Ajattelin tänään

Sain yllättäen koronan, vaikka en oikeastaan enää edes käy nykyisin missään. No, viikko sitten torstaina kävin vähän joulukorttiostoksilla ja kaverin kanssa lounaalla ja perjantaina kaupassa ja kirjastossa, että sieltä se sitten jostakin tuli. Ensin luulin, että oon nyt vaan tullut tosi allergiseksi hyasintille, kun aivastelin koko lauantain. Sitten sunnuntaina heräsin ihan jäätävään kurkkukipuun. Join vähän vettä, vaihdoin hiestä litimärät yövaatteet kuiviin ja menin takaisin nukkumaan. Heräsin siihen, että on kamala päänsärky, imusolmukkeet ovat turvonneet palloiksi ja yleisesti vain ihan jäätävä olo. Yritin kuunnella äänikirjaa, mutta ei siitä mitään tullut, kun pää oli niin kipeä. Vedin vatsakipuriskillä buranan ja panadolin ja nukuin iltaan asti. Illalla join vähän ruusunmarjakiisseliä, vettä ja söin kaksi karjalanpiirakkaa, pesin hampaat ja menin takaisin nukkumaan ja heräsin aamukolmelta. Aamulla oli jo hitusen parempi olo, nukkuminen kannatti.

Jouduin tietenkin perumaan maanantain illan opetuksen ja olenkin sitten koko viikon lepäillyt kotona. Harmitti, kun olin valmistellut vikaa opetuskertaa erityisen huolellisesti ja piti antaa vähän lukumateriaalia, tehdä yhteenvetoa syksystä, antaa palautetta yms. opiskelijoille ja viettää vähän pikkujoulujakin. No, ei voi mitään. Sekä maanantain että perjantain kotitestit näyttivät koronapositiivista. Aika kauan selvisinkin ilman koronaa, tämä oli vasta ensimmäinen. Jos tämä nyt tästä pikkuhiljaa on menossa pois, niin aika vähällä lopulta selvisin verrattuna siihen about neljän vuoden takaiseen influenssaan tai mikä lie sitten olikaan, jossa päänsärky kesti useamman päivän, taju meni välillä, oksentelin ja ruokahalu meni moneksi viikoksi ja josta jäi tosiaan se nyt kohta jo neljä vuotta kestänyt ME/CFS. Vielä on vähän yskää ja räkää ja sellaista erityistä voimattomuutta.

Kyllähän mä olin viime sunnuntaina niin surkeassa kunnossa, että en nyt ihan niin surkeassa kunnossa ole silloin kun olen ”terve”. Että aina tosiaan voi kunto edelleen huonontua vaikka luuleekin olevansa ihan pohjalla. Olisihan se silti ihanaa vain parantua tästä ihan kokonaan, niinkuin useammille käy. Että kun flunssa on ohi, niin voi jatkaa normaalia elämää ja arkea. Niin ei mulle tietenkään käy, vaan voimattomuus jatkuu koronan jälkeenkin. Noh, ainakaan ei tarvitse pelätä long covidia, kun mulla on se jo! Joskin tietty pahemmassa kroonistuneessa muodossaan.

Oon alkanut nyt hissuksiin tehdä esitystä tästä sairaudesta, voimien sallimissa rajoissa. En siis koronasta vaan ME/CFS:stä  ja toki myös kroonistuneesta long covidista, joka on sama sairaus. Mulla on aika paljon sanottavaa tästä asiasta ja uskon, että esitykselle on tilausta. Tuntuu, että se vaan pitää nyt tehdä, edes jossain muodossa. Yritän unohtaa perfektionismin vaikka se on vaikeaa ja kirjoittaa tekstit ihan itse. Mitään terapiateatteria tai dokumenttiteatteriakaan ei ole luvassa vaan teen esityksen tyylilleni uskollisena.

On ihan uskomatonta, että tää sairaus on tosiaan vielä vuonna 2017 luokiteltu ihan tosissaan ja pokkana lääkärien keskuudessa konversiohäiriöksi, somatisaatiohäiriöksi eli aiemmin hysteriaksi (F48). Nykypäivänä hysteriasta käytetään kauniisti sanayhdistelmää ”toiminnallinen häiriö”.  Nyt tänä vuonna long covidin myötä ollaan jo hitusen fiksumpia ja olisihan se aika absurdia, että yhtäkkiä kaikki viruksen jälkioireista kärisivät sairaat olisivat vain hysteerisiä ja jostain ihmeen syystä traumatisoituneita. Että korona olisikin psyykkinen sairaus! Voi hyvää päivää. En kiellä, etteivätkö traumat voisi aiheuttaa somaattisia oireita, mutta kyse ei tuolloin ole ME/CFS:stä, sillä se on kaikkea muuta kuin psyykkinen sairaus, se on virusperäinen aivo- ja selkäydintulehdus joka voi tulla kenelle tahansa oli traumoja tai ei. Nyt siihen aletaan onneksi löytää myös markkereita ja todisteita. On eri asia se, että esim. stressi, työuupumus tai jokin suuri suru voivat laukaista influenssan tai koronan helpommin kuin jos stressiä ei olisi.

Kiitos Suomen Lääketieteelliselle ME-yhdistykselle pitkästä ja sinnikkäästä selvitystyöstä. Jonkun on seurattava, mitä maailmalla tapahtuu tutkimuksen suhteen, koska harva lääkäri Suomessa tuntuu seuraavan ja psykiatrit tekevät omia mutupäätelmiään. On käsittämätöntä, kuinka selittämättömät oireet, joille ei löydetä selitystä pistetään ihan pokkana mappi ööhön eli luokitellaan psyykkisiksi, traumaperäisiksi sairauksiksi, koska ei jakseta oikeasti tutkia tarkemmin mistä on kyse.

Ja jos nyt joku ihmettelee, mitä haittaa muka on siitä, että invalidisoiva fyysinen sairaus leimataan hysteriaksi…korjaan toiminnalliseksi häiriöksi… No, olen kirjoittanut siitä jo aika paljon, mutta voit itse kuvitella esim. että sairastat aivokasvainta ja sairaus noin vain luokiteltaisiin hysteriaksi, traumaperäiseksi ja täten sinun ”itse kehittämiksi oireiksi, jotka eivät ole todellisia muille kuin sinulle itsellesi”. ”Ymmärrän että sinulla on näitä kipuoireita, mutta ne eivät ole todellisia.” Sinulle uskoteltaisiin, että et ole oikeasti sairas vaan kuvittelet oireesi ja että ”tarvitset nämä fyysiset oireet, koska olet psyykkisesti traumatisoitunut”. Sairaus jätettäisin kokonaan hoitamatta ja tutkimatta ja sinut passitettaisiin terapiaan ja fysioterapiaan. Sairautta ei myöskään ylipäänsä tutkittaisi kliinisesti millään lailla, koska sillä olisi vuosikausia kestänyt hysteriastigma. Näin jäisit aivokasvamesi kanssa täysin ilman hoitoa ja myös yhteiskunnan tukia, koska ethän kärsi sairaudesta vaan hoitamattomista traumoista, jotka olet toki velvollinen itse hoitamaan pois jaloista terapialla.

Ja tosiaan, en vähättele psyykkisiä sairauksia, traumoja tai esim. paniikkihäiriötä, stressioireita  tms. jotka ilmeisesti siis ovat sitä ”somatisaatiota”, mutta se, että kaikki ”oudot” ja hankalat  sairaudet pistetään psyyken piikkiin, on melko kohtalokasta potilaiden elämän kannalta: sairaus jätetään tällöin kokonaan tutkimatta ja hoitamatta ja syy parantumattomuudesta vieritetään vain ja ainoastaan potilaan itsensä harteille. Samaan aikaan uskotellaan, että potilas on ”kohdattu, otettu tosissaan, häntä on kuunneltu ja ymmärretty”, vaikka ns. hoitoa annetaan ihan summa mutikassa. Eihän poikki mennyttä jalkaakaan hoideta ”aivojen uudelleen asemoinnilla” ja psykoterapialla.

Itse uskon tuohon EB-teaoriaan, joka pätee tutkitusti myös MS-sairauteen. Eli Ebstein-Barrin virus olisi myös ME-taudin syy ja aiheuttaja. Kyse ei ole mistään lapsuuden traumoista vaan ihan puhtaasti somaattisesta hermoston ja aivojen tulehdustilasta. Siinä ei hirveästi hengittelyt, meditaatio, terapia ja ”aivojen uudelleen asemointi” auta. Virus ei niillä katoa. Sen sijaan sitä voi yrittää häätää esim. ruokavaliolla. Joillakin vaihtaminen täysin kasviperäiseen ja lisäaineettomaan detox-ruokavalioon ja täydellinen lepo on parantanut oloa jonkin verran.

Itse sain tähän sairauteen hoitoa ”Toiminnalisten häiriöiden poliklinikalla” sen verran, että oli tosiaan se sinänsä ihan mukavalta tuntuva kuntoutusjakso ja sain myös palvelusetelin psykoterapiaan, jossa olen saanut käsitellä sairautta terapeutin kanssa. Mulla ei olisi ikinä ollut itse varaaa maksaa sitä terapiaa, että siinä mielessä hyvä juttu. Nämä ovat toki hienoja tukimuotoja, mutta eivät ne tätä sairautta paranna. Tutkisivat mieluummin, kun uskottelisivat somaattisen sairauden olevan psyykkinen. No, nyt onneksi koronan myötä tutkitaan.

Muuten oon viettänyt tässä joulukuuta polttelemalla kynttilöitä, laittamalla tonttuja esille, kuuntelemalla klassista jouluradiota ja  äänikirjoja sekä  haistelemalla hyasinttia (nyt alan jo haistaa sen!). Syksy on mennyt opetustöissä sen verran, mitä nyt jaksan töitä tehdä. Oon vihdoin oman alani palkkatöissä eli opetan näyttelijäntyötä aikuisille. Se on oikeastaan  sellainen työ, joka sopii mulle täydellisesti juuri nyt. Se on itsenäistä, luovaa, antoisaa, toisaalta sosiaalista ja sopivan haastavaa ja vastaa lähes täysin koulutustani. Lisäksi pystyn työssä itse säätelemään, että minkä verran käytän omaa fysiikkaa. Oppilaat tietävät, että mulla on tämä sairaus, joten mun ei tarvitse koko ajan selitellä, miksi en pysty riehumaan heidän mukanaan. Varmasti olisin vielä paljon skarpimpi ja energisempi opettaja, jos olisin terve ja voisin tehdä töitä paljon enemmän mutta näillä mennään. Ehkä sairaus tuo jotain rauhaa, harkitsevuutta ja herkkyyttä opetukseen, jotain, mitä ei mun aiemmissa työpajoissa ollut, kun olin terve. Palkkakin on kohtuullinen. En ole tiennyt haavailevani opettajuudesta, mutta oon tykännyt työstä tosi paljon ja saan onneksi jatkaa keväänkin. Syksystä ei vielä ole tietoa. Kulttuuriohjaajan töitäkin on tiedossa muutamia päiviä nyt joulun jälkeen.

Haluaisin jotenkin vielä enemmän lisätä opetukseen sellaista meditatiivista, rauhallista ja ihmisten välistä kontaktia lisäävää tekemistä. Haluaisin tehdä ihan oman kurssikokonaisuuden ja opettaa omilla ehdoillani niin, ettei mun tarvitsisi yhtään selitellä sairauttani, vaan voisin olla täysin oma itseni.

Olen innostunut nyt historiallisista romaaneista. Taitaa olla keski-ikä. Oon kuunnellut  Ulla-Lena Lundbergin Liekinkantajat, Jään sekä suomeksi että ruotsiksi ja nyt kuuntelen Marsipaanisotilasta. Jää on todella hieno kirja, vaikuttava. Nuo muutkin on hyvin kirjoitettu. Ehkä kuuntelen samalla kaikki Lundbergin kirjat.

Opinnot sen sijaan takkuavat pahan kerran. Taitavat nyt jäädä kesken. Kaikki energia on mennyt työhommiin ja siihen, että jotenkin selviytyy arjesta. Harmittaa kyllä jättää opinnot kesken. En ole henkisesti siihen vielä ihan valmis, mutta rahattomuus ja jahkaaminenkin vievät energiaa. Opiskelijana en saa mitään tukea ja joudun pärjäämään muutaman opetustunnin palkoilla. Mua huvittaa toi, että ihmiset valittavat 3000 euron minipalkoista. Itse tienaan tällä hetkellä n. 300 euroa kuukaudessa. Enkä puhu nyt hoitajien palkoista (lähihoitajat tienaavat todella huonosti työn raskauteen nähden n. 1600-2000 euroa kuussa ja esim. virikeohjaajan palkka on n. 10-11 euroa tunnissa, mikä on ihan naurettava). Itse pärjäisin hyvin n. tonnilla kuussa mutta en pysty tekemään töitä niin paljoa, että saisin senkään vertaa.

Työ on silti tosi inspiroivaa ja toivon, että se poikii jatkossakin opetustöitä. Jos joskus paranisin, niin haluaisin kyllä ne maisterin paperit teatterialalta, mutta ehkä nyt ei ole opintojen aika.

Periaatteessa elämä jatkuu, vaikka kaikki onkin hyvin pientä. Jaksan tehdä n.20-30 % siitä, mitä aiemmin jaksoin ja eihän tervekään ihminen aina kaikkea jaksa eli se 30 % terveen ihmisen jaksamisesta ei ole kovin paljoa. Nyt kun on korona, jaksan tietenkin vielä vähemmän. Mutta ei auta kuin sopeutua ja elää sen mukaan mitä on ja mitä jaksaa.

On kuitenkin mukaviakin asioita elämässä: opetustyö ja oppilaat, lumi, kynttilät, musiikki, kirjat, rakkaus, ystävät, esityksen tekeminen, joulu, äiti, sisko, kirjoittaminen, elokuvat,  koti….