Mä oon kirjoittanut tästä jo sata kertaa mutta edelleen on pakko.

MITEN voi olla, että kun meitä ME-potilaita on Suomessa jo n. 12 000 –  50 000 työkyvyttöminä ja invalidisoituneena kotinsa vankina sängyn pohjalla. MITEN voi olla, että tätä sairautta ei TUTKITA Suomessa ollenkaan? Kaikki rahat, jotka olisi voitu laittaa tämän vakavan solutasolla olevan sairauden tutkimiseen, on nyt laitettu jonkun väsymysklinikan tai Toiminnallisiin häiriöihin keskittyvän klinikan toimintaan, joka siis tarjoaa vakavaan sairauteen jotain aivojumppaa (Turku ja Helsinki). Mitään KLIINISTÄ tieteellistä solutason tutkimusta Suomessa ei EDELLEENKÄÄN tehdä.

MITEN on mahdollista, että joku stand up koomikko uskoo tähän TH-huuhaahan ja kiertää levittämässä nyt väärää tietoa, että parantui tai toipui ME:stä ”kouluttamalla aivojaan”? Miten solutason biologisesta sairaudesta parannutaan aivojumpalla? Tätähän voisi sitten alkaa tarjota avuksi myös syöpään, ALS:iin ja vaikkapa Parkinsonin tautiin. Ai eikö?  Tämä ihminen sanoo sairastuneensa kun ”elämässä oli vähän kaikenlaista stressiä.” Kuulostaa siltä, että hänellä oli burn out, jos hän parani sairaudesta aivojumpalla. ME on ihan eri sairaus kuin burn out ja on todella kohtalokasta, että joku jakaa ME-sairaudesta huuhaatietoa oman mututuntumansa pohjalta. ME eli myalginen enkefalomyeliitti on viruksen aiheuttama neuroimmunologinen monisysteemisairaus, joka vaikuttaa kaikkiin elimistön ja aivojen toimintoihin solutasolla. ME:stä ei parannuta aivoja uudelleen jumppaamalla vaan siihen on oltava joku lääke, joka vaikuttaa solujen energia-aineenvaihdunnan korjaamiseen. Tätä lääkettä ei ole vielä olemassa, eikä sellaisen kehittäminen ketään Suomessa tunnu kiinnostavan.

MITEN voi olla niin, että kun terve ihminen sairastuu flunssaan, katsotaan, että hän ei ole työkykyinen. Mutta jos flunssan oireet, kuumeilu, pyörtyily, aivosumu ja huimaus (muun muassa) ja täysin invalidisoiva fyysinen ja kognitiivinen uupumus jatkuvat viisi vuotta tai kymmenen vuotta tai kaksikymmentä vuotta, silloin ihminen kuitenkin katsotaan täysin työkykyiseksi ja hän on vain laiska ja saamaton ja yhteiskunnan elätti (Kela)? Paitsi että mitään tukiahan ei toki tähän sairauteen saa, eli moni sinnittelee työelämässä viimeisillä voimillaan. Toki moni haluaa pysyä väkisin työelämässä (itseni mukaan lukien) ihan oman henkisen jaksamisensa vuoksi, koska työ tuo sisältöä ja iloa elämään mutta usein tämä tapahtuu niin, että lopulta kehosta loppuu viimeinenkin energia, kun jaksamisen rajat on ylitetty liian monta kertaa. Mitään varsinaista elämää mulla ei työn ohella ole vaan lähinnä makaan kaiken vapaa-aikani sängyssä hengitellen ja töistä palautuen. Yhdestä työillasta palautuminen edes jotenkin ennalleen vie yleensä viikon tai pari, mikä tarkoittaa sitä, että kun työiltoja on kaksi viikossa, kunto menee koko ajan huonompaan suuntaan, kun keho ei ehdi palautua.

MITEN on mahdollista, että esimerkiksi masennuspotilaat saavat sairastuttuaan tukea  elämiseensä (hyvä että saavat) mutta ME-potilaat eivät saa mitään? ME-potilaat elävät vuosikymmeniä ”pitkäaikaistyöttöminä” joutuen elämään kaksoiselämää työkkärin listoilla ja kertovat olevansa täysin työkykyisiä vaikka oikeasti heidän kehonsa jaksaa tuskin ruokaa sulattaa ja arjessa selviytyminen on yhtä taistelua oman kehon jaksamisen kanssa. Monelle jo suihkussa käyminen on ylivoimaista. Masennukseen ei löydy aivoista juurikaan markkereita. ME:stä on tehty ulkomailla n. 10 000 kliinistä tutkimusta, jotka osoittavat ME:n olevan vakava solutason sairaus. Miksei näitä lueta Suomessa näitä tutkimuksia? Miksi kukaan lääkäri tai tutkija Suomessa ei kiinnostu tästä asiasta?

MIKSI Suomessa ei oteta huomioon WHS:n ja ICD:n määrityksiä tästä sairaudesta ja hyviä hoitosuosituksia vaan edelleen vedotaan johonkin aktiivisuuden lisäämiseen ja liikunnan asteittaiseen lisäämiseen, joka monella romahduttaa kunnon lopullisesti? Kun tässä sairaudessa lepo on toistaiseksi ainoa hieman oloja parantava aspekti ja monella aiemmin urheilullisella ja aktiivisella ME-potilaalla ongelmana on sairastuttuaan juuri pikemminkin liika aktiivisuus ja sinnitteleminen elämän syrjässä kiinni, koska ihminen on perusluonteeltaan utelias ja tekevä ja kyse ei ole henkisestä passiivisuudesta tai jostain itse kehitellyistä ”pelkotiloista” vaan fyysisestä sairaudesta, jonka yksi oire on invalidisoiva fyysinen uupumus.

MIKSI nämä jotkut psykiatrit levittävät Suomessa systemaattisesti väärää tietoa työterveyteen ja terveyskeskuslääkäreille tästä sairaudesta eivätkä keskity hoitamaan omaa kohderyhmäänsä eli psyykkisistä sairauksista kärsiviä? Psykiatri ei ole virussairauksien asiantuntija. Piste. Miksi neuropsykiatrien annetaan hoitaa Suomessa vakavaa virussairautta? (Long Covid-klinikka ja TH-poliklinikka). Neurologiset ongelmat tässä sairaudessa eivät johdu vääristä ajattelutavoista vaan siitä, että kehon toiminta on mennyt viruksen aiheuttamana täysin rikki. Siihen olisi löydettävä lääke ja siihen tarvitaan rahoitusta ja tutkimusta. Mutta mitään edistystä ei tapahdu Suomessa tämän suhteen.

MIKSI  MS-tautia hoidetaan Suomessa aivan eri tavoin kuin ME:tä vaikka kyseessä ovat hyvin samankaltaiset  neurologiset sairaudet? Hienoa tietenkin, että MS-potilaita ei enää kohdella hysteriapotilaina mutta miten voi olla, että kahta niin samankaltaista sairautta sairastavat saavat niin erilaista hoitoa Suomessa? ME on myöskin yleensä EB-viruksen aiheuttama vakava neurologinen sairaus samoin kuin MS-tautikin ja oireet ovat hyvin samankaltaiset.

MIKSI terveet ihmiset eivät tartu tähän aiheeseen ja kiinnostu tästä? Mikseivät toimittajat tee dokumentteja tästä kliinisestä puolesta potilaiden näkökulmasta? Mikseivät poliitikot huolestu ME-potilaiden tilanteesta? Miksi aina kaikissa jutuissa päästetään ääneen nämä samat psykiatrit, joilla ei ole taustallaan (tai eivät halua myöntää totuutta?) mitään tuoretta kliinistä tutkimustietoa ME:stä? Miksei heitä pistetä tilille väärän tiedon jakamisesta ja potilasturvallisuuden vaarantamisesta?

MIKSEI tästä kampanjoida kuten esimerkiksi syövästä kampanjoidaan? Miksei tätä tutkita kuten syöpää Suomessa tutkitaan? Miksi kaikki munat laitetaan samaan syöpäkoriin? Voisiko kliinistä tutkimusta laajentaa Suomessakin nyt tähän, kun tähän on koronan myötä sairastunut kymmeniä tuhansia ihmisiä? Tämä sairaus on katsottu pahiten elämänlaatua tuhoavaksi sairaudeksi ja itsemurhatilastot ovat korkeat. ME-potilas ei tee itsemurhaa, koska hän on mieleltään sairas tai kärsii masennuksesta, ME-potilas tekee itsemurhan, koska hän ei jaksa enää mitään muuta tehdä ja koska hänet on jätetty kaikkien tukien ja tieteellisen tutkimuksen ulkopuolelle, jonka lisäksi hän on joutunut luopumaan työstään, sosiaalisesta elämästä, harrastuksista, liikunnasta, arkielämästä, lukemisesta, opiskelusta, ihan kaikesta. Päin vastoin, ME potilas joutuu olemaan todella sinnikäs ja jaksamaan usein täysin yksin sairautensa ja köyhyytensä kanssa. Sairauden oireisiin EI kuulu masennus ja ahdistus, mutta kyllä siinä pikkuhiljaa hieman lannistuu, kun tilanne on mikä on ja ihan kaikesta vanhasta elämästä on luovuttava. Kaikki eivät kuitenkaan lannistu, ahdistu tai masennu, se ei kuulu sairauden oireisiin vaan riippuu ihan yksilöstä. MIKSI meidän sairaiden täytyy itse hoitaa kaikki tiedotus ja kampanjointi viimeisillä voimillamme?

Kiitos kuitenkin ystäville, jotka kuuntelevat, teille jotka lukevat tätä blogia ja yhdelle ystävälle, joka harkitsee gradun tekemistä tästä aiheesta. Ja kiitos siitä yhdestä tieteellisestä artikkelista, joka ilmestyi Hesarissa viime viikolla. Vihdoin asioista aletaan puhua oikeilla nimillä molekyylitasolla.

Ja vielä MIKSI Suomessa edelleen käytetään tätä pilipalinimeä ”Krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS”, kun puhutaan ME-potilaista? Mielessä on käynyt, pitäisikö nämä sairaudet ihan jopa erottaa toisistaan? Että jos kerta on olemassa joku ihmisjoukko, joka ihan oikeasti on parantunut jollain aivojumpalla, niin hyvin todennäköisesti heillä onkin sitten ollut joku muu tilanne kehossa kuin ME-sairaus. Koska tästä ei ihan noin vain parannuta positiivisella ajattelulla ja ymmärtäväisellä kohtaamisella. Jos joku paranee sillä, että lääkäri kohtaa hänet ystävällisesti ja ymmärtäväisesti ja että psykologi antaa vähän psykoterapeuttista kuntoutusta, niin hänellä ei ole ollut ME:tä vaan ehkä sitten tosiaan joku burn out, työuupumusta tai traumaperäistä stressiä tms. Pidetään nyt ne puurot ja vellit erillään.

Ei Alzheimerinkaan kohdalla puhuta ”höperöysoireyhtymästä” eikä sitä hoideta jollain kristallikivillä.

Haluaisin kirjoittaa sellaisesta aiheesta kuin heittäytyminen. En vaan ehkä tänään(kään) pysty sitä pukemaan sanoiksi, koska energiaa nolla. Mutta yritetään.

Jotenkin haluaisin pistää heittäytymis-käsitteen uusiksi, koska jos siitä puhutaan sanan vanhassa merkityksessä, rajataan meidät sairaat pois. Esimerkiksi esiintyjiltä, artisteilta, näyttelijöiltä vaaditaan hikeä, verta ja kyyneliä, ruumiillisuutta, rujoutta, vereslihalla olemista ja vielä kerran HIKEÄ!! Mutta mikä esiintyjä on sellainen, jonka pulssi ei saa nousta, joka ei voi mennä kyykkyyn, koska noustessaan sieltä ylös pyörtyy, joka ei voi heiluttaa päätään, joka ei muista mikä päivä on ja sekoilee uudelleen ja uudelleen sanoissaan, joka ei ole voinut kuntoilla VUOSIIN?

Mä opetan näyttelijäntyötä ja sanotaanko, että tiedän, mitä olen tekemässä. Silti se, että kun vaadin oppilailta heittäytymistä, se ei voi olla täysin sama asia kuin millä tavalla itse pystyn enää heittäytymään. En enää esimerkiksi pysty käyttämään kehoani ja riehumaan vapaasti irroitellen. En pysty irroittelemaan myöskään verbaalisesti, koska suustani tulisi ulos jatkuvasti epäkorrekteja sammakoita ihan vain sen vuoksi, koska ensinnäkään aivoni eivät saa tarpeeksi happea ja toisekseen ne ovat täynnä jotain sakkaa ja kolmanneksi vietän suurimman osan muusta ajastani sängyn pohjalla leväten, että voisin opettaa kaksi kertaa viikossa. Sitten hyppään jollain adrenaliinin ja vale-energian voimalla (josta ihan jäätävät PEM-oireet seuraavat neljä päivää) opettamaan sieltä sängyn pohjalta ja pitäisi yhtäkkiä olla elämänsä vedossa.

Ihan jo se, että en pääse itse näyttelemään (koska on pakko vaan levätä), vieroittaa minua omasta kehostani, saati sitten, mitä tämä sairaus tekee hermostolleni, aivoilleni, lihaksilleni ja sydämelleni. Keho on samaan aikaan täysin ylikierroksilla ja ihan loputtoman voimaton, pää ei toimi ja ajatus sakkaa.

Silti, voin ihan rehellisesti sanoa, että teen parhaani, pistän kaiken likoon työssäni, nautin siitä ja tiedän, mitä teen. Teen kaiken täydestä sydämestäni. Mutta silti tuntuu, että se ei riitä. Koska minä olen sairas ja työelämä on terveitä varten.  Toinen asia sitten on, että kannattaako edes yrittää, jos voimia ei ole ja sitäpä tässä olenkin viimeaikoina pohtinut. Toki osaan kuunnella kehoani, en ole perfektionisti ja tiedän, missä liiallisen tunnollisuuden raja menee, siitä ei ole kysymys. (Ja Kelahan pitää mua siis täysin työkykyisenä, vaikka käytännössä vietän pakon edessä suurimman osan vuorokaudesta vuoteessa. Mutta tästä olen jo kirjoittanut sata postausta.)

Mun opinnäytteeni YAMK:ssa olisi käsitellyt juuri tätä aihetta, että miten tämän sairauden kanssa pystyy luovimaan työelämässä teatterintekijänä. Musta on alkanut tuntua, että joudun kyllä kehittämään ihan uudet kurssit, joita voin vetää täysin omana tämänhetkisenä itsenäni. Mä en jaksa piilotella sairauttani enää yhtään ja esittää tervettä. Hömelöys ja voimattomuus  alkaa näkyä mun työssä ja se, että se EI saisi näkyä vie melkein enemmän voimia kuin itse työ. Se ajatus syö sisältä, että opettaja ei voi olla uskottava ja osaava, jos se on sairas ja hömelö. Mä en osaa sanoa, haittaako sairauteni oppilaita mutta mä pelkään, että se haittaa ja mua itseäni se ainakin haittaa, tietenkin.

Haluaisin jatkossa opettaa niin, että saan olla täysin se, joka olen, kaikkine puutteinenikin, koska tiedän, että mulla on paljon annettavaa ja osaan työni. Olen toiminut teatterin ja näyttelemisen parissa yli 20 vuotta ja tiedän siitä paljon. Siksi haluan jatkaa jollain tavalla niin kauan, kun vielä voimia sen verran on. Voi kuitenkin olla, että tässä muodossa opettaminen ei voi enää kauaa jatkua. On keksittävä jotain muita kursseja tilalle tai sitten löydettävä täysin uusi tapa opettaa, sellainen, joka ei vie näin paljoa voimia. Haluan olla avoin ja rehellinen, en peitellä, salailla ja yliyrittää. Viime vuonna sain oppilailta ihanaa palautetta ja saavutin heidän luottamuksensa. Uskon siis, että pystyn kyllä edelleen jollain lailla opettamaan. Omin ehdoin.

Voi toki olla, että kaikki tämäkin jää lopulta vain haaveeksi, koska pikkuhiljaa olen menossa kohti täyttä työkyvyttömyyttä. Nyt olen esim. ollut kaksi viikkoa PEM-oireessa, mikä tarkoittaa muun muassa sitä, että mulla on n. 38 astetta kuumetta sekä sydämentykytystä, huimausta ja etovaa oloa. Silti käyn töissä, koska mähän olen ”täysin työkykyinen”. Jos terveellä ihmisellä on kuumetta, niin hän on sairas. Mutta jos ME-potilaalla on viisi vuotta lämpöä 37,5-38 astetta, niin eihän se ole mitään?

Omaa itseäni säästääkseni jotain on nyt muutettava. Ainakin niitä heittäytymisen kriteerejä. Ainakaan se ei voi olla hiki, riehuminen, eikä myöskään enää  (jos nyt niin aiemminkaan) ajattelun jatkuva kirkkaus ja nerokkaat läpät. Tämän kehollisen puolen olen jo jotenkin hyväksynyt mutta tuo kognitiivinen degeneraatio ottaa koville.

Haluaisin tehdä työtä, jossa heittäytyminen saa olla hidasta, haurasta, hömelöä, uneliasta, herkkää ja kömpelöä ja myös hiljaisuutta.

Olen nyt oikeastaan päätökseni tehnyt sen suhteen, miten selviydyn loppusyksystä ja keväästä ja että miten säästän voimiani. Ja myöskin, että miten opetuksen laatu säilyy ilman, että kehoni on jatkuvasti hajoamispisteessä. Sillä ratkaisulla mennään kesään asti, jos hengissä ollaan.

Ps. Tiedän, että heittäytyminen voi olla paljon muutakin kuin kehollista tai verbaalista, mutta en oikeastaan jaksa nyt käydä sen tarkempaa filosofista keskustelua aiheesta. Palaan aiheeseen ehkä postauksella myöhemmin. Tämä mun blogi on muutenkin enemmän vain päiväkirjaa, ei kovin syvällistä ja analyytttista nykyisin ja sen syvempään keskusteluun mulla ei ole voimavaroja.