Tag: #ME/CFS

Ihan jäätävän hirveä olo. Erehdyin sunnuntaina hieman voimistelemaan. Oli olevinaan illalla hieman parempi ja energisempi olo ja sain jostain idean vähän jumpata. Virhe. Jumpatessa tuntui ihan mukavalta. Tein muutamia vatsalihasliikkeitä, pakaralihasliikkeitä ja muuta pienimuotoista pilatesta ja venyttelin. Koitin hieman vetreyttää sellaisia lihaksia, joita ei pelkällä kävelyllä tule treenattua. Eilen aamulla oli vielä kohtalainen olo ja […]

Tiedättekö sen olon, kun sitä miettii, että nyt juuri en pysty, aivot ovat tänään niin tukossa, muisti ei pelaa, keho ei jaksa olla pystyasennossa, hieman etoo ja uuvuttaa ihan perkeleesti? Että tänään ei ole se päivä, jolloin kykenisin kirjoittamaan akateemista tekstiä, käymään töissä, tapaamaan kavereita, lähtemään festareille, kouluun tai harrastuksiin tai lukemaan kirjaa. Tänään ei […]

Jos tekisin esityksen tästä sairaudesta, tulisikohan sitä joku katsomaan? Esitysten tekeminen on mun ammatti, mutta tuntuu, ettei aivotoiminta ja varsinkaan energia enää riitä luovaan työhön. Tai no, ei oikein enää mihinkään työhön. Mulla ei ole tapana tehdä terapiaesityksiä tai edes dokumenttiteatteria mutta nyt tuntuu, että elämässä ei kertakaikkiaan ole enää mitään muuta kuin tämä sairaus […]

Mun viimeinen toivo nyt tän sairauden kanssa on detox ja antioksidantit. Josko syypäänä ME:hen olisi sittenkin EBV, joka jyllää elimissä ja tuhoaa hermoston toiminnan. Katsotaan, josko vuoden päästä olisin jo vähän paremmassa kunnossa. Vuosi on lyhyt aika vihanneskuurilla siihen nähden, että mulla on nyt jo neljäs vuosi alkanut sairaana ja elämä on pääosin ihan ala-arvoista […]

Elämä vittuilee nyt kyllä oikein huolella. Nyt kun olen elämäni paskimmassa kunnossa, alkaa tipotella tanssinopettajan ja teatteriopettajan sijaisuuksia ja pikkkurooleja ja kaikkea muutakin mahtavaa. Kaikkeen tekisi mieli sanoa joo. Mutta kun ei. Eilen piti pistää kaikki luovuus ja työkalut kehiin, että sain opetettua tanssi-improa tällä kropalla ja näillä voimilla. Kiinnostava haaste, kun jo kahvin keittäminen […]

Vaikka sairaana opiskelu on välillä todella raskasta ja uuvuttavaa, en kadu pätkääkään, että hain näihin opintoihin. Ne ovat ylittäneet jo nyt odotukseni ja tulevat varmasti täyttämään tavoitteensa. Tietenkin olisi ihan mahtavaa olla terve ja pystyä ottamaan kaikki ilo irti opinnoista. Jos olisin terve, tietäisin jo nyt, mitä vapaavalintaisia haluan ja tarvitsen, tietäisin, mitä apurahoja hakisin, […]

Somaattisen, biologisen sairauden määritteleminen psyykkiseksi sairaudeksi tai somatisaatio-oireeksi ei ole ongelmallista sen vuoksi, että psyykkiset sairaudet olisivat ME-potilaiden mielestä jotenkin ”noloja”. Tämä on yleinen väärinkäsitys. Ongelma sen sijaan on, että vakava somaattinen sairaus jätetään kokonaan tutkimatta ja hoitamatta, koska oireet vain todetaan ”selittämättömiksi”. Sairautta hoidetaan myös vaarallisin ja haitallisin keinoin masennuslääkityksellä ja liikunnan lisäämisellä. Nämä […]

Viimeisin räikein ja tieteellisesti täysin kestämätön väite koskien ME/CFS -sairautta on se, että ”potilaat pelkäävät liikunnan aiheuttamaa uupumusta ja ovat siksi niin huonossa kunnossa”. Näin lausuhe eräs HUS:in johtavassa virassa oleva psykiatri 17.9. 2021 eräässä ”tieteellisessä” podcastissa. Itse kysyisin nyt, että mihin tieteelliseen tutkimukseen tämä väite perustuu? Haluaisin raakaa faktaa pöytään kiitos. Tuhansien potilaiden kokemus […]

Vai pitääkö ihmisen ensin itse kokea tämä sairaus ja kärsiä vuosikausia, ennen kuin tästä tulee tärkeää?  Nyt koronan myötä meitä sairastuneita on yhä lisää. Opintojeni ensimmäisenä päivänä konkretisoitui  se, miten huonossa kunnossa olen. Tämä hätkähdytti myös, kun tein Kelalle ns. vammaisen opiskelijan hakemusta. En pääse kyykkyyn ja jos menen, en pääse sieltä ilman tukea ylös. […]