ME/CFS -arkea
Ihan jäätävän hirveä olo.
Erehdyin sunnuntaina hieman voimistelemaan. Oli olevinaan illalla hieman parempi ja energisempi olo ja sain jostain idean vähän jumpata. Virhe. Jumpatessa tuntui ihan mukavalta. Tein muutamia vatsalihasliikkeitä, pakaralihasliikkeitä ja muuta pienimuotoista pilatesta ja venyttelin. Koitin hieman vetreyttää sellaisia lihaksia, joita ei pelkällä kävelyllä tule treenattua. Eilen aamulla oli vielä kohtalainen olo ja raahauduin muutaman tunnin työkeikalle. Töissä olin ihan tokkurassa ja sekava, mitään sen pahempaa ei kuitenkaan tapahtunut.
Töiden jälkeen kävelin vielä pari kilometriä kotiin, kävin kaupassa ja sitten tuli romahdus. Makasin koko loppupäivän sohvalla ja illalla iski hieman syötyäni huimaus, etova olo ja sydän hakkasi tuhatta ja sataa. Silmissä vilisi.
PEM- oireet iskevät aina noin vuorokauden rasituksen jälkeen. Rasitus voi olla hyvin pienikin, riippuen sairauden asteesta. Koitin tehdä töistä palattuani vagushermoa aktivoivia hengitysharjoituksia, jotka hieman paransivatkin oloa ja sitten vain makasin pimeässä ja kuuntelin hiljaisella rauhallista musiikkia. Edes äänikirjaa en pystynyt kuuntelemaan, koska aivojen kaikenlainen kuormitus alkoi etoa ja oksettaa.
Myöhemmin illalla sain hieman kuunneltua romaania äänikirjana ja nukahdin. Nukuin noin 13 tuntia. Edelleen on todella uupunut olo, täysin voimaton ja vähän huimaa ja sydän tykyttää. Huomenna pitäisi jaksaa taas pienelle työkeikalle. Tänään ei auta muuta kuin levätä vain ja olla mahdollisimman paljon makuuasennossa.
Tämmöistä tämä on. Liikkuminen on kertakaikkiaan no no. Jos vähänkin erehtyy tekemään joogaa, pilatesta tai vaikka liian pitkän kävelylenkin, se kostautuu mahdollisesti kuukaudenkin kestävillä PEM-oireilla ja loputtomalla uupumuksella. Pahimmassa tapauksessa kunto romahtaa lopullisesti, eikä palaudu enää ollenkaan. Tämä tietenkin aiheuttaa myös henkistä ahdistusta, kun fyysinen kunto näin jälleen kerran romahtaa entistä huonommaksi.
Kyllähän mä tämän tiesin, että liikunta ei tee hyvää, mutta jostain syystä liikkuminen tuntui tosi hyvältä silloin sunnuntaina. Taas se piti kantapään kautta testata. En olekaan pitkään aikaan tätä mokaa tehnyt. Toisaalta viimeaikoina kaikki viimeisetkin voimat ovat menneet kesäsijaisuuteen ja opiskeluun; ei ole tullut mieleenkään jumpata, koska voisin olla jo siinä tapauksessa täysin vuoteen omana. Voimia on pitänyt säästellä. No, näitä ylilyöntejä tulee aina välillä. Olisi vain niin ihana pystyä liikkumaan, kuntoilemaan, lenkkeilemään, uimaan, tanssimaan. Mutta ei.
Oikeastaan nyt on aika paska fiilis henkisestikin. Tämä on niin perseestä tämä mun elämä. Mitään toivoa tulevaisuudelle ei oikein ole, pitää vain jaksaa sinnitellä. Ja nuo uutiset siitä, että tämä sairaus oli jälleen kerran laitettu ”toiminnalliseksi häiriöksi” sairauden sijaan Kelassa, on ihan käsittämättömän pöyristyttävää. Katsotaan siis, että tämä sairaus olisi jollain lailla oma vika ja itse parannettavissa, eikä sairaus ollenkaan, emmekä siksi ole millään lailla tukien piirissä. Mikäli menetän siis työkykyni jossain vaiheessa täysin, olen ihan tyhjän päällä. En saa mistään mitään. Itsemurha kieltämättä pyörii välillä mielessä, ihan vain, koska mitään toivoa paranemisesta eikä inhimillisestä elämästä, esimerkiksi oikeutta sairauseläkkeeseen ei ole ja koska olo on välillä niin hirveä, lähinnä fyysisesti mutta toki välillä myös henkisesti. (No, ehkä sitten voi päästä sairaseläkkeelle, jos ”saa hommattua” itselleen jonkin toisen sairauden, jolla siis sairaseläkettä mahdollisesti saa, esim. masennuksen tai syövän tms.)
No, jospa tämä tästä. Ehkä tulee taas hieman parempia päiviä.
Ainakin opin nyt taas tämän:
EI liikuntaa, EI liikaa töitä, EI paljoakaan ruokaa, EI yhtään stressiä, EI telkkarin katsomista, eikä äänikirjoja, jos PEM-oireet päällä.
KYLLÄ hengitysharjoittelua, KYLLÄ rauhallista musiikkia, KYLLÄ makuuasennossa olemista, KYLLÄ mahdollisimman vähän ruokaa.
Näillä ohjeilla saa olon palautumaan kohtalaiseksi.