Elokuuta

Mitäs elokuussa.

Olen ollut töissä kulttuuriohjaajan sijaisena eräässä palvelutalossa. Työpaikka on ihan huippu ja asukkaat ihania. Olen saanut tehdä todellakin oman alan töitä monipuolisesti, luovasti ja melko sopivasti jaksamiseen nähden. Sanoisin silti, että kaksi täyttä työpäivää viikossa olisi sopiva näin sairaana, kolme on hieman liikaa, viisi ihan mahdoton. Nyt olen tehnyt kolmea täyttä päivää ja usein menee vähän ylitöiksi.

Vaikka olen jaksanut juuri ja juuri, niin aika äärirajoilla mennään, ja vapaapäivät menee maatessa ja aivosumussa. Palautua en ehdi, kunnes seuraava viikko taas alkaa. Kolmannen työpäivän jälkeen on ollut sellainen olo, että jalat eivät kertakaikkiaan enää kanna kotiin saakka bussipysäkiltä ja olen nukahtanut työpäivinä tunti kotiin saapumisen jälkeen. Juuri ja juuri olen jaksanut syödä jotain ja käydä suihkussa.

Työt ovat kuitenkin olleet mielekkäitä. Olen laatinut taidenäyttelyn, vetänyt erilaisia luovia muisteluryhmiä, lukenut runoja, vetänyt yhteislauluja ja karaokea, järjestänyt näyttelykierroksia, vetänyt aamunavauksen ja pienimuotoista tuolitanssia, emännöinyt konsertteja ja suunnitellut erästä tapahtumaa. Ensi viikon jälkeen työt sitten loppuvatkin ja pitäisi miettiä, jatkanko vielä YAMK-opintoja ilman minkäänlaista taloudellista tukea vai luovutanko. Kun en tiedä, tuleeko musta enää kunnolla työkykyistä, niin vuosi opintojen parissa ilman mitään toimeentuloa kuulostaa aika hurjalta ja ehkä vähän turhalta. Enkä todennäköisesti jaksa sekä opiskella että käydä töissä samaan aikaan, sitäpaitsi osa-aikainen työ on ihan lottovoitto. Ainakin kaikki vähänkin oman alan työt ovat usein kokopäiväisiä ja todella kuormittavia/vastuullisia, joihin en kykene tässä kunnossa mitenkään, saatika vielä opintojen ohella. Toisaalta osa-aikaisia opetustöitä saattaisin jopa saadakin. Aiemmin pystyin tekemään opintojen ohella keittiö- tai kahvilahommia mutta nyt se ei enää onnistu niiden fyysisyyden vuoksi. Realistisesti tarkasteltuna en ole tällä hetkellä ollenkaan työkykyinen, mutta valitettavasti Kelan mukaan olen.

En vaan millään haluaisi jättää opintoja kesken, kun olen jo vuoden niitä tahkonnut. Menisi kaikki opintosuoritukset kankkulan kaivoon. Ja olen jo opiskellut vuoden ilman toimeentuloa, niin harmittaisi, että menisi hukkaan tuo ylenmääräinen köyhistely. Mutta vielä vuosi lisää? En siis ole oikeutettu enää opintotukeen, opiskelijana en saa työkkäritukea ja kuntoutustukea en saa, koska sairastan ME/CFS-sairautta ja Kela ei katso sitä sairaudeksi, vaikka olen todella huonossa kunnossa (ja mulla tämä siis tosiaan vielä ”lievä”, moni ei pysty enää edes kävelemään tai nousemaan sängystä omin avuin.) Mutta en halua jättää asioita kesken. Oon tosi motivoitunut jatkamaan YAMK-opintoja, jos vaan jotenkin järjestyisi se toimeentulo. Mulla on vihdoin lopputyön aihekin jossain määrin kasassa. Ehkä pitäisi lopultakin opetella hakemaan niitä apurahoja. Tähän hankkeeseen voisi jopa saadakin. Tuntuu jatkuvasti siltä, että kamppailen ihan jaksamisen äärirajoilla ja teen yhteiskunnallisesti tärkeitä asioita mutta mistään en saa mitään vastinetta ponnisteluille. No, nyt sentään saan vihdoin ihan kunnon palkkaa työstäni, mutta ei sekään nyt mikään huima ole.

Olen ajatellut myös jatkaa osa-aikaisesti näyttelijäntyön opintoja ruotsiksi. Saan niillä onneksi korvattua opintopisteitä YAMK:ssa. Viime vuoden opiskelin kameranäyttelemistä englanniksi ja en malta nytkään, huonosta kunnosta huolimatta, olla tekemättä jotain näyttelemiseen liittyvää. Se on mun henkireikä ja tuo elämään mielekkyyden. Oon myös miettinyt, että voisin hakea näyttelijäksi joihinkin mainoksiin. Aiemmin ei olisi tullut mieleenkään, mutta nyt on rahat niin tiukilla, että miksipä ei. En jaksa ottaa itseäni enää niin vakavasti ja raha kiinnostaa. No, mihinkään lihamakkaramainoksiin en kyllä mene. Ja voisihan sitä hakea johonkin tv-sarjoihinkin, se vaan on aika rajattua, että mitä pystyn tekemään tällä hetkellä. Radiomainosten tekeminen ja äänikirjojen lukeminen kiinnostaisi myös; niitä voisi tehdä tällä raihnaisellakin kropalla, tosin ei kovin pahassa aivosumussa.

Töiden lisäksi en ole nyt paljoa muuta jaksanut. Olen lähinnä kuunnellut äänikirjoja, katsellut elokuvia, lukenut siskolta ilmestynyttä kirjaa ja nukkunut. Elämä olisi ihan hyvää ja mielekästä ilman tätä sairautta, ajoittain se on toki nytkin. Työasiatkin alkaisivat pikkuhiljaa järjestyä. Välillä mietin, että jos olisin terve, ottaisin ehkä kunnon irtioton kaikesta ja pistäisin kaikki paukut unelmiini ja tekisin lujasti töitä uran eteen. Toisaalta sairaus pakottaa elämään tasaista ja turvallista elämää.

Oikeastaan ihan kiva, kun tulee syksy. Tuntuu, että oon nyt saanut tästä kesästä sen irti, mitä tästä voi tässä kunnossa saada. Toisaalta olisihan se kiva vielä mennä mökille vaikka kuukaudeksi, mutta kun en jaksa tehdä siellä mitään, niin parempi olla kotona. Verlaan olisi kyllä kiva mennä vielä tänäkin kesänä, uimaan ja saunomaan.

Tällä hetkellä kiinnostaa opiskelut ja mahdollisesti pikkuhiljaa aloitella uuden esityksen tekemistä ehkäpä tästä sairaudesta. Ihan hissuksiin.