Kuulumisia – Kahdet opinnot ja ME/CFS

Hirveesti tekis mieli kaljaa ja uimaan kylmään veteen. Ei ehkä tuossa järjestyksessä. Tajusin, että oon ollut baarissa viimeksi vuonna 2016. Nykyisinhän vietän aikani joko kotona tai Turussa nunnaluostarissa tai näyttelijäkoulussa sohvalla puoliunessa makoillen ja jotain semienglantia houraillen ja opettajan vittuilua kuunnellen. Erikoista elämää tämä.

Ei silti, baareja en kaipaa mutta ehkä joskus jotain ihmiskontakteja, puolikasta kaljaa ja avantoa. Tosin noistakin kroppa sitten palautuu ehkäpä sen kolmisen viikkoa, jos palautuu ollenkaan. Hurjaa elämää.

Näyttelijäkoulu ja yksi Turun reissu syyskuussa ovat vieneet mun kunnon entistä huonommaksi. Suoraan sanottuna varsinkin tuo näyttelijäkouluun raahustaminen ja siellä sinnitteleminen on ollut välillä ihan painajaista. Monestakin syystä mutta pääosin siitä syystä, että voin niin huonosti. Koulu ei ole fyysinen mutta ylipäänsä jo sinne meneminen, jalkeilla oleminen, keskittyminen ja uusien ihmisten kanssa oleminen ovat liikaa. On myös todella hankalaa se, että päällisin puolin näytän terveeltä ja joskus ihmisillä on vaikeuksia uskoa, kuinka huonosti voin. Esimerkiksi kävelykyky alkaa olla kohta mennyttä, alaraajat ovat kipeät, voimattomat ja holtittomat ja käsivarret jatkuvasti kylmät ja puutuneet. Pulssi nousee taivaisiin, jos nousen ylös tuolista.

Silti en tiedä, onko sittenkin parempi olla osana paria yhteisöä ja tehdä itselle tärkeitä asiota ihan viimeisillä voimillaan kuin olla täysin levossa tekemättä mitään. Paradoksaalisesti sairaus ja fatiikki ovat paljon enemmän läsnä ja niiden kokeminen on entistä konkreettisempaa, kun yrittää tehdä, osallistua ja olla ihmisten ilmoilla. Kotona ei tarvitse pinnistellä ja esittää tervettä. Tasapainoilu näiden välillä on vaikeaa. Tiedän, että lepo tekee hyvää ja mitä vähemmän teen mitään, sitä paremmin voin fyysisesti ja päinvastoin, mitä enemmän teen, sen kamalampi olo. Lepo ei silti paranna tätä sairautta. Ja murehtisinko sitten vain sitä, että elämä menee täysin hukkaan, jos en tekisi yhtään mitään? Yritin lepoa koko viime syksyn ja kevään. Olin kyllä paremmassa kunnossa, mutta elämä oli melko tyhjää ja yksinäistä. No, täysi lepo voi olla joka tapauksessa tulevaisuutta, koska sairaus on jatkuvasti huononemaan päin.

Hieman tragikoomista on kyllä se,  että ”pitkä korona” katsotaan sellaiseksi, joka kestää ”yli kahdeksan viikkoa”. Kahdeksan viikkoa!? Onko se pitkä aika? Mutta siis ymmärrän kyllä potilaiden huolen. Jos pitkä korona kestää yli 6 kk ja täyttää PEM-kriteerit, se on jo ME/CFS ja sitten puhutaankin jo loppuelämästä. Siinä muutaman työviikon tai tanssitunnin tai jumpan peruuntuminen alkaa tuntua huolelta toisesta ulottuvuudesta. Paradoksaalisesti pitkä korona on tuonut toivoa meidän elämään. Nyt sairautta vihdoin tutkitaan. En silti suosittele kenellekään. Ottakaa nyt hyvät ihmiset ne rokotteet! Saataisiin vihdoin se rokotekattavuus. En ymmärrä tuota typeryyden määrää, mikä vallitsee  noiden rokotteiden vastustajien ja salaliittoteorioihin uskovien pääkopassa.

YAMK-opinnot ovat alkaneet kohtuullisesti. Välillä tosin joudun ottamaan lepoa kesken päivän. (Lähiopetusta on siis toki vain kaksi päivää kuukaudessa.) Nuo klo 9-17 päivät ovat kertakaikkiaan liian pitkiä, n. klo 12-13 aikaan aivot ja kroppa tilttaavat. Välillä ottaa myös henkisesti aika koville olla työssäkäyvien ja energisten ihmisten joukossa, joilla elämää ja uraa vielä edessä, kun itsellä se ”ura” ei koskaan oikein edes ehtinyt kunnolla alkaa. Koitan silti olla katkeroitumatta ja vaipumatta itsesääliin ja teen sen, mitä pystyn. Mutta noissa opinnoissa meillä on mahtava ryhmä, ihania tyyppejä ja juttuja ja tuolla koulussa opettajatkin ovat aikuisia ja ammattimaisia.

YAMK-opinnot ovat hyvää vastapainoa tuolle toiselle koululle. Lempeä ryhmä oman alan ihmisiä ja itsenäiset kirjoitustehtävät tuovat tervetullutta vastapainoa noille näyttelijäopinnoille, jotka suoraan sanottuna välillä ovat ihan kuin jotain absurdia painajaista, lähinnä siis sairauden mutta myös ajoittaisen oudon pelon ilmapiirin vuoksi.

Ruotsissa muuten eduskunta on nyt puoltanut ME-potilaiden hoidon ja oikeuksien parantamista ja maassa aletaan kunnolla satsata tutkimukseen! Hurraa! Ehkä sielltä kantautuu tietoa ja järjen ääntä tänne meillekin. Jos ei, muutan sinne.