Kaikesta huolimatta
Tiedättekö sen olon, kun sitä miettii, että nyt juuri en pysty, aivot ovat tänään niin tukossa, muisti ei pelaa, keho ei jaksa olla pystyasennossa, hieman etoo ja uuvuttaa ihan perkeleesti? Että tänään ei ole se päivä, jolloin kykenisin kirjoittamaan akateemista tekstiä, käymään töissä, tapaamaan kavereita, lähtemään festareille, kouluun tai harrastuksiin tai lukemaan kirjaa. Tänään ei todellakaan ole se päivä, on vaan niin saatanan uupunut olo, en pysty mihinkään. Aiemmin sitä sitten lepäsi sen päivän ja seuraavana päivänä taas jaksoi.
Mutta kun näitä päiviä on jatkunut kolme ja puoli vuotta. Päivästä toiseen sama olo, välillä vielä huonompi, välillä hitusen parempi, mutta aina yhtä uupunut, raskas ja suttuinen. Tänään ei ole se päivä, kun aivot ja kroppa toimisivat, mutta ei ole kyllä huomennakaan, eikä viikon päästäkään. Mitä silloin kuuluisi tehdä? On sen verran energiaa, että jaksaa ehkä laittaa juuri ja juuri itselleen ruokaa ja jutella hetken sukulaisen kanssa, ehkä jopa käydä kaupassa, mutta ei paljoa muuta. Mihin päivät kuluvat? Mitä on lepääminen? Mitä on oleminen ilman tietoa tämän paremmasta? Vähän liian hyväkuntoinen vain makaamaan mutta liian huonokuntoinen ollakseen työelämässä.
Pitäisikö yrittää säästää voimia ja vain maata, etteivät loputkin energian hippuset katoaisi jäljettömiin ja toivoa, että lepo parantaisi oloa vai pitäisikö sittenkin yrittää pitää kiinni joistakin mielekkäistä asioista kuten opiskelusta tai osa-aikaisesta työpaikasta? Jokainen teko mitä teet on silkkaa raahautumista, suorittamista ja loputonta taistelua uupumuksen ja kipujen kanssa. Palautuminen on hidasta. Aina vain hitaampaa.
Kroonisesta sairaudesta ei parannuta. Ei ole mitään selviytymistarinaa. Lepäsin ja paranin, PIM vain! Tähän sairauteen ei ole hoitokeinoja, lääkkeitä, tähän ei saa sairauspäivärahaa, eläkettä eikä kuntoutustukea. Tämän kanssa on vain elettävä ja sinniteltävä, yksin ja ilman tukia.
Päivät valuvat epätietoisuudessa tulevaisuuden suhteen, aivosumussa ja syyllisyyskin painaa, kun ei mitään tee. Koska kyllähän ihmisen pitäisi koko ajan tehdä jotain? Vai? 80 prosenttia päivästä kuluu ulos tuijotteluun, koska muuta ei vain jaksa.
Mutta onko lopulta jatkuvassa touhottamisessa ja huseeraamisessa yhtään sen enempää mieltä? Toki olisi ihanaa pystyä käymään töissä, tienata rahaa, matkustella, retkeillä, juosta, pyöräillä, uida, nähdä ihmisiä, käydä juhlimassa, tavata uusia ihmisiä, käydä museoissa, tehdä teatteria, tanssia, ehkä synnyttää lapsikin… Nämä asiat eivät enää kuulu päivittäiseen arkeeni. Museokäynnin jälkeen menee palautumiseen monta päivää. Luojan kiitos mulla ei ole lapsia!
Mutta onneksi olen ihminen, jolla harvemmin on tylsää. Olen ollut aiemmin toki kova urheilemaan ja tekemään töitä (esityksiä), mutta mulla ei ole myöskään koskaan ollut tarvetta täyttää päiviäni hirveällä huseeraamisella. Olen aina ollut haaveilija, joka saa aikansa kulumaan helposti seinää tuijottamalla. En myöskään ole kovin helposti masentuvaa sorttia. Nyt en jaksa enää huseerata mutta ei mulla varsinaisesti tylsääkään ole.
Paine tulee oikeastaan ulkoapäin. Juuri siitä, että yhteiskunta ei katso tätä sairaudeksi ollenkaan, koska fyysisiä markkereita ei ole vielä löydetty ja siitä että mut katsotaan täysin työkykyiseksi huolimatta siitä, että juuri ja juuri pystyn enää edes kävelemään ja muisti, koordinaatiokyky, tasapainoaisti ja reagointikyky ovat n. 30 prosettia aiemmasta, fyysinen jaksaminen samoin. Sisäinen ristiriita taas tulee siitä, kun intoa olisi tehdä vaikka mitä, mutta voimia nolla, elämä tuntuu valuvan hukkaan. Välillä vituttaa ihan armottomasti se, että juuri minä menetin lopun elämästäni. En voi tehdä enää haluamiani asioita uran ja harrastusten parissa, en voi kuntoilla, en jaksa usein edes lukea kirjaa. Miksi minä joudun elämään nelikymppisenä tämän 90-vuotiaan ruumiini ja pääni kanssa? Kateus, se on pahin. Kun muut jatkavat elämäänsä niinkuin ei mitään.
Mutta jos en pysty kuntoilemaan, niin sitten en pysty. Jos en pysty juhlimaan, niin en pysty. Pitää tehdä niitä asioita, mitä vielä pystyn ja löytää niistä mielekkyys.
Yritän ajatella, että olen sentään elossa ja hengitän, näen, kuulen, haistan ja maistan ja jaksan välillä jopa käydä ulkona kävelyllä. Osaan nauttia kaikesta huolimatta pienistä asioista, kuten ruuasta, kahvista, ihastumisista, musiikista, auringosta ja viileästä vedestä. Vaikka olo on pääosin aika kurja, pystyn kuitenkin nukkumaan aika hyvin ja vaikka herään aina aamuisin yhtä uupuneena, ovat aamut kuitenkin pääosin ihan mukavia. Pystyn kirjoittamaan, vaikken ehkä kovin syvällisiä ja tieteellisiä tekstejä, kädet silti vielä toimivat.
Nyt iloitsen siitä, että jaksoin eilen vähän siivota, jaksoin jutella siskon kanssa ja käydä kaupassa. Tänään sain aikaan tämän tekstin ja nyt lepään. Voin istua parvekkeella ja katsoa puita. Kaikesta huolimatta. On muutakin kuin sairaus, kivut ja huono olo. Olen muutakin muin ME/CFS.
Kaikesta huolimatta elämä jatkuu, koska mikä olisi vaihtoehto?
