Miksi opiskelen kaikesta huolimatta?

Vaikka sairaana opiskelu on välillä todella raskasta ja uuvuttavaa, en kadu pätkääkään, että hain näihin opintoihin. Ne ovat ylittäneet jo nyt odotukseni ja tulevat varmasti täyttämään tavoitteensa. Tietenkin olisi ihan mahtavaa olla terve ja pystyä ottamaan kaikki ilo irti opinnoista.

Jos olisin terve, tietäisin jo nyt, mitä vapaavalintaisia haluan ja tarvitsen, tietäisin, mitä apurahoja hakisin, tietäisin, ketä pyytäisin työkaveriksi, kenen kanssa verkostoituisin, tietäisin, millaisia töitä tavoittelisin valmistuttuani. Nyt on tyydyttävä siihen, että saan juuri ja juuri räpiköityä opinnot läpi viimeisillä voimillani. Jaksan tehdä yhden asian päivässä ja käydä noin kaksi kertaa viikossa ulkona.

Pelkona myös on, etten tule saamaan ammattiin kuntouttavaa opintotukea sillä a) minulla ei ole mitään lääkitystä (koska sitä ei tähän sairauteen ole/ kokeellista lääkitystä ei saa) ja b) ”toiminnallisista häiriöistä” (joksi tämä edelleen Kelassa katsotaan) kärsivät eivät saa Kelalta mitään tukea, koska heidän ei katsota olevan oikeasti sairaita. Näin on tilanne Suomessa edelleen huolimatta siitä, että ihminen ei pääsisi enää edes sängystä ylös voimattomuuden ja kipujen vuoksi tai siitä, ettei hänen kehonsa pystyisi enää edes sulattamaan ruokaa ja hän olisi letkuruokinnassa. No, tästä olen kirjoittanut jo paljon. Mutta siis on mahdollista, että joudun opiskelemaan osa-aikaisesti kaksi vuotta täysin ilman tukia ja lainaamaan rahaa ruokaan ja vuokraan poikaystävältä sekä muilta läheisiltä.

Syy, miksi silti opiskelen, on se, etten ole tällä hetkellä työkykyinen, mutta opiskelemalla omaan tahtiin saan täydennettyä ammatillista osaamistani ja toivon myös kuntoutuvani osittain työelämään. Opiskelu pitää minut myös kiinni yhteiskunnassa, ammatissani, sosiaalisissa verkostoissa ja estää syrjäytymisen. Vaihtoehtona olisi toki opintojen keskeyttäminen ja lepäileminen ja kuntoutuminen työttömyystuella tai sitten työssä käyminen ja luultavasti siten työkyvyn menettäminen kokonaan, sillä voimat eivät kertakaikkiaan riitä. Toki yksi vaihtoehto voisi sitten olla kuntouttava työkokeilu, mutta sen kanssa voisi käydä samoin: sitä ei minulle myönnettäisi, koska minua ei katsoa oikeasti sairaaksi. Voin sanoa ihan suoraan ja rehellisesti, että jos vaihtoehtona olisi työkyvyn täydellinen menettäminen ja se, että eläisin koko loppuelämäni sängyn pohjalla ilman mitään yhteiskunnan tukea ja avopuolisoni rahoilla, olisi myös itsemurha varteenotettava ratkaisu. Itsemurha toki olisi yhteiskunnalle halvin ratkaisu, mutta toivon todella, ettei siihen päädytä. Näin on kuitenkin käynyt monen ME/CFS-potilaan kohdalla ja silti Kela jarruttelee ja käy viivytystaistelua asian kanssa.

Näkisin myös, että Kelan kannattaisi tukea minun kaltaisen ihmisen kuntoutumista. Elän terveellisesti, olen koulutettu, määrätietoinen, osaava ja olen jo pitkään työskennellyt yhteiskunnallisesti tärkeiden asioiden parissa. Tulen jatkossa työskentelemään muunnmuassa yksinäisten vanhusten sekä syrjäytymisuhassa olevien nuorten aikuisten  elämänlaadun parantamiseen tähtäävien hankkeiden parissa. Tällainen työ on toki näkymätöntä ja vähiten  arvostettua, sillä tuollaisissa projekteissa ei liiku suuria rahavirtoja, eikä työ ole kovin mediaseksikästä. Minulle riittäisi kuutenkin se, että saisin palkkaa työstäni, merkitys on työssä jo olemassa. Tästäkin syystä olen koulussa: että löytäisin keinoja elättää itseni työllä, jonka jo osaan ja jota olen jo tehnytkin, että löytäisin paikkani yhteiskunnasta ja että saisin työstäni ansaitsemaani palkkaa.

Mitä sitten olen nyt kuukauuden kestävistä YAMK-opinnoista jo saanut?

– Olen tutustunut ihan huipputyyppeihin, taiteen alan huikeisiin ammattilaisiin ja verkostoitunutkin jo vähän

– Olen saanut rohkaisua ja sparrausta apurahojen hakemiseen

-Oma ammatillinen osaamiseni on selkeytynyt ja osa vaihtoehdoista on karsiutunut, mikä keventää mieltä

-Olen alkanut pitää säännöllistä opintopäiväkirjaa

– Olen lukenut artikkeleita ja kirjoittanut esseitä, jotka ovat selkeyttäneet ajatteluani omasta taiteilijuudestani/pedagogiikastani/ryhmänohjaajuudestani

-Olen saanut mentorointia suuntien valinnassa

-Olen osa ihan huikeaa ryhmää

-Olen saanut palautetta omasta taiteilijuudestani ja tähän asti tekemästäni urasta

-Olen saanut potentiaalisia uusia työkavereita ja jopa ystäviä sekä tukea ja kannattelua sairauteni kanssa pärjäämiseen

Tietysti on jatkuvasti mielessä, että miten huikeaa elämä olisikaan terveenä. Minulla olisi oikeastaan lähes kaikki asiat kunnossa, jos olisin terve: ystäviä, opiskelukavereita, urahaaveita ja  kumppani.  Ainoastaan se tärkein, terveys, puuttuu. Se vetää maton ihan kaiken alta, tulevaisuudelta, haaveilta, arjessa pärjäämiseltä, ihan kaikelta.  Kun mitään ei jaksa, kroppa ei pysty mihinkään. Eilen kävin ihan pienellä kävelyllä ja nukuinkin sitten 15 tuntia ja nyt olen kuumeessa ja jalat menevät alta.

Mutta näillä mennään. Sekunti, minuutti, tunti kerrallaan. Raahustaen kuitenkin jotakin kohti. Toivoani en ole kuitenkaan täysin menettänyt. Teen sen, mitä jaksan ja ehkä vähän vähemmän, jotten päätyisi vuodepotilaaksi. Välillä se on todella haastavaa, kun mieli tekisi tehdä vaikka mitä, intoa olisi vaikka mihin. Mutta koska olo on jakuvasti kuin rekan alle jääneellä, on pakko tinkiä tekemisistä n. 70-80 prosenttia.

Minulle sanottiin monelta taholta, että ”ei kai sun nyt enää kannata opiskella, kun osaat ja tiedät jo vaikka mitä!” Mutta intuitio sanoi, että kannattaapas ja se oli oikeassa!