ME-tietoisuuspäivä

Tänään 12.5. on ME/CFS tietoisuuspäivä.

Toukokuun 12. päivä on valittu ME-sairauden tietoisuuspäiväksi, koska se on Florence Nightingalen (1820-1910) syntymäpäivä.

Vuonna 1854 Nightingale lähetettiin Britannian tärkeimmälle sotilasleirille Mustalle merelle Krimin sodan aikana hoitamaan haavoittuneita ja sairaita sotilaita. Nightingale sai siellä ollessaan ”Krimin taudin” (bakteeri-infektio, jota nykyään kutsutaan Bruselloosiksi, luomistaudiksi), josta hän ei koskaan toipunut.

Hän oli pääosin sängyssä lopun elämästään. Vaikka myalgista enkefalomyeliittia (ME) ja kroonista väsymysoireyhtymää (CFS) ei määritelty hänen elinaikanaan, monet nykyiset lääkärit ja lääketieteelliset historioitsijat uskovat, että hänellä kehittyi ME/CFS kroonisen Bruselloosin aiheuttaman infektion seurauksena.

Millions Missing on 2015 USA:ssa perustetun #MEActionin kansainvälinen kampanja ME-sairauden tunnustamisen, koulutuksen ja tutkimuksen puolesta.

• kadoksissa on miljoonia ME-potilaita työpaikoilta, kouluista, harrastuksista ja lähimmäisten parista

• kadoksissa on miljoonia ME-sairauden tutkimusrahoituksesta

• kadoksissa on miljoonia ME-sairauden tuntevia lääkäreitä

Ensimmäinen Millions Missing järjestettiin vuonna 2016, kahdessatoista eri kaupungissa. Tapahtuma on kasvanut vauhdilla ja vuonna 2018 tapahtuma järjestettiin yli sadassa kaupungissa ympäri maailman. Suomessa Millions Missing tapahtuma järjestettiin ensimmäisen kerran 2018.

Myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vammauttava neuroimmuunisairaus, joka vaikuttaa kehon eri osiin.

Alle 6% ihmisistä toipuu

2 x yleisempi kuin MS-tauti

80-90% on diagnosoimattomia

75-85% on naisia

75% ihmisistä on työkyvyttömiä

25% on kotona tai vuoteessa

Alhaisin elämänlaatu verrattuna muihin vakaviin sairauksiin (syöpä, MS, aivohalvaus, nivelreuma, diabetes…)

Alirahoitetuin sairauden aiheuttamaan taakkaan suhteutettuna, kuin mikään muu sairaus.

ME/CFS vaikuttaa arviolta 17-24 miljoonaan ihmiseen maailmanlaajuisesti.

Ei ole olemassa yhtäkään testiä jolla ME voitaisiin diagnosoida. Ei ole parannuskeinoa, eikä yleisesti tehokasta hoitoa.

Lähde: MEAction

#myalginenenkefalomyeliitti #myalginenenkefalopatia #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis
#Millionsmissing

Kuva: Joonas Kauhanen ja Sonja Järvisalo

Hyvinvointi Terveys

Terveysnarratiivi, ME/CFS ja sairaiden syyllistäminen

Tämänhetkisessä terveysnarratiivissa/psykologisoinnissa ärsyttää syyllistävä sävy:

Jos olet terve, se on sinun omaa ansiotasi. ”Olen pitänyt vaan niin hyvää huolta itsestäni, että en kertakaikkiaan ikinä sairasta”, sanoo eräs keski-ikäinen miesjulkkis ja vetää molemmin käsin bisseä.

Jos taas olet sairas, se on sinun oma vikasi. ”He vaan elävät jotenkin väärin, eivätkä osaa kuunnella mitä keho tarvitsee. Kehon kuiskauksia pitää osata kuunnella! Sairaus on aina merkki jostakin.”

”Näiden ihmisten kohdalla paraneminen on omalla vastuulla ja siksi emme voi tukea heitä taloudellisesti”, sanoo Kelan johtava lääkäri.

”Jotkut vaan ovat herkkiä ja humpsahtavat tähän”. (Helena Liira HUS:in Long Covid-klinikan johtava lääkäri.)

Hmm. Kerronpa, mitä olen esim. tänä keväänä tehnyt terveyteni eteen: Pistin maaliskuussa ja huhtikuussa KOKO kuukausipalkkani aminohappoihin, antioksidantteihin, hivenaineisiin, yrttiuutteisiin, selleriin, viherjauheisiin, marjajauheisiin yms. ”hyvään ruokaan”. Syön hyvin terveellisesti muutenkin. En juo alkoholia juurikaan, en syö sokeria, vehnää, eläinrasvoja, maitotuotteita, en syö liikaa omega kutosia, en stressaa, olen tavannut ystäviä, olen levännyt, olen viettänyt aikaa luonnossa, olen harrastanut meditaatiota, olen nukkunut paljon, olen tehnyt unelmatyötäni ja nauttinut siitä. Olen huolehtinut nesteytyksestä. Olen ollut toiveikas ja kiitollinen ja ”nauttinut pienistä asioista”.

Liikuntaa ja muutakaan rasittavaa en voi paljoakaan harrastaa, koska se romuttaa soluaineenvaihdunnan, joten liikunta, työt, harrastukset ja sosiaalinen elämä on se, mistä mun on pakko tinkiä, että keho ehtii palautumaan. En siis voi harrastaa joogaa, vaelluksia, tanssia, leipomista, maalaamista tai mitään, mikä nostaa sykettä tai mitään, mikä kuormittaa liikaa aivoja/hermostoa (lukeminen, kirjoittaminen ja äänikirjojen kuunteleminenkin ovat usein liikaa.)

Mutta mitä saatana mun vielä pitäis tehdä!!?? Olen tehnyt neljän vuoden aikana kaikkeni parantuakseni ja nyt viimeisenä oljenkortena vielä nuo melko kalliit yrttiuutteet. Pistän toivoni niihin.

Tässä lista asioista mitä syön terveellisen ruuan, sellerimehun ja sitruunamehun lisäksi ja Kela ei tosiaan tule yhtään vastaan näissä:

Resveratrol
Kversetiini
Beetaglugaani
Karnosiini
L-lysiini
Ubikinoli
EEA
NAC (ja seleeni)
PEA
Krilliöljy (omega 3)
Maitohappobakteeri
Magnesium
B-komplex
Sinkki
C-vitamiini
D-vitamiini
Kromi
Baikal Skullcap
Oliivinlehtiuute
Rosmariiniuute
Lakritsijuuriuute
Kurkumiini
Ruusunjuuri
LDN
Alfalipoiini
Aswagandha
Glukosamiini (nivelrikkoon)
Bowsell (nivelrikkoon)
MSM (nivelrikkoon)

Aikomus hankkia vielä: Sitruunamelissauute ja inkivääriuute, kun/jos joskus saan jostain taas palkkaa.

Miksi juuri tämä viruksen aiheuttama krooninen ja invalidisoiva sairaus on jätetty ihmisen omalle vastuulle, kun monia muita sairauksia kuitenkin hoidetaan ja tutkitaan? Huolestuttava suuntaus tosin on muidenkin vakavien somaattisten sairauksien psykologisoiminen, esim. syövästä ja reumasairauksista on alettu puhua ”itseaiheutettuina” ja että ”joku taisteli itsensä terveeksi syömällä marjoja”. Jos taas yrität syödä terveellisesti ja pitää huolta itsestäsi sua syytetään stressaajaksi, jos yrität levätä sairautta pois, sua syyllistetään työn pakoilijaksi tai liikuntaa pelkääväksi ahdistuspotilaaksi (eikä tukia tietenkään saa). Teet mitä vain, aina väärinpäin. Totta helvetissä mä haluan parantua, palata työelämään ja lenkkipoluille ja teen kaikkeni sen eteen, mutta miksi meidät on jätetty niin yksin tämän saatanallisen sairauden kanssa?

Hyvinvointi Terveys