Jotenkin nauratti tämä!

”Sairaista ihmisistä tekee raskaita se, että he luulevat omistavansa kuoleman. He kuvittelevat, että me muut emme kuole. Kukaan ei voi varmuudella sanoa, että sairas kuolisi ensimmäisenä, mutta kaikki edut hän silti kahmii. Tiedetään ihmisiä, jotka ovat piinanneet sairaudellaan lähipiiriään vuosikymmeniä. Siinä ajassa lähipiiri on pienentynyt onnettomuuksilla, sairauksilla ja väkivallanteoilla. Ansaitsemattomasti sairas silti jatkaa huomion keskipisteenä.

Veikkaan, että he, jotka tekevät sairaudestaan identiteetin tai peräti brändin, ovat täällä viimeisenä .”

OSKARI

Jukka Viikilän romaani Taivaallinen vastaanotto on muutenkin niin mainio! Itseironia huipussaan. Sitäpä juuri pelkään, että mäkin kituutan ja raahustan täällä vielä viiden tai kymmenenkin tai vittu kahdenkymmenenkin vuoden päästä, jollen itse tee asialle jotain. Ja kappas, taas otin kuolemapuheen haltuun. Mutta siis tällanen makaaberi huumori on alkanut naurattaa. Kuolema ei pelota mua vaan tää loputon kituuttaminen. Kuolema on lohtu. Kukaan muu ei sitä voi (ehkä?) käsittää kuin toinen, jolla yhtä rajoittavat tai vielä pahemmat oireet. Että energiaa ja elämää on jäljellä päivittäistasolla enää 5-10 % siitä, mitä joskus oli. Vähän kun tuijottaisit jotain tv:n säätö-/säästökuvaa vuosikausia. Ketään ei saa pakottaa kuolemaan mutta ei myöskään elämään. Siksi kannatan eutanasiaa. Läheisten vuoksi sitä toki vielä täällä sinnittelee.

Vähän huvittaa mutta samaan aikaan myös ahdistaa tuo ”tehdä sairaudesta identiteetti”. Kirjassahan se on itseironiaa, mutta valitettavasti moni ajattelee näin, että ikäänkuin joku haluaisi tehdä sairaudesta identiteetin. Oikeastihan krooninen ja invalidisoiva sairaus vaikuttaa ihan kaikkeen, mitä teet, ajattelit sitä tai et. Tai vaikka kuinka yrittäisit esittää tervettä (mun ei edes niin paljon tarvi esittää, koska ”vaikutan ja näytän ihan terveeltä” siis päällisin puolin, jos ei tarvitse tehdä mitään)  ja koittaisit piilottaa sen kaikilta. Mutta en mä esimerkiksi puhu kauheasti mun muista sairauksista: nivelrikko sitä ja refluksi tätä ja kuulovaurio jne… Tämä yksi on poikkeus, koska sitä koskeva paradigma (ei tutkimusta, ei hoitoa, ei tukia, ei tietoa ja paljon väärinkäsityksiä ja väärää tietoa) on vaan niin pöyristyttävä ja sitä yritämme parhaamme mukaan muuttaa. Jos se näyttää siltä, että ”tuo ei enää mistään muusta puhu”, niin luulen, että ihan kaikkia vituttaisi ainakin aluksi tällanen kaiken hoidon, tukien ja tutkimuksen ulkopuolelle putoaminen ja yhteiskunnan ja tapahtumien ulkopuolelle jääminen, puhumattakaan omasta elämästä luopumisesta. Ja sille stigmatisaatiota pullollaan olevalle paradigmalle yrittäisi varmasti jokainen tehdä jotain, jos sellaisen uhriksi joutuisi, jos vaan jäljellä on hitusenkin energiaa. Sitten pikkuhiljaa kaikkeen, elämän pienuuteen ja tilanteen epäreiluuteenkin tottuu. Tästä identiteettiasiasta haluan kirjoittaa joku päivä lisää.

”Älä pelkää pimeää, oon pelkkää pimeää.”
Mila Rumi: Lilith

Ja miten Lilith tähän liittyy… No se on pitkä kela naisen seksualisuuden demonisoinnista. Tai ylipäänsä naishahmon demonisoinnista: kaikkea pimeää, likaista ja pahaa. Ja kaikkien naisten sairauksien hysterisoinnista historian saatossa, oli kyse sitten epilepsiasta, endometrioosista, aivokasvaimesta tai virustaudeista. Kohtu alkaa kiertää kehossa, jos harrastat tai et harrasta seksiä ja siksi sairastut jne.

Näistä ajoista juuri mikään ei ole lopulta, ME:n kohdalla ainakaan muuttunut. ”Seksi” -sanan tilalle on vaan tullut sanat ”työ”, ”urheilu”, ”ura”,tai käsitteet  ”trauma”, ”elämätön elämä” jne. ja ”hysteria” -sanan tilalle on tullut käsitteet ”toiminnallinen häiriö”, ”somatisaatio”, ”psykosomaattinen”. Yhtäkaikki: Naisen  täysin fyysinenkin sairaus on naisen oma vika ja johtuu jotenkin ”vääränlaisesta elämästä”, jotain on tehty liikaa tai liian vähän, ja itse on sairaan se sairaus hoidettava ja otettava siitä vastuu. Lääketiede ja yhteiskunta ei tässä suostu auttamaan. Yhtään. Tästä kertoo esim. se, että Naltreksonia myönnetään alkoholisteille tuosta vaan ihan valtavina annoksina mutta ME-potilas ei meinaa edelleenkään kovin helposti saada LDN-reseptiä (pieniannoksinen Naltreksoni), ei vaikka tuosta lääkkeestä olisi apua ja se on todettu täysin harmittomaksi. Joitakin vuosia sitten Olli Polo sai Valviralta  toimilupakiellon myönnettyään LDN:ää ME/CFS-potilaille. Hän muuttikin sittemmin Ruotsiin tutkijaksi. Hän oli niitä harvoja ME-potilaita puolustaneita lääkäreitä Suomessa, jotka ottivat sairauden kliinisen tutkimuksen vakavasti.

(Mila Rumi toki tarkastelee mainiossa Lilith-biisissään tuota Lilith-demonia ihan eri näkökulmasta ja on tehnyt siitä ennemminkin voimahahmonsa. Kiinnostava näkökulma toki sekin.)

MOT-dokumentissa Long Covidista Markku Partinen toteaa hyvin: ”Näin on vain päätetty”. Esimerkiksi masennukseen ei vielä ainakaan löydy fyysisiä markkereita mutta silti on päätetty, että tietyt oireet = masennus ja että kyseessä on sairaus, jonka perusteella saa tiettyjä tukia. Ja sitten ME:n tai Long Covidin kohdalla on vain päätetty, että tuet ja apu systemaattisesti kielletään. Vaikka maailmalla on olemassa jo 10 000 kliinistä  tutkimusta, jotka todistavat, että kyseessä EI ole toiminnallinen häiriö. Toiminnallisen häiriön teorian taustalla ei ole yhtäkään tutkimusta, ei yhtäkään, eli se perustuu pelkkään mututeoretisointiin, kliinisestä tutkimuksesta kieltäytymiseen ja sellaisiin päätöksiin, jotka tuhoavat monen ihmisen elämän ja ajavat yhä useammat itsemurhaan.Sitä ihmettelen, että tässäkään dokumentissa toimittaja ei kysy eikä kyseenalaista ollenkaan, että mihin tieteelliseen tutkimukseen tämä omituinen ”aivot ja hermosto ovat herkistyneet” -teoria oikein perustuu. MIKSI toimittaja ei kysy? Eikö se ole toimittajan tehtävä?

Mitä pitäisi tehdä, että tämä potilaille erittäin haitallinen ”toiminnalisen häiriön” paradigma vihdoin muuttuisi  Suomessa ME:n (ja Long Covidin) kohdalla? Kun tuntuu, että mikään ei riitä!

Ja ihan oikeasti: Psykofyysisestä kuntoutuksesta tai psykoterapiasta  ei tämän sairauden kohdalla ole yhtään mitään hyötyä. Sairaus ei kehosta kuntoutuksella katoa.  Se, että jotakuta ei oteta ”hoitoon” TH-polille, sanoisin, että potilas ei menetä siinä yhtään mitään, päin vastoin, hän saa TH-polilta elinikäisen stigman omakantaan: ”Somatisaatiota”. ”Ahaa, hän on ollut hoidossa TH-polilla, luulosairas.”

En mä oikeestaan ees pelkää enää mitään. En vaan jaksa enää oikein mitään. No, päivä kerrallaan.

”Hän oli vielä elossa mutta ei enää samalla tavoin kuin muut ihmiset.” En muista, mistä luin tämän mutta samastuin. Luopumisen meininki. En ole enää yhtään perillä mitä täällä tapahtuu. En jaksa seurata ”maailman menoa”. Työt alkavat pian enkä tiedä, miten tulen selviämään. Kaikesta muusta olenkin aikalailla luopunut.

En tiedä ärsyttääkö mua enemmän se, että ihmiset valittavat sitä, että pitää mennä töihin ja että sataa vettä vai se että he hehkuttavat sitä kuinka ihanaa elämä, työ ja kaikki on. Kateuttahan se tietysti on. Yhtäkaikki: Olkaa tyytyväisiä, jos ylipäänsä pystytte tekemään töitä, harrastamaan tai tuosta noin vaan näkemään kavereita ja käymään paikoissa.

Silti. Hyviäkin asioita tänä kesänä: Paljon mökkeilyä ja ulkona olemista ja puiden tuijottelua, marjoja ja perunia, esitys edistyy hitaasti mutta hyvin epävarmasti, olen saanut hieman kirjoitettua ja luin jopa yhden kirjan, juhannus ja kaverien tapaaminen, ei tiettävästi kasvaimia aivoissa, ei pullistumia, eikä ilmeisesti vikaa näköhermossa (kävin yksityisellä pään magneettikuvassa pari viikkoa sitten, koska eihän lähete tietenkään taaskaan mennyt läpi), ”uusi” tuttavuus ja kiinnostavia keskusteluja, aurinko.

Tuosta magneettikuvasta vielä. Virus tai sen aiheuttamat tuhot eivät tässä vaiheessa välttämättä näy aivokuvassa vielä ollenkaan ja useimmiten magneettikuva pitäisi ottaa ME-potilailta pystyasennossa ja rasituksen jälkeen, niin PEM-oireen aiheuttamat verenkiertohäiriöt näkyisivät. Sellaisia laitteita ei Suomessa taida olla ollenkaan vielä, että kuvan voisi ottaa pystyasennossa. Lähinnähän ME-potilaiden aivoja on kunnolla tutkittu vasta heidän kuolemansa jälkeen ja silloin virusta ja sen aiheuttamaa tuhoa on niistä löydetty. Yhtäkaikki, aivoni eivät toimi normaalisti mutta toki oli hyvä nyt selvittää, ettei niissä ainakaan kasvaimia näy.

Työstä. Kivaa tietysti sinällään, että ylipäänsä on mielekästä työtä. Tuntiopettaminen on melkeinpä ainoa keino tehdä teatteria tällä hetkellä edes jotenkin, koska kokonaisen esityksen ohjaaminen vaatii parempia aivoja ja hermoja ja näytteleminen toimivampaa, palautuvaa kehoa ja toki myös valppautta, jota mulla ei ole.

On sellainen olo, että myös kirjoittaisin ja lukisin mieluusti jotakin älykästä ja tieteellisempää, jos voisin. Mutta aivosumussa lukeminen on vähän sama kuin hakkaisi itseään vasaralla päähän, yhtä kidutusta. Ja tieteellinen tai vähänkin enemmän ajatusta vaativa kirjoittaminen on vähän sama kuin yrittäisi etsiä riisinjyvää meren pohjasta myrskyssä. Sitä asiaa eivät vaan aivot tavoita, kun ne eivät saa tarpeeksi happea. Tai siis se abstraktien kokonaisuuksien hallinta, mitä tieteellinen tai taiteellinenkin kirjoittaminen vaatii.  Tämä on hyvin, hyvin turhauttavaa ja siksi en jaksa kunnolla enää edes yrittää.

Olen miettinyt virtuositeettia ja sairautta. Onko järkeä tehdä asioita, jos ei kykene enää itseään miellyttävään lopputulokseen? Ja toisaalta, jos ei ole enää ollenkaan voimia ja energiaa, eikä sen vuoksi motivaatiotakaan, miksi tehdä oikeastaan yhtään mitään? Että jos matka on silkkaa väkisin vääntämistä ja raahautumista ja lopputuloskin yhdentekevä? Olisi edes joku matkakumppani. En ole ikinä aiemmin tehnyt taidetta ”väkisin” vaan silkasta tekemisen ilosta. Mutta mitä sekään sitten ylipäänsä on, että ei tee mitään? Mitä se on, että luopuu kaikesta? Mitä silloin on oleminen? Pimeässä huoneessa yksin makaamista? No, sitähän tämä paljolti on.

”Viimeaikoina elämäni on tuntunut happivajeiselta vitsiltä.” (Miki Liukkonen, Elämä: Esipuhe).

#Millionsmissing