Riivatut sairaat

Mietin miten paljon kaunokirjallisuus ja elokuvat vaikuttavat meidän käsityksiin kroonisista sairauksista? Stephen King kuvaa romaanissaan Uinu uinu lemmikkini erään henkilöhahmon aivokalvontulehdusta sellaisena kuin tyttö olisi riivattu. Tyttö  kiusaa vanhempiaan pissaamalla sänkyyn tahallaan ja nauraa ilkeästi perään, kouristelee, ääntelee pelottavasti ja ylipäänsä käyttäytyy kuin ihmishirviö, koska hänellä on krooninen ja vakava sairaus ja koska hän joutuu makaamaan sängyssä lähes koko lapsuutensa kunnes kuolee kaikkien helpotukseksi. Sisar, joka joutuu todistamaan isosiskonsa kammottavaa kouristelevaa kuolemaa traumatisoituu loppuiäkseen, kieltää koko kuoleman olemassaolon ja pyrkii salaamaan kuoleman käsitteen lapsiltaankin, eikä pysty käymään yksissäkään hautajaisissa.

Tokihan tämä kyseinen romaani on kauhuromaani ja kaikki kuvataan liioitellen, tarkoituksellisen tylysti ja tympeän vihamielisesti. Ja onhan tuossa varmasti totuudenkin siemen. Pitkään sängyssä ollut, kärsivä potilas kyllä helposti katkeroituu ja synkistyy. Kukaan ei halua olla fyysisesti rajoittunut ja toisten ihmisten armoilla. Jo avuttomuus aiheuttaa ahdistusta, puhumattakaan sitten kaikesta tuskasta, mitä sairaus itsessään aiheuttaa. Mutta kuinka paljon näitä tällaisia vääristyneitä ja värittyneitä kuvauksia kroonisista sairauksista oikeastaan onkaan? Onkohan tätä tutkittu?  Joku viisaampi tietää.

Eiväthän ne fiktiiviset kuvaukset voi olla vaikuttamatta meidän mielikuviin siitä, millaista on olla vakavasti tai kroonisesti sairas tai sairaan läheinen tai että missä määrin me ihannoimme terveyttä. Mielikuvissamme elämä loppuu, kun terveys loppuu. Tai sitten emme edes ajattele, että itse voisimme koskaan sairastua. Omassa tapauksessani se onkin osittain niin, että elämä lässähti täysin sairastuttuani, mutta ei se ole koko totuus.

Toinen ääripää on sitten kuvaukset siitä, kuinka kaikki on kaunista, seesteistä ja kaihoisan surumielistä. Sairas on jalo ja kiitollinen kaikesta saamastaan avusta. Hän on kaunis, kalpea ja eteerinen ja hänelle luetaan tarinoita ja lauletaan tuutulauluja. Sitten tulee viimeinen viikko ja omaisten kanssa käydään läpi kaikkea kaunista ja kiitellään molemmin puolin elämästä ja yhteisistä ajoista ja sitten sairas kuolee nukkuessaan ja omaiset kyynelehtivät.

Ja sitten on tämä nykyisin vallitseva narratiivi: Tapahtuu jokin ihmeparantuminen, kun sairas vihdoin alkaa ELÄÄ OIKEIN JA ITSEÄÄN KUUNNELLEN, astuu ulos oravanpyörästä ja  ALKAA KUUNNELLA KEHONSA KUISKAUKSIA. Ihminen voimaantuu ja elämässä on mahdollista toteuttaa UUSI ALKU: Parantuneella on vihdoin rohkeutta ja pokkaa alkaa toteuttaa unelmiaan. Hän muuttaa Balille, perustaa joogaretriitin ja uskoo, että kaikki voivat parantua syövästä ja muista vakavista ikävyyksistä mielikuvaharjotteilla. Tämä on valitettavasti myös vain yksi tarina, jota kerrotaan ja harvemmin totta. Olen itsekin kuullut monesti toteamuksen, ”ai etkö sä olekaan vielä parantunut, mä sain jotenkin sellaisen kuvan.”Öö, mistähän sä oot saanut sellaisen kuvan, taitaa olla omaa toiveajatteluasi, että krooniset sairaudet ovat fiktiota. Jos joku paranee syövästä tai muusta sairaudesta, se on useimmiten lääketieteen ansiota tai silkkaa sattumaa, ei aivojumpan tai elämäntapamuutoksen seurausta. Moni on elänyt hyvin terveellisesti ja itseään kuunnellen ja sairastuu silti. Toki jos kyse on itseaiheutetusta ”elintasosairaudesta” tai burnoutista, siihen voi varmasti itsekin jonkin verran vaikuttaa.

Totuus on, että joidenkin kohdalla varmastikin ollaan lähempänä tuota kauhua kuin ihmeparantumista tai kaunista kaihoa. Joissakin tapauksissa potilas  voi välillä voida hieman paremmin tai sairaus voi aaltoilla. Hän voi myös oppia elämään jossain määrin hyvää elämää sairautensa kanssa. Joissain tapauksissa potilas pystyy kaikesta tuskasta huolimatta käyttäytymään kiltisti ja kunnioittavasti. Ilman ponnisteluja se silti tuskin keneltäkään onnistuu. Mutta harvemmin kroonista sairautta kutsutaan krooniseksi ilman syytä. Mitään ihmishirviöitä sairaat eivät kuitenkaan systemaattisesti ole vaikka se olisikin aika ymmärrettävää. 

Ja vielä. Kaikki sympatiat sekä vakavasti sairaille että omaishoitajille, lähihoitajille ja kaikille muillekin hoitajille.