Tässä vaiheessa kesää iskee aina ahdistus: Nyt se kesä jo alkoi, kohta se on ohi ja mitään ei taaskaan tapahdu! En oikein tiedä, mitä pitäisi tapahtua. Kevään aikana tapahtui jo niin paljon ja olin koko helmi-toukokuun sellaisilla kierroksilla, että eikö nyt ole hyväkin vetää vähän henkeä? On vaan ollut sen verran kiva ja elämäntäyteinen kevät, että en haluaisi, että tulee ihan saatanan tylsä kesä kaiken tuon jälkeen.

Ehkä eniten pelkään sitä, että vain joko jumitan neljän seinän sisällä tai istun yksin parvekkeella tai teen yksinäisiä kävelylenkkejä. Olen vähän liian sosiaalinen sellaiseen kesään. Lisäksi olen viettänyt jo niin monta sellaista kesää, että se alkaa tuntua jo toistuvalta painajaiselta ja melkein mieluummin hyppäisin suoraan syksyyn kuin enää kokisin yhtään tuollaista kesää.Parempi tietenkin aina olisi, ettei odottaisi/toivoisi yhtään mitään, koska silloin ei tarvitse pettyä, mutta jos nyt johonkin voisi itsekin vähän vaikuttaa.

Mä selkeästi tarvitsen joitakin tiettyjä asioita elämään, että ”tunnen olevani elossa”. Ne eivät ole mitään hirveän suuria asioita mutta eivät myöskään itsestäänselvyyksiä. Selkeästi kevät kuitenkin osoitti, että myös näinkin sairaana VOI elää ihan kelvollista, joskin hyvin uuvuttavaa elämää. Näitä mulle tärkeitä henkireikiä elämässä ovat: ihmiset ja näytteleminen/teatterin tai elokuvan tekeminen. Sitten on tietenkin hyvä, jos on rahaa, rakkautta, työkykyä, kävelykykyä ja ylipäänsä terveyttä jne. Se, että olisin työkykyinen, toisi tietenkin paljon turvaa elämään.

Mun ei tarvitse edes elättää itseäni näyttelijäntöillä, mulle riittää, että pääsen esim. opiskelemaan sitä kivojen ihmisten kanssa tai tekemään omia esityksiä kivojen ja taitavien tyyppien kanssa opetustöiden ohella. Mulle ei myöskään nykyisin enää riitä, että teen sooloesityksiä yksin; kaipaan nimenomaan näyttelemistä muiden ihmisten kanssa niin, että on vastanäyttelijä ja ohjaaja/oepttaja. Se on muuten ihan luksusta, jos osuu sekä hyvä/kiva vastanäyttelijä että hyvä ohjaaja, varsinkin, kun on vuosia tottunut tekemään juttuja pääosin niin, että itse ohjaa omat esityksensä. Toki kaipaan myös ohjaamista, mutta silloinkin olisi kiva, jos olisi assari/työpari. En halua vastata enää koskaan ihan kaikesta yksin, se on todella kuluttavaa ja aika surullista ja kuuluu mulla jo johonkin omnipotenttiin menneisyyteen. Nautin tosi paljon tänä keväänä juuri siitä, että sain työskennellä tasaveroisesti näyttelijänä (en lisäksi ohjaajana) työparin kanssa lavalla ja sain ammattimaista ohjausta/opetusta.

Ei ole muuten ihan helppoa löytää hyvää miesnäyttelijää työpariksi. Tai ongelma on tietty se, että ei ole voimia hakea apurahoja (ja olen muutenkin surkea siiä), eikä mulla siksi ole varaa maksaa palkkaa. Haussa on ollut lopputyötä varten miesoletettu työpariksi mutta kuka tarpeeksi ammattitaitoinen nyt lähtee ilman palkkaa? Toistaiseksi oon tehnyt projekteja opiskelukavereiden/teatteriopiskelijoiden kanssa oppimismielessä ns. talkootyönä. Nytkin mulla olisi pari tyyppiä mielessä, mutta näiden tyyppien suhteen on mielessä aika monta muttaa. Toinen asuu liian kaukana, tulisi liikaa säätämistä treenien suhteen ja toinen, no, en kehtaa pyytää.

Mitä kaipaan nyt sitten kesältä, kun koulu on loppu ja on vähän hakemista tämä elämä ollut sen jälkeen? Sairauskin pitää ottaa huomioon, ettei lähde liikaa riehumaan. Sairaudesta huolimatta kaipaan:

Ihmisiä, kesätapahtumia ja spontaaneja tapaamisia. Yritän mennä aina kun vain jaksan ja on vähänkään sellainen olo jonnekin, missä voisi tavata kavereita. Jos oon liian poikki, niin yritän pyytää joitakin ihmisiä kylään.

Mökkeilyä. Ihan hirveästi en ole nyt tänä kesänä haikaillut mökkeilystä, kun reissaaminen vie niin paljon voimia, enkä oikein jaksa tehdä siellä mökillä mitään. Kai se kuitenkin piristäisi, kun pääsisi vähän käymään jossakin ja ”luonnon helmaan”. Ja äitiä ja siskoa olisi kiva nähdä. Alkukesästä olisi myös ihana olla mökillä, kun kukat vielä kukkivat. Meillä on myös yksi tietty vuokramökki, jota ollaan aina välillä vuokrailtu, kun on haluttu päästä järven rannalle; oma mummonmökki kun ei ole ihan lähellä mitään vesistöä tai ainakin pitää polkea pyörällä muutama kilometri lähimmälle järvelle.

Museot. Mulla on ollut taas museokortti niin huonolla käytöllä, että yritän nyt kesällä saada edes vähän sitä vingutettua. On ollut polvet nivelrikon takia niin huonossa kunnossa, että seisoskelu ei oikein tee hyvää. Ja muutenkin kaikki vähäiset voimat on menneet opiskeluun. Ehkä nyt kesäkuussa jaksaisin jossakin käydä. Löytyiskö tätä kautta museoseuraa?

Joku suunnitelma syksylle. Pitäisi nyt tehdä suuria päätöksiä sen suhteen, jatkanko vielä YAMK-opintoja hissuksiin vai jätänkö suosiolla kesken. En saa opintoihin mitään tukea ja ongelma on, että en kertakaikkiaan jaksa sekä töitä että opintoja tässä kunnossa. Opiskelin koko viime syksyn ja talven ihan täysin ilman mitään tukea/tuloja, eikä ole mitään järkeä/mahdollisuuksia  jatkaa toista vuotta enää niin. Yhden kerran tein maaliskuussa yhden sijaisuuden teatteriopettajana ja palauduin siitä kaksi viikkoa.

Kela ei tunnusta tätä sairautta ”oikeaksi sairaudeksi” (yritin hakea kuntoutustukea näihin osa-aikaisiin opintoihin) vaan katsoo, että vuodesta toiseen vain makoilemme vapaaehtoisesti kivuissa ja fatiikissa sängynpohjalla ja välttelemme työntekoa. (Pieni anekdootti: ennen sairastumista olin kokopäivätöissä, kävin viidellä tanssitunnilla viikossa ja ohjasin omia esityksiä, että en sillä tavalla ole peruslaiska ihminen, enkä usko, että kukaan ME/CFS-potilas on, tai ylipäänsä en usko, että kukaan haluaa olla sairas ja vain maata yksin eristyksissä kotona). Kaikki vaihtoehdot ovat yhtä huonoja. Joko lopetan opinnot kokonaan ja jään työttömäksi ja yritän parannella itseäni ja levätä, lopetan opinnot ja yritän käydä osa-aikatöissä tai jatkan opinnot loppuun, enkä saa mistään rahaa. Tietenkin on myös tuo ”vaihtoehto”, että yhdistän työt ja opinnot, mutta luultavasti voimat loppuvat heti alkuunsa ja olen pian täysin vuodepotilaana/haudassa. En haluaisi jättää opintoja kesken, mutta ei ole paljoa nyt vaihtoehtoja. Mikäli pidän liian pitkään taukoa opinnoista, kaikki syksyn suoritukset nollautuvat, eli sekään ei ole hyvä vaihtoehto. Opintojen jatkamisessa on se ongelma, että rahattomuus tuo lisästressiä ja se, että pitäisi yrittää valmistua mahdollisimman nopeasti rahattomuuden takia. Se taas kuormittaa hermostoa ja mahdollinen paraneminen vain viivästyy vuosi vuodelta. Toisaalta opiskelu on mielekästä ja YAMK-tutkinnolla saisi jatkossa paremmin töitä ja parempaa palkkaa, jos vielä joskus olen työkykyinen.

Parempaa vointia. Oon nyt vaihtanut ruokavaliota keväisestä aika radikaalisti, vähentänyt proteiinin ja rasvan saantia, jättänyt maitotuotteet  (tarkoittaa mulla juustoa) ja kananmunat kokonaan pois ja lisännyt huomattavasti hedelmiä, marjoja ja kasviksia ruokavalioon. Oon myös yrittänyt syödä enemmän, koska voi olla, että olen koko kevään syönyt hieman liian kevyesti. Ihan täysin kokonaan en ole uskaltanut/jaksanut detoxia toteuttaa, koska vatsa kestää niin huonosti raakoja vihanneksia ja jo hedelmät on olleet aika shokki vatsalle. Oon syönyt hedelmien lisäksi kasviskeittoja, salaatteja ja juonut sellerimehua. Olen myös nyt käyttänyt aika paljon kaikenlaisia lisäravinteita (antioksidantit ja aminohapot), joiden pitäisi vähentää uupumusta ja uudistaa hermoston ja mitokondrioiden toimintaa. Saa nyt nähdä, onko mitään vaikutusta. Toistaiseksi olen ehkä huomannut pientä fyysisen energian lisääntymistä ja paino on noussut monta kiloa sitten toukokuun alun. Nivelten takia en haluaisi, että paino enää hirveästi nousisi, toisaalta on kuulema normaalia, että detox pöhöttää alussa, kun nestettä kerääntyy hiilarien vuoksi. Pöhötys, ”raskausvatsa” ja turpea naama ovat kuitenkin pieni hinta siitä, että kunto lähtisi parempaan suuntaan.

Työt. Yritän mennä osa-aikatöihin heinäelokuussa. Lähinnä toivon, että työt eivät kovasti heikentäisi vointia, että polvet kestävät ja että selviäisin työstä kunnialla ja ilman ihan järjetöntä stressiä ja paineita. Työpaikka on sinänsä ihana ja ihan oman alan hommia, että varmasti tulee ihan mukava loppukesä.

Ehkä voisin myös tänä vuonna pitkästäaikaa osallistua johonkin Pridejuttuihin ja mennä Kosmokseen!