En lupaa mitään paitsi…
Kymmenen vuotta sitten (kuva niiltä ajoilta) uhosin: ”En lupaa mitään!” Nyt sanon samaa. Paitsi että olen itselleni velkaa sen, että alkaisin vihdoin saada palkkaa kaikesta siitä, mitä teen ja osaan. Läheisilleni olen velkaa sen, että yritän sinnitellä hengissä ainakin tämän vuoden loppuun. Hengissä sinnittely ja rahan tienaaminen, siinäpä ne haastavimmat. Krooninen sairaus ei suoranaisesti helpota näiden tavoitteiden saavuttamista, mutta teen parhaani.
Olen viettänyt joulun jälkeistä aikaa äidin seurana Pohjanmaalla. Olen aloitellut lopputyön tekemistä, tehnyt pieniä kävelylenkkejä, mehustanut aamuisin sellerimehua (se on kuulema parantanut monien ME-potilaiden vointia) ja lukenut pitkästä aikaa romaaneja! On myös katsottu äitin kanssa ohjemaa kylmästä sodasta ja Kekkosesta ja jotakin espanjalaista saippuasarjaa. Ihan mukavaa vaihtelua olla välillä täällä, vaikka edelleenkin isän poissaolo on outoa ja välillä iskee ikävä.
Ihanaa, kun on paljon lunta ja tänään paistaa aurinkokin. Kävelylenkkien tai minkä lie vuoksi olen ollut hyvin uupunut nyt pari päivää ja nukkunut n. 13-14 tuntisia öitä. Eilen iski illalla kuuden-seitsemän aikaan ihan järkyttävä kooma ja heikotus ja oli pakko vain mennä nukkumaan. Kun tulee näitä fyysisesti heikkoja päiviä, myös mieli meinaa masentua. Tuntuu, että terveyden myötä kaikki muukin on viety pois: työmahdollisuudet, harrastukset, sosiaalinen elämä. Eniten kyllä ahdistaa ja pelottaa se, etten saa nyt rahaa mistään. Olen yrittänyt hakea töitä mutta välillä olo on kyllä niin huono, etten oikeasti tiedä, onko musta työelämään. Se tekee olosta välillä melko epätoivoisen. Jos saisin edes jotain tukea ja saisin rauhassa sairastaa, mutta ei.
Huonoimpina hetkinä on kyllä ollut mielessä, että jospa nyt vain teen niinkuin Kela toivoo, että lopetan opintoni ja jään työttömäksi sairastamaan. En edelleenkään ymmärrä, mitä yhteiskunta hyötyy siitä, että sairaita roikotetaan työttöminä työnhakijoina omaehtoisen kuntoutumisen ja osa-aikaisen opiskelun sijaan mutta kai se jotain Kelan viivytystaistelua on. Vai toivooko Kela peräti, että luovutan kokonaan? Että lopetan elämäni oman käden kautta? En ihmettelisi, jos näin olisi; päästäisiin taas yhdestä turhasta taiteilijasta ja hankalasta potilaasta eroon.
Musta tuntuu, että niin kauan kuin muistan, mä oon pähkännyt näitä hemmetin ura-asioita. Aiemminkin itsensä elättäminen taidekoulutuksella oli haastavaa. Nyt sairaana se vasta haastavaa on.
No, jokin luottamus kuitenkin on, että asiat jotenkin järjestyvät.
Hyvää alkavaa vuotta kaikille!