Pahoittelut jo etukäteen tästä(kin) postauksesta. Mutta menköön.

Tämä on taas niitä päiviä, kun mietin, että kuinka kauan tätä tympeää sumuista ja loputonta väsymystä ja voimattomuutta enää jaksaa. Aivot ovat samaan aikaan täysin tyhjät ja toisaalta täynnä pelkkää suttua.

Silloin kun olin terve ja olisi ollut tällainen olo (ehkä joskus harvoin saattoi olla, jos ei ollut nukkunut moneen yöhön tai jos oli vaikka flunssassa tai pahassa krapulassa tai ei ollut pitänyt lepopäivää moneen viikkoon), niin olisi voinut vain ajatella, että nyt lepään ja huomenna tai viikon päästä on jo paremmin. Mutta nyt kun tätä on jatkunut sen reilut viisi vuotta tätä loputonta (fyysistä) uupumusta, niin miten tähän oikein pitäisi suhtautua?

Hirveän positiivisesti tietenkin ja hyväksyen ja kiitollisena.

Ja kyllä. Mulla on vertaistukea ja tiedän kyllä miten tästä selviää päivä kerrallaan: hyväksymällä, positiivisesti suhtautumalla ja kiitollisena kaikesta siitä mitä on. Mutta joskus sanon, että vitut.

Että onpa elämä ihanaa kun kuitenkin olen elossa? Tässä mä istun kaiket päivät samassa tuolissa ja pää on kuin kumiseva tynnyri ja keho kuin 98-vuotiaalla mutta ihanaa olla elossa.

Ja sitten satun katsomaan jonkun ikäiseni laulajan haastattelun, jossa hän hehkuttaa sitä kuinka juoksee tai tanssii joka päivä ja tekee biisejä ja elämä on vaan niin ihanaa ja hauskaa. Onhan se, jos on terve ja pystyy olla luova ja liikkumaan, onhan se.

Tällaisina päivinä alan tehdä suunnitelmia siitä, millä tavalla tuhoaisin päiväkirjani ja miten hankkiutuisin kaikesta muustakin maallisesta romusta ja roinasta eroon, ettei kaikki jäisi avomiehen harteille. En tosin usko, että mun päiväkirjat ketään  edes kiinnostaa, mutta ahdistaisi, että ne kuolemani jälkeen vain viskattaisiin roskikseen ja että ne olisivat kenen tahansa saatavilla.

Tällaisina päivinä mietin Vantaanjokea ihan hyvänä mahdollisena pakopaikkana tästä kaikesta. Tai että Munkkivuoressa on se yksi korkea talo, jonka ylimmältä tuuletusparvekkeelta hypätessä olisi paras lopputulos, jos haluaa olla varma.

Elämähän on sitä, että asioita tapahtuu, että saa olla toimelias, puuhastella, tehdä työtä, liikkua, hikoilla, edetä edes jotenkin henkisesti ja kokemuksien kautta. Vai?

Mariska laulaa, että ei väliä vaikkei ole rahaa ja rikkauksia niin kauan on unelmia. Että se on rikkautta. Elämän voi aloittaa aina alusta. Mutta entä sitten, jos unelmia ei enää ole? Mistä voi unelmoida, kun ei jaksa mitään muuta kuin istua ja tuijottaa eteensä? Siitä, että ehkä joskus vielä tulee päivä, kun jaksaa ehkä jotain muutakin. Nousta tuolista ylös?

Tätä sairautta on ihan mahdotonta käsittää, jos ei sitä ole itse kokenut. Kun tuntuu, että ihmiset valittaa, jos ne joutuvat olemaan viikon kotona flussassa ilman liikuntaa. Jotkut valittavat jopa sitä, että heidän kesälomansa kestää liian pitkään ja ei ole mitään ”mielekästä tekemistä”. Voi jumalauta, niin kauan kuin ihmisellä on terveyttä, on hänellä mielin määrin mielekästä tekemistä! Esimerkiksi kirjojen lukeminen tai kirjoittaminen! Ja sairaanakin useimmiten voi tehdä asioita. Mutta jos ei ole yhtään energiaa, niin siinäpähän sitten olet ja makaat ja unelmoit, mutta mistä? Toki, jos on masentunut, niin se on sitten eri tarina. En oikeastaan tiedä, kumpi on pahempi, tämä fyysinen sairaus eli se että haluaisi tehdä vaikka mitä mutta ei pysty kun ei ole voimia eikä aivotoimintaa (ME) vai ns. mielen sairaus, että pystyisi periaatteessa moneen mutta ei tunne oikein mitään mieltä tehdä mitään (masennus). Jälkimmäisestä mulla ei ole kokemusta, jollei ohimeneviä PMDD-oireita lasketa. Erona on (täysin eri luonteisten sairauksien lisäksi) myös se, että käsittääkseni masennuksesta voi parantua, ME:stä tiettävästi ei.

No, tiedän, että nyt joku huutelee sieltä haudastaan, että älä valita, kun olet vielä kuitenkin elossa. Mut en mä oikein tiedä, onko tämä enää mitään elämää. Sitä paitsi tämä on edelleenkin mun blogi ja saan valittaa aina kun huvittaa.

Sitä hieman parempaa päivää odotellessa koitan sietää näitä huonompia ja sinnitellä sekunti, minuutti ja tunti kerrallaan. Ehkä tämä kirjoittaminenkin on sentään jotakin.

Harva enää edes kysyy, mitä mulle kuuluu. Ei ketään kiinnosta. Eihän mulle kuulu mitään.  Ja enhän mä ymmärrä normaalien ihmisten vaikeuksia, kun en edes tee mitään. Mä saan vaan maata ja istua paikoillani jo kuudennetta vuotta, eikö ole kadehdittavaa. Kerrassaan ihanaa elämää.

Tietenkin muistan millaista oli käydä kokopäivätöissä ja stressata arkea ja murehtia jostain käymättömistä tanssitunneista, liikakiloista, tulevasta keski-iästä, yksinäisyydestä, ikääntyvistä vanhemmista, tekemättömistä töistä ja tulevista mahdollisista sairauksista… Kyllä mä muistan tavallisen terveen ihmisen murheet ja kyllä mä oikeasti tiedän, ettei kenelläkään ole liian helppoa. Ei munkaan elämä ollut mitään ruusuilla tanssimista silloin ennen tätä sairautta. Mutta silloin pystyin mennä vaikka juoksemaan kun ahdisti, pystyin tapaamaan ihmisiä, pystyin käymään töissä ja tienaamaan rahaa ja lähtemään reissuun ja ennen kaikkea unelmoimaan paremmasta. Nyt mulla on tavallaan edelleen nuo samat murheet (paitsi liikakilot ja isäkin on nyt jo kuollut) mutta sen lisäksi elämä, joka valuu ohi.

Yona tovoo jossain biisissään, että saisi vain Rauhaa ja rakastella. No, se onnistuu kyllä varsinkin, jos saa tällaisen sairauden.( Jos siis on joku, jonka kanssa rakastella). Rakastelu tosin vetää kunnon huonoksi moneksi päiväksi, jollei jopa viikoksi, varsinkin, jos liikaa innostuu (no, ehkä se on joskus sen arvoista?) ja rauhankin mukana tulevat kivut, huimaus, oksetus, kuumeilu, uupumus, vitutus ja totaalinen elämän pysähtyminen ja toki myös se  köyhyys. Mutta mikäs siinä, jos siitä haaveilee. No, tuskin kukaan tästä haaveilee tai oikeasti kadehtii.

Pahoittelut taas loputtomasta valittamisesta mutta tämmöstä tämä sairaana oleminen ja eläminen joskus (lue useimmiten) on.

Perseestä.

Toki on edelleen monia kivojakin juttuja elämässä. Ainakin se rauha ja rakastelu, jos ei muuta.

”Jos mä sinne meen ennen sua
Koska mitä tahansa voi tapahtua
Älä ikävöi mua suotta
Elän vielä täydet tuhat vuotta
Jos sä sinne meet ennen mua
Koska mitä tahansa voi tapahtua
Siis suutele mua niin kuin se olis
Jotain, mikä otetaan meiltä seuraavaksi pois”

(Mariska, The Place)

Kai tämä tästä taas. Toiveikkaana antioksidantteja, aminohappoja, marjoja, hedelmiä, yrttiuutteita ja sellerimehua naamaan ja aivot narikkaan, kunnes ehkä joskus alkavat taas toimia. Jos eivät, niin voi voi.

Lienen velkaa lukijoilleni ilmoittaa, että hengissä ollaan vielä ja raahustaminen toki jatkuu.

Pieniä asioita, jotka pitävät minut järjissäni on kuitenkin kaikesta energiattomuudesta huolimatta. Yritän välillä myös tehdä jotain pientä mielekästä, vaikka se ei varsinaisesti ”johda mihinkään valmiiseen”, koska energiaa välttämättä riitä muuta kuin ideointiin ja unelmointiin ja ajatus takkuaa aika pahasti jo siinä ideointivaiheessa, puhumattakaan toteutuksesta.

Nyt kiinnostaisi ja innostaisi esimerkiksi todella paljon edistää opinnäytetyötäni, joka tätä tahtia valmistunee vuonna 3009. En siis ole tällä hetkellä koulussa (YAMK) enää edes kirjoilla mutta sovittiin tuutorin kanssa, että jos mulla on voimia, voin tehdä esitysprosessista (joka sekään ei tunnetusta syystä oikein etene) autoetnografista tutkimusta ja hakea sitten kouluun uudelleen lähes valmiin opinnäytteen kanssa. Toki on asioita, joita ei voi tehdä valmiiksi, jollei ole koulussa kirjoilla mutta kirjoittaa ja tutkiahan aina voi. Tai siis voisi, jos olisi voimia. Pelkkä into ja motivaato eivät valitettavasti auta, jos silmät eivät pysy auki ja aivot on pelkkää sumua. Aihekin olisi, mutta en nyt sitä tässä paljasta. Liittyy näyttelijäntyöhön ja tähän sairauteen. No, yritän edistää asiaa nauhoittamalla ajatuksiani ts. puhumalla asioita auki ja ehkä joskus on voimia alkaa myös kirjoittaa niistä, toivon.

Aloitin myös nauhoittamaan ajatuksiani näyttelijäntyöstä ja ajattelin jakaa niitä juttuja tuolla soundcloud-tililläni. Homma on nyt vaiheessa sekin, koska usko ja varsinkin voimat loppuivat editoidessani loputtomia jaarituksiani ja tuli sellainen olo, että mitä minä tästäkään aiheesta tiedän, puhukoon viisaammat. Mutta totta puhuen tiedän aiheesta kuitenkin ehkä enemmän kuin keskivertojamppa. Ja ehkä jotakuta jopa kiinnostaisi. Ja mua itseäkin todella kiinnostaisi tehdä tuota ”podcastia” ja selkeyttää omiakin ajatuksiani jne. mutta kun nytkin meinaan nukahtaa pystyyn, niin mistä järjen ja voiman rippeet tuohonkin nyt sitten?

Esitystäkin haluaisin edistää mutta en aio ottaa siitä mitään stressiä ennen kuin kevään vähät opetustyöt on jotenkin kunnialla hoidettu loppuun. Enkä kyllä ota siitä kesälläkään stressiä. Jos jostain ei ilmaannu lisää energiaa ja voimia, niin turha kuvitellakaan stressaavansa yhtään mistään.

Sen sijaan musiikkia olen kuunnellut. Jostain syystä olen viimeaikoina kuunnellut suomalaisiakin artisteja. Tällä viikolla on ollut kuuntelussa Mariska ja erityisesti  biisit Kiva ku on kivaa ja The Place, jotenkin kolahtavat. Muita suomalaisia lempiartisteja ovat Maritta Kuula ja Yona. Arvostan heitä todella. Mariskassa on kivaa ja piristävää taito sanoittaa, uskallus olla ronski ja roisi ja se, että hän on täysin samaa ikäluokkaa kanssani. Maritta Kuula nyt vaan on loistava ja Yona myös taitavimpia ja rohkeimpia suomalaisia artisteja, joita tiedän. Yonan kanssa tunnen myös jonkinlaista sielunsisaruutta, jos olisin muusikko, haluaisin olla musiikillisesti juuri tuollainen tai en tietenkään juuri tuollainen mutta voisin kuvitella, että polkuni olisi ollut vähän samanlainen.

Sitten löysin sattumalta yhden biisin uudelleen, joka kolahti 20 vuotta sitten mutta kadotin sen. En vaan löytänyt sitä mistään, kun en muistanut edes kenen se oikeastaan oli! Nyt löysin sen uudelleen Spotifysta ja se oli Tanita Tikaramin I Like This levyltä The Cappuccino Songs (1998). En tajua, miten tuo on jotenkin juuri nyt taas niin koukuttava ihan yhtä lailla kuin se oli silloin 20 vuotta sitten! Sillä on vähän samanlainen rauhoittava ja toisaalta jopa kiihottava vaikutus muhun kuin on Nick Caven biiseillä Into My Arms tai I Need You tai Madonnan Live to Tell. Jumitun aina joihinkin samoihin biiseihin pitkäksi aikaa ja sitten käy niin, etten voi enää kunnella niitä vuosiin, koska ne liittyvät niin tiiviisti johonkin aikaan. Vähän jopa nolottaa, koska mulla on avomiehen kanssa sama Spotify tai siis se on hänen nimellään ja sitten siellä on kuunnelluimpien listalla vuodelta 2023 joku Madonnan Live to Tell, jonka tahtiin siis tanssittiin hitaita ala-asteen diskoissa. Eli siis mun mielestä Madonna teki parhaat kappaleensa 1980-luvulla, myöhäisempi tuotantonsa ei mua kiinnosta, pätkääkään. Naurattaa melkein jo nyt vuoden 2024 tuleva Spotify top ten. Tulee varmaan sitten olemaan ykkösenä tuo Tanita Tikaramin biisi.

Kuuntelen mä toki muutakin. Auroran levyjä The Gods We Can Touch (2022) ja Infections Of A Different Kind (2018) oon kuunnellut paljon. Niin taitava nuori nainen, eikä musiikki ole liian synkkää ja syväluotaavaa, kuten vaikka myöskin taitavan Agnes Obelin musiikki vähän on. Aurora oli suuressa kuuntelussa varsinkin tuossa marras-joulukuussa. Syksyllä myös Jori Hulkkosen uusin levy oli paljon soitossa. Sieltä ehdoton suosikki on biisi Fan Fiction. On muitakin yksittäisiä kappaleita ja artisteja toki. Iltaisin kuuntelen lähinnä Palestrinaa eli renessanssiajan musiikkia.

Äänikirjoja en ole valitettavasti oikein pystynyt viimeaikoina kuuntelemaan. Se huolestuttaa jonkin verran. Aivot eivät vain ota vastaan puhetta tämän sairauden takia. Alkaa pyörryttää, oksettaa, huimata jos yritän kuunnella. Jostain ihmeen syystä ruotsiksi onnistuu paremmin kuin suomeksi. Johtuneeko siitä, että ruotsia kuuntelen vähän enemmän vain sivukorvalla ja suomeen keskityn enemmän, mikä uuvuttaa todella nopeasti. Muutenkaan en meinaa jaksaa nykyisin kuunnella puhetta enää kovinkaan pitkiä pätkiä, oli se sitten äänikirjan tai keskustelujen muodossa. Aivot vaan tilttaa. Aina välillä olen kuunnellut Ulla Lena Lundbergin kirjoja ruotsiksi ja nyt kuuntelin myös Anja Kaurasen Syysprinssin, jonka olen kyllä lukenut aikaa sitten ihan kirjana. Kirjoja en juurikaan enää pysty lukemaan. Olen yrittänyt oman alan kirjoja tavata, maksimissaan menee kymmenen sivua päivässä.

Tämmöistä tämä elämä ME:n kanssa. Kuudes vuosi alkamassa ulostuijottelua ja raahustamista, jos nyt jotakin joskus yrittää. Rimaa hipoen jotain saa joskus hieman tehtyä. Eilen sain pestyä vessan. Taisi siitäkin olla yli puoli vuotta, kun se on viimeksi kunnolla tehty ja nyt sitten nuokun sen vuoksi tämän päivän. Ai niin ja varasin eilen vihdoin ajan hammaslääkärille, jotain sekin. Erityisaktiivinen päivä siis. Ja onhan tämäkin jotain, että saa muutaman rivin tänne raapustettua.

Mutta lähinnä tämä elämä tapahtuu oman pään sisällä. Onneksi on kivoja ja rakkaita ihmisiä elämässä, musiikki ja opetustyö ja no, siinäpä ne.

Hyvää helmikuun jatkoa kaikille ja kiitos tsempeistä edelliseen postaukseen!