että kyse ei ole burnoutista, vaikka nämä sairaudet usein sekoitetaan keskenään. Burnoutiin liittyy usein selkeä henkinen romahdus, vakava stressitila, muistinmenetystä, masennusta, alakuloisuutta, kyynisyyttä ja työmotivaation katoamista. Olen kuullut, että monet burnoutista kärsivät kuntoutuvat esim. ”aloittamalla kivan liikuntaharrastuksen”. Yksi burnoutpotilas kertoo aloittaneensa tankotanssin, toinen lentopalloharrastuksen, kolmas joogan. Burnoutpotilaat usein myös palautuvat ja toipuvat sairaudestaan lepäämällä, käymällä terapiassa ja pitämällä kunnon sairasloman. ME/CFS- potilas taas ei välttämättä koe minkäänlaista henkistä romahdusta, ei masennusta (paitsi ehkä sairauden edetessä), ei kyynisyyttä työtään kohtaan tai työstressiä. Romahdus on täysin fyysinen. ME/CFS- potilas EI VOI  pelata lentopalloa, harrastaa tankotanssia tai rentoutua lenkkeilemällä. Hänen kehonsa ei ota vastaan rasitusta. Joogakin on useimmalle liikaa. ME/CFS-potilas ei parane lepäämällä tai käymällä psykoterapiassa. Toki jotkut potilaat voivat samaan aikaan kärsiä myös työuupumuksesta, mutta kyse ei ole samasta sairaudesta.

Onneksi Norjassa ja Ruotsissa sairauden biolääketieteellinen tutkimus on jo pitkällä ja luotettavia biomarkkereita on alettu löytää, kiitos ärhäköiden ja aktiivisten potilasjärjestöjen. Jospa kohta saataisiin loppu tälle järjettömyydelle.