Mikä ihmeen enkefalomyeliitti

Edelleen ihmettelen tätä. Ja niin tekee moni muukin. Kun kerta enkefalomyeliitti (virusinfektion jälkeinen aivo-selkäydintulehdus) pystytään joissakin tapauksissa hoitamaan, MIKSI sitä ei saatana hoideta? Miksi sitä kutsutaan Suomessa naurettavalla tavalla ja nöyryyttäen ”väsymysoireyhtymäksi” (CFS) ja hoidoksi tarjotaan psykoedukaatiota!? Aivan kuin aivotulehdus jutustelemalla terapeutin kanssa katoaisi.

Ja täällä me aiemmin kokopäivätyössä käyneet, liikunnallisesti aktiiviset ihmiset sitten kidumme vuoteenpohjalla vuosikymmeniä lähes vihannekseksi muuttuneina, kaikesta elämästä luopuneena. Tätä en vaan käsitä. No, onhan näitä elämiä tässä vaikka muille jakaa… vai? Vähän kuin syöpää olisi alettu kutsua ”pikkulamaannukseksi” tai” pikkunyppyläksi” ja sitä hoidettaisiin jollain lemmikkiterapialla ja marjoilla. Ihan kohta mulla alkaa toivo loppua.

”Väsymys” on ainakin mun maalaisjärjen mukaan ehkä hitusen jotain muuta kuin jatkuva kuumeilu, päänsäryt, hermokivut, aivosumu, pyörrytys, muistin (etenkin lähimuistin) heikkeneminen, tajunnanmenetykset sekä loputon fyysinen uupumus ja voimattomuus.

”No, ei koske mua, liian vaikeaa tutkia, joten kutsutaan sitä nyt vaikka väsymykseksi…. Ootko kokeillut juoda kahvia?”

Se, että mulla on vakava krooninen sairaus no, huonoa tuuria ja sen kanssa pitää elää, mutta se, että sairaus jätetään hoitamatta, se tekee katkeraksi.

Hyvinvointi Terveys

Musta muistikirjameri

Onko joku jossain ratkaissut muistikirjahelvetin? Mulla on mustia muistikirjoja: 1) aamusivuja, 2) opetustöitä 3) esitystä 4) opinnäytetyötä 5) kulttuuriohjaajan töitä 6) terapiaa varten.

Kun olin terve, kuljin paljon ympäri Helsinkiä ja Suomea ja oli pakko pärjätä yhdellä kirjalla kerrallaan ja niissähän on nyt sitten noin 20:lta vuodelta sekaisin päiväkirjaa, rentoutusharjoituksia, koreografiaharjotteita, somaattisia harjotteita, improleikkejä, näyttelijäntyön harjoituksia, ”suuria oivalluksia”, ohjausluonnoksia, dialogeja, hyviä biisejä jne… etsi sieltä sitten…

Nyt en enää juuri käy missään, niin eipä siinä, 10 muistikirjaa seilaa lähinnä keittiön ja olkkarin väliä ja jouluksi tyhjennetään ruokapöytä kirjoista. Älkää sanoko ”kirjoita kaikki koneelle”, siellä on jo noin 15 keskeneräistä esseetä, opintopäiväkirja, opinnäyte, joka ei koskaan valmistu sekä kolme näytelmänalkua. Sitä paitsi tykkään kirjoittaa käsin niin kauan kun kädet vielä toimii. Aika hurja käsiala mulla kyllä, nyt kun vihdoin näen sen.

Tokihan on niin, että tärkeimmät harjoitteet pysyy päässä ja kehossa pitkään ja pompsahtelee tarvittaessa mieleen, mutta välillä sitä selaa vanhoja muistikirjoja ja yllättyy että ah, tämmösiäkin on tullut tehtyä, pitääpä ottaa ohjelmistoon.

Jos joskus paranisin ja olisi voimia, niin kävisin nuo kaikki läpi ja pistäisin tärkeät yksiin kansiin. Jäänee haaveeksi. Sen sijaan hautaudumme pikkuhiljaa näiden kirjojen alle.

No, suurin saavutukseni joulupyhinä oli, että sain lähes kaikki pöydillä, lattioilla ja lipastojen päällä lojuneet muistikirjat sullottua siististi yhteen kirjahyllyyn!  Sekin on jo jotain. Nyt niitä on ainakin himpun verran helpompi käydä läpi sitten kun ehtii ja jaksaa.

Ps. Kuvassa vihdoin uudet lasit.

Koti Ajattelin tänään Höpsöä