Mikset sä kuuntele, kun puhun sulle!
Oma lähipiirini on ottanut sairauteni melko hyvin ja ymmärtäväisesti. Olen saanut paljon tukea, kannustusta ja ymmärrystä osakseni. Silti kun sairaana yrittää luovia tuolla terveiden maailmassa, kohtaa aika paljonkin hämmennystä ja ennakkoluuloja. Tässä joitakin kommentteja viime viikoilta.
Sä et näytä yhtään sairaalta. En yhtään tajuu, miten sä voit olla sairas, kun olet niin pirteän oloinen. Pitäiskö sun vaan nukkua enemmän, kokeile päiväunia. Ota jotain piristeitä. Koita vaan liikkua enenmän. Kyllä mäkin oon tosi väsynyt. Mullakin on burnout. Sen kun vaan nouset ylös ja meet ja teet. Mä en ymmärrä, miten joku ei jaksa lähteä töihin. Mikset syö mitään lääkkeitä, jos olet sairas? Ei me voida myöntää sulle mitään kuntoutustukia, jos et syö lääkkeitä. Me ei voida myöntää sulle lääkkeitä, koska tähän ei ole lääkkeitä. Me ei voida myöntää sulle kokeellista lääkitystä, koska sitä ei ole tutkittu tarpeeksi. Me ei voida tutkia tätä lääkettä, koska ei ole tarpeeksi todisteita, että sitä kannattaisi tutkia. Mikset sä kuuntele, kun puhun? Mikset sä keskity, kun puhun sulle? Kai sä nyt jaksat käden ylös nostaa minuutiksi. Ei koronaa kannata pelätä, ei meillä ole koronaa. Tää sairaus on vaan sun tekosyy vältellä ihmisiä, kun oikeesti vaan pelkäät kaikkea, pelkäät ihmisiä. Miksi sä tulit tänne, jos kerta väsyttää? Sä oot kyllä helvetin itsepäinen ihminen.
Fatiikkia on mahdoton ymmärtää, ennen kuin sen itse kokee. Kun olet kärsinyt siitä kolme vuotta, alat todella ymmärtää rajasi ja monet ottavat sen ylimielisyytenä. Sitä se ei kuitenkaan ole. Kaikenlainen tekeminen vaatii yletöntä ponnistelua, joten jos ME-potilas sulkee silmänsä tai katsoo lattiaan, kun puhut, hän vain yrittää keskittyä viimeisillä voimillaan, hän ei tee sitä välinpitämättömyyttään.
Pääosin ihmiset kuitenkin onneksi suhtautuvat melko kärsivällisesti ja ymmärtäväisesti. Silti on hyvin ymmärrettävää, miksi moni potilas jää mieluummin kokonaan kotiin: Sen lisäksi että oma olo on lähes kestämätön, pitää sitä vielä jotenkin koko ajan selitellä ja avata ulospäin. Että kyse ei ole vihamielisyydestä, laiskuudesta, välinpitämättömyydestä tai pelkuruudesta, vaan ihan vain sairaudesta.