Mikä ihmeen enkefalomyeliitti

Edelleen ihmettelen tätä. Ja niin tekee moni muukin. Kun kerta enkefalomyeliitti (virusinfektion jälkeinen aivo-selkäydintulehdus) pystytään joissakin tapauksissa hoitamaan, MIKSI sitä ei saatana hoideta? Miksi sitä kutsutaan Suomessa naurettavalla tavalla ja nöyryyttäen ”väsymysoireyhtymäksi” (CFS) ja hoidoksi tarjotaan psykoedukaatiota!? Aivan kuin aivotulehdus jutustelemalla terapeutin kanssa katoaisi.

Ja täällä me aiemmin kokopäivätyössä käyneet, liikunnallisesti aktiiviset ihmiset sitten kidumme vuoteenpohjalla vuosikymmeniä lähes vihannekseksi muuttuneina, kaikesta elämästä luopuneena. Tätä en vaan käsitä. No, onhan näitä elämiä tässä vaikka muille jakaa… vai? Vähän kuin syöpää olisi alettu kutsua ”pikkulamaannukseksi” tai” pikkunyppyläksi” ja sitä hoidettaisiin jollain lemmikkiterapialla ja marjoilla. Ihan kohta mulla alkaa toivo loppua.

”Väsymys” on ainakin mun maalaisjärjen mukaan ehkä hitusen jotain muuta kuin jatkuva kuumeilu, päänsäryt, hermokivut, aivosumu, pyörrytys, muistin (etenkin lähimuistin) heikkeneminen, tajunnanmenetykset sekä loputon fyysinen uupumus ja voimattomuus.

”No, ei koske mua, liian vaikeaa tutkia, joten kutsutaan sitä nyt vaikka väsymykseksi…. Ootko kokeillut juoda kahvia?”

Se, että mulla on vakava krooninen sairaus no, huonoa tuuria ja sen kanssa pitää elää, mutta se, että sairaus jätetään hoitamatta, se tekee katkeraksi.