En jaksa yhtään stressata joulua. Joulukortit jäivät nyt lähettämättä, koska aikaa ja energiaa ei ollut. Lähetän sitten kortit, kun tuntuu siltä, että haluan sellaisia askarrella. Olen viettänyt tässä jo kohta kuukauden verran joulua kuuntelemalla jouluradio-klassista, haistelemalla hyasintteja ja polttelemalla kynttilöitä. Tämä on ensimmäinen joulu ilman isää. Tuntuu surulliselta ja oudolta. Ikävä on. Pikkuhiljaa siihen ajatukseen […]

Vastaus: Valelääkäri on nähnyt potilaan ja tutkinut tämän. Sain torstaina kuntoutustukipäätöksen Kelalta. ”Et voi saada Kelan järjestämää kuntoutusta, koska työ- tai opiskelukykysi ja ansiomahdollisuutesi eivät ole olennaisesti heikentyneet eikä niiden arvioida lähivuosina olennaisesti heikentyvän. Ajankohtaisesti sairauden oireesi ovat lieviä ja hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksia on käyttämättä. Olennaista heikentymistä arvioitaessa huomioidaan henkilön sairaus tai vamma ja muu […]

Näin unta toissayönä Olin mökillä. Oli tarkoitus olla jotkut puhallinsoitinharjoitukset pienellä porukalla. Odottelimme yhtyeen johtajaa, teoksen säveltäjää. Hän oli punahiuksinen nainen. Oli pimeää. Ehkä riihessä oli jo osa yhtyeestä, mutta minä lähdin jostain syystä kävelemään mökillepäin. Käveleminen oli vaivalloista. Soittimet olivat marjoja. Säveltäjä soitti vadelmaa. Mökki ja ikuiset marjat. Toisteltiin jotakin lausetta kuin mantraa, että […]

Hirveesti tekis mieli kaljaa ja uimaan kylmään veteen. Ei ehkä tuossa järjestyksessä. Tajusin, että oon ollut baarissa viimeksi vuonna 2016. Nykyisinhän vietän aikani joko kotona tai Turussa nunnaluostarissa tai näyttelijäkoulussa sohvalla puoliunessa makoillen ja jotain semienglantia houraillen ja opettajan vittuilua kuunnellen. Erikoista elämää tämä. Ei silti, baareja en kaipaa mutta ehkä joskus jotain ihmiskontakteja, puolikasta […]

Oma lähipiirini on ottanut sairauteni melko hyvin ja ymmärtäväisesti. Olen saanut paljon tukea, kannustusta ja ymmärrystä osakseni.  Silti kun sairaana yrittää luovia tuolla terveiden maailmassa, kohtaa aika paljonkin hämmennystä ja ennakkoluuloja. Tässä joitakin kommentteja viime viikoilta. Sä et näytä yhtään sairaalta. En yhtään tajuu, miten sä voit olla sairas, kun olet niin pirteän oloinen. Pitäiskö […]

Vaikka sairaana opiskelu on välillä todella raskasta ja uuvuttavaa, en kadu pätkääkään, että hain näihin opintoihin. Ne ovat ylittäneet jo nyt odotukseni ja tulevat varmasti täyttämään tavoitteensa. Tietenkin olisi ihan mahtavaa olla terve ja pystyä ottamaan kaikki ilo irti opinnoista. Jos olisin terve, tietäisin jo nyt, mitä vapaavalintaisia haluan ja tarvitsen, tietäisin, mitä apurahoja hakisin, […]

Somaattisen, biologisen sairauden määritteleminen psyykkiseksi sairaudeksi tai somatisaatio-oireeksi ei ole ongelmallista sen vuoksi, että psyykkiset sairaudet olisivat ME-potilaiden mielestä jotenkin ”noloja”. Tämä on yleinen väärinkäsitys. Ongelma sen sijaan on, että vakava somaattinen sairaus jätetään kokonaan tutkimatta ja hoitamatta, koska oireet vain todetaan ”selittämättömiksi”. Sairautta hoidetaan myös vaarallisin ja haitallisin keinoin masennuslääkityksellä ja liikunnan lisäämisellä. Nämä […]

Viimeisin räikein ja tieteellisesti täysin kestämätön väite koskien ME/CFS -sairautta on se, että ”potilaat pelkäävät liikunnan aiheuttamaa uupumusta ja ovat siksi niin huonossa kunnossa”. Näin lausuhe eräs HUS:in johtavassa virassa oleva psykiatri 17.9. 2021 eräässä ”tieteellisessä” podcastissa. Itse kysyisin nyt, että mihin tieteelliseen tutkimukseen tämä väite perustuu? Haluaisin raakaa faktaa pöytään kiitos. Tuhansien potilaiden kokemus […]

Luulen, että olen nyt vihdoin keksinyt lopputyölleni aiheen tai kehikon. Huh, miten tuli jotenkin kevyt olo. Olen pähkännyt tätä asiaa heinäkuusta lähtien, siitä asti, kun sain tietää päässeeni taiteen Master-opintoihin. Olen toki luullut aamukahvihiprakassa jo monta kertaa aiemminkin keksineeni aiheen tai kontekstin, mutta seuraavana aamuna se ei olekaan enää tuntunut ihan täysin hyvältä idealta. Toivon […]

Vai pitääkö ihmisen ensin itse kokea tämä sairaus ja kärsiä vuosikausia, ennen kuin tästä tulee tärkeää?  Nyt koronan myötä meitä sairastuneita on yhä lisää. Opintojeni ensimmäisenä päivänä konkretisoitui  se, miten huonossa kunnossa olen. Tämä hätkähdytti myös, kun tein Kelalle ns. vammaisen opiskelijan hakemusta. En pääse kyykkyyn ja jos menen, en pääse sieltä ilman tukea ylös. […]