Ihanaa olla kotona!

Jos tekisin esityksen tästä sairaudesta, tulisikohan sitä joku katsomaan? Esitysten tekeminen on mun ammatti, mutta tuntuu, ettei aivotoiminta ja varsinkaan energia enää riitä luovaan työhön. Tai no, ei oikein enää mihinkään työhön. Mulla ei ole tapana tehdä terapiaesityksiä tai edes dokumenttiteatteria mutta nyt tuntuu, että elämässä ei kertakaikkiaan ole enää mitään muuta kuin tämä sairaus ja jos on, niin olen todella jaksamisen äärirajoilla. Ei oikein ole voimia hakea apurahoja, että voisin tehdä esitystä yhdessä jonkun kanssa ja maksaa palkkaa.

Olen yrittänyt tänä kesänä hieman elää ”normaalia elämää”. Olin viikon (kolme päivää) oman alan töissä, jonka jälkeen on ollut fyysisesti täysin hakattu olo vaikka muuten olikin kivaa ja henkisesti virkistävää Olin Kosmoksessa (virhe), jossa tosiaan lähinnä nukuin teltassa. Muuten koko Kosmos oli ihan painajaista, koska olo oli niin kamala, jäänee viimeiseksi festariksi (ok, musakin oli aika kamalaa, liian vähän teknoa ja ihan liikaa jotain saatanan hippitrancehumppaa 😀. Sori, jos tykkäät mut muhun ei kolahda). On muuten ihan älyttömän vaikeaa päästä kipeillä ja jäykillä ME-jaloilla ylös teltasta.

Olin myös pienellä mökkireissulla Saimaan seudulla. Yhden päivän vain nukuin ja katsoin telkkaria, kerran jaksoin saunaan ja pari kertaa uimaan.

Mies  tekee parhaansa, että mun elämä ei olisi pelkkää kotona makaamista. Toki mukana on hyviäkin hetkiä sairaudesta huolimatta, mutta reissaaminen ottaa kyllä tosi koville ja nyt on ihana vain olla kotona ja nukkua. On parempi vain luopua. Edessä on vielä töitä loppukesästä, joten koitan nyt vain levätä kotona 1,5 viikkoa, että jotenkin selviydyn siitä.

Melkein toivoisin, että ne, jotka vielä väittävät, että tämä on vain pientä itseaiheutettua stressiväsymystä tai burn outia (väheksymättä yhtään niitäkään) josta paranee meditoimalla ja ajattelumalleja muuttamalla tai ketkä lie näistä Kelan tuista päätöksiä tekevät, saisivat itse vaikea-asteisen Long covidin tai muun vuodepotilaaksi vievän kroonisen jälkitaudin/vaikean ja invalidisoivan hermosairauden  ja kokeilisivat sitten palata työelämään. Kolmesta työpäivästä palautuminen kestää mulla kolmisen viikkoa ja mulla tämä on vasta ”lieväasteinen”. Pystyn toistaiseksi esim. vielä kävelemään ja laittamaan itselleni ruokaa. Lieväasteisesta lipsahdetaan helposti vaikea-asteiseen eli vuodepotilaaksi, jos ei oteta huomioon omia voimavaroja.

Mutta niin. En oikein osaa olla ilman esitysten tekemistä edes sairaana, että ehkä mä kyhään tästä sairaushelvetistä jotain. Esitysten tekeminen tuo mulle elämään merkityksellisyyttä ja näytteleminen sellaisen olon, että olen elossa. Kaikesta huolimatta. Ehkä siitä tulee kryptistä hiippailua, ehkä jotain muuta.

Jos haluat vaikuttaa ME-potilaiden pöyristyttävän epäreiluun asemaan, käy allekirjoittamassa tämä! Esim. masennuspotilaana voit saada Kelalta sairauspäivärahaa, kuntoutustukea tai sairauseläkettä mutta ME-potilaana et, vaikka fyysinen toimintakyky olisi ihan minimissä, etkä kykenisi enää nousemaan omin avuin sängystä.

Hyvinvointi Terveys Teatteri