Toiminnallisten häiriöiden poliklinikka tarjoaa vakavien fyysisten sairauksien valkopesua

”Jos me selittämättömiä oireita selitetään selittämättömällä me ollaan aika kaukana lääketieteestä.”

Olli Polo

Tämä kirjoitus sai kimmokkeensa SuPer-lehdessä olleesta haastattelusta, jossa Long covid -klinikan johtaja Helena Liira oli jälleen puhunut ME/CFS:tä hyvin vähättelevään ja potilaita syyllistävään sävyyn ja kertonut faktoina asioita, joille ei löydy mitään tieteellistä pohjaa, eikä faktisia perusteluja. Tämä sairauden vähättely on jatkunut jo vuosikausia ja mielestäni on käsittämätöntä, että se kaikesta maailmalla tehdystä kliinisestä tutkimuksesta huolimatta jatkuu Suomessa joidenkin lääkärien toimesta edelleen.

Pieni disclaimer. Olen itse tässä nyt ihan perusflunssassa oman sairauteni lisäksi, eli aika raato, joten antakaa anteeksi tämän kirjoituksen puuttuvat tieteelliset linkit, mahdollinen toisto ja epätoivoinen sävy. Haluaisin kirjoittaa tästä aiheesta myöhemmin vielä hieman tieteellisemmin lähdelinkkeineen, mutta koska aivoni kiehuvat tälläkin hetkellä, on pakko nyt jo hieman avautua taas. Olen kirjoittanut tästä aiheesta toki monesti jo aiemminkin mutta koska tilanne näyttää junnaavan edelleen paikallaan, on pakko jatkaa kirjoittamista.

Miksi Toiminnallisten häiriöiden poliklinikka on perustettu HUS:iin ja miksi on perustettu Long covid-klinikka? Miksi niissä ”hoidetaan” ME-potilaita? ME EI OLE  toiminnallinen häiriö.

Näillä klinikoillahan ei tutkita myöskään ME-potilaita kliinisesti, niissä ei oikeasti kuunnella potilaita, niissä ei auteta potilaita määräämällä kokeellista lääkitystä tai hoitoa (esim LDN ja happihoito), joiden potilaat ovat kokeneet heitä hieman auttavan. Ei. Niissä määrätään sen sijaan vakavaan viruksen aiheuttamaan solutason sairauteen hengittelyä, psykoterapiaa ja hyssyttelyhoitoa ”ymmärtämällä” potilaan oireita.  Masennuslääkkeitä ja beetasalpaajia siellä kyllä jostain syystä määrätään.

Ensinnäkin, masennuslääkkeiden määrääminen  ME-sairauden hoitoon tai long covidiin on vähän sama kuin määräisi masennuslääkkkeitä sydämen vajaatoimintaan tai keuhkosyöpään, hyvinkin kokeellista ja kyseenalaista toimintaa. Toisekseen olen pahoillani, mutta potilaan ”ymmärtäminen” ja terveeksi hyssytteleminen ei paranna potilaan sairautta. Miten tämä on voinut mennä jotenkin näiltä lääkäreiltä ohi?

Toistan tämän faktan, jonka luulisi kaikkien lääkärien ymmärtävän: FYYSINEN VAKAVA SAIRAUS EI PARANE SILLÄ ETTÄ LÄÄKÄRI SANOO POTILAAN OLEVAN TERVE. Se on lääketieteellistä kaasuvalotusta ja valkopesua.

Oliko tässä joku, mitä on vaikeaa ymmärtää? No, sanotaanpa, että saat aivokasvaimen (mutta et vielä tiedä, että kyseessä on kasvain, aavistelet vain pahinta) ja joudut oireidesi takia Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle. Olet sairauden vuoksi jo täysin työkyvytön, invalidisoitunut ja menettänyt koko sosiaalisen elinpiirisi, urahaaveesi, harrastuksesi, ihan kaiken. Viimeisillä toivon rippeillä ajattelet, että ehkä HUS:in poliklinikka vihdoin tutkii sinut läpikotaisin ja tarjoaa mahdollisen parannuskeinon kasvaimesi poistamiseksi. Mutta ei. Siellä sanotaan, että sairautesi on täysin psyykkinen, keksitty, koska olet ”vähän herkkä” ja ”humpsahdit tähän” ja ”ymmärrän oireesi mutta ne eivät onneksi ole vakavia”. Saattaa olla vähän niin, että herkkyyttäsi ”pelkäät vähän elämää ja liikkumista” ja kyllä se siitä, kun vain liikut vähän lisää ja ”pidät elämästäsi kiinni” ja ”hoidat itse vagushermosi rauhoittumaan”. Hoidoksi sitten tosiaan tarjotaan psykofyysistä hengittelyterapiaa siihen vagushermon rauhoitteluun ja psykotreapiaa sekä ymmärtävän neurologin päähäntaputtelua. Jäät aivan pöyristyneenä ihmettelemään, eikö päätäni edes kuvata, tutkita, eikö mitään asialle tehdä. Ei, he sanovat, koska olet itse tämän kasvaimen aiheuttanut ihan vain pelkäämällä elämää ja kun et enää pelkää elämää, niin kyllä se sitten pikkuhiljaa helpottaa. Mutta ”ymmärrän kyllä oireesi, että ne ovat sinusta hyvin todellisia”. Avuksi ja tueksi tähän ”liikunnan asteittaiseen lisäämiseen” saat vähän beetasalpaajia, niin et enää pelkää niin paljon liikuntaa. Samaan aikaan kasvain jatkaa kasvamistaan aivoissasi ja kun haet pääsyä ihan oikealle poliklinikalle vaikkapa neurologisiin tutkimuksiin, lähetteet eivät mene läpi, koska olet asioinut Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla, joka on ihan nyt suoraan sanottuna lääkärien keskuudessa hankalien ja hysteriasta kärsivien potilaiden loppusijoituspaikka. Siellä ei enää tutkita, siellä hyssytellään sinut ”terveeksi”. Kaikki oireesi pistetään tästä lähtien ”toiminnallisen häiriön” eli hysterian piikkiin.

Todella outo tuo lähtöoletus, ikäänkuin ihmiset vapaaehtoisesti, ilokseen ja lääkäreitä ihan vain  kiusatakseen ramppaisivat lääkärissä ja labratutkimuksissa ja olisivat vuosikausia invalideja.Olen käsittänyt, että tällainen on hyvin harvinaista, että ihminen ihan ilokseen ja huvikseen kävisi lääkärissä. Todella outo myös tuo lähtöoletus, että ihminen pelkäisi liikuntaa niin paljon, että ajautuisi vuodepotilaaksi. Lisäksi on outo oletus, että ihminen jättäytyisi vapaaehtoisesti oman elämänsä ulkopuolelle, jättäisi mielekkäät harrastuksensa, työnsä (ainakin minä rakastan työtäni) ja ihmissuhteet ihan vain saadakseen maata vuosikausia sängyn pohjalla. (Nykyinen hallitus tuntuu olettavan, että ihmiset mieluiten vain makaavat tekemättä mitään ja siksi sairaudesta rangaistaan ja heiltä viedään kaikki tuet, se on outo ihmiskäsitys.) Minä kyllä tekisin kaikkeni, että saisin työkykyni takaisin ja pääsisin taas jatkamaan elämääni.

Mutta tokihan kaiken psykologisoinnin ja valkopesun taustalla on raha. Hengittelyhoito on halpaa verrattuna esimerkiksi lääketutkimuksiin ja leikkauksiin.

Oikeasti en tiedä YHTÄKÄÄN ME-potilasta, joka olisi parantunut tuolla TH-poliklinikalla sairaudestaan. Päin vastoin ”hoidon” jälkeen potilaat ovat nöyryytettyjä, vihaisia pöyristyneitä ja entistä sairaampia ja edelleen ilman mitään sairaan tukia, etuuksia ja oikeita hoitoja. Edellisen kappaleen syöpävertaus on toki vähän huono, koska syöpää (onneksi) tutkitaan. Mutta taitaa olla olemassa myös syöpäpotilaita (usein naisia), joita tuonne on passitettu ja jotka ovat sitten kuolleet kasvaimen tuhotessa aivot, jolleivät sitten ole ajoissa menneet yksityiselle kuvauttamaan aivojaan. ME-ei ole ihan samanlainen sairaus kuin syöpä muuta kuin siltä osin, että keho käy tavallaan itseään vastaan, eikä pysty enää toimimaan terveellä tavalla ja palautumaan esimerkiksi. Eli kas, onko syöpäkin oikeastaan lopulta toiminnallinen häiriö, kun keho ei enää toimi niin kuin sen pitäisi? Ei ole, koska siihen löytyy fyysinen selittäjä ja niin löytyy ME:henkin, jos yhtään viimeisimpiä tutkimuksia seuraa. Toiminnallinen häiriö on kasa oireita, joihin ei (vielä) olla löydetty fyysisiä selittäjiä/markkereita/löydöksiä. Eli usein niiden kohdalla on valitettavasti kyse vakavemmista sairauksista, joita ei vain ole tutkittu tarpeeksi.

ME:ssä ja MS-taudissa sen sijaan on hyvin paljon samaa. Silti nekin ovat eri sairauksia ja tiedän esimerkiksi MS-taudin saaneita, jotka edelleen käyvät esim. tanssitunneilla eli tuo rasitusintoleranssimekanismi ei ole ihan sama MS-taudissa, eli keho toipuu vielä liikunnasta. MS-taudissa on toki myös oireita, joita ME-taudissa ei ole. Mutta taudin aiheuttaja on sama eli virus. Virus voi toki aiheuttaa myös syöpää. Erona MS-taudin ja ME-taudin välillä on vielä tällä hetkellä Suomessa myös se, että MS-tautia ei pidetä toiminnallisena häiriönä. ME:tä pidetään ja ”hoidetaan” toiminnallisena häiriönä enää Suomessa ja Romaniassa. Kaikkialla muualla maailmalla se on somaattinen, vakava, neurologinen sairaus. Se on neurologinen sairaus myös WHS:n mukaan ja ICD-tautiluokituksen mukaan.

Mainittakoon tässä välissä myös, että koronaviruksen aiheuttama long covid on virallisesti ME, jos invalidisoivat ja elämää haittaavat oireet ovat kestäneet yli kuusi kuukautta ja keho ei ole palautunut terveeksi ja jos tauti sisältää PEM-oireen ja muitakin ME-kriteerit täyttäviä oireita kuten ortostaattisen intoleranssin, eli vaikeuden olla seisoma-asennossa.

Jälleen vaikuttaa siltä, että Long covid -klinikan johtaja jättänyt täysin tutustumatta maailmalla tehtyihin viimeisimpiin tutkimuksiin (tai ei halua myöntää totuutta), kuuntelematta potilaita ja olemalla täysin tiedoton siitä, mitä ME pahimmillaan voi potilaille aiheuttaa. Osa potilaista on täysin vuoteen omana, eikä keho suostu enää tuottamaan ruuasta energiaa edes vessakäynneistä selviämiseen, saati suihkukäyntiin, ruuan laittamiseen tai muusta arjesta selviämiseen. Miltä sinusta tuntuisi, jos olisit ollut yli kymmenen vuotta työkyvytön, vuoteen omana kykenemättä hoitamaan edes omaan arkeen liittyviä pakollisia rutiineja ja sinulle ehdotettaisiin parannuskeinoksi hengittelyä?

Long Covin-klinikan johtaja väittää nyt perushoitajien SuPer-lehdessä ja hyvin monessa muussakin yhteydessä, että ME-potilaat ”odottavat jotakin ihmepilleriä saapuvaksi, eivätkä suostu tekemään mitään kuntoutuakseen.” Ja myös, että ”on vaikea sanoa, kumpi oli ensin psyykkinen oire vai sairaus.” Tämä on täysin käsittämätöntä ja pöyristyttäävää, eikä väitteille ole MITÄÄN tieteellistä perustaa. Ei mitään. Ensinnäkin viruksen aiheuttamaan sairauteen ei hirveästi voi itse vaikuttaa. Esimerkiksi flunssa, ihan perusflunssa ja korkea kuume, siitähän paranee lepäämällä, ei beetasalpaajilla, masennuslääkkeillä, hengitysharjoituksilla tai lisäämällä kuumeiselle ihmiselle asteittain liikuntaa. Kun flunssan vakavaksi ja krooniseksi äitynyt ”mystinen” jälkitauti eli ME on alkanut tuhota hermostoa, sisäelimiä ja solujen toimintaa, ei siihenkään auta hengittely eikä asteittain lisättävä liikunta beetasalpaajien avulla vaan on ihan tieteellisesti todistettu, että ME on rasitusintoleranssisairaus. Keho ei kestä rasitusta vaan rasitus tuhoaa entisestään solujen toimintaa. Rasitus, kuten  liikunta romuttaa solujen toimintaa, koska energiaa ei vain ole. Tämä ei ole mikään uusi tieto ja silti tämä lääkäri tuntuu olevan taivaallisen tietämätön tästä mekanismista. On ihan tieteellisesti todistettu, että PEM-oire eli rasituksen jälkeinen kunnon romahtaminen on ME-sairauden KESKEISIN OIRE.

On tieteellinen fakta, että ME:hen EI VIELÄ OLE LÖYDETTY toimivaa parannuskeinoa. Miten jonkun poliklinikan lääkärit sitten voivat keskenään olettaa, että potilaat voisivat noin vain  itse parantaa itsensä? 

Klinikan johtaja ja muut TH-teoriaan vannovat selittävät sairautta ”keskushermoston herkistymisellä”. Kuinka itsekin halusin niin paljon uskoa tähän pilipaliteoriaan, kun olin tuolla poliklinikalla ”hoidossa” keväällä 2021. Halusin niin paljon uskoa siihen, että positiivinen ajattelu ja meditaatio voisivat auttaa tähän ja että voisin itse parantaa itseni ja yritin kyllä. Mutta sitten kehiin astui maalaisjärki, maailmalla tehdyt lääketieteelliset tutkimukset sairaudesta sekä ihan se oma intuitio, että tässä ei nyt kyllä ole kyse mistään psyykkisestä traumasta ja pelkotilasta ts. pienestä keskushermoston ylivirittymisestä, joka paranee pelkästään vagushermoa aktivoimalla vaan ihan puhtaasti fyysisestä loputtomasta uupumuksesta ja muista vuosien myötä pahenevista oireista, kuten huimaus, aivosumu, hermokivut ja muistikatkokset.

TH-teoriaan, jota virheellisesti sovelletaan ME-potilaisiin ja long covid-potilaisiin, ei ole mitään tieteellistä ja kestävää perustaa, eikä taustalla ole yhtäkään tieteellistä tutkimusta, sitä yhtä lukuunottamatta, joka on kumottu sittemmin vilpillisenä. Siinä tutkimuksessa oli pääosin tutkittu väsymyksestä kärsiviä ihmisiä, joilla EI EDES OLLUT ME:tä vaan väsymys johtui jostakin muusta, esim. työuupumuksesta tai masennuksesta. Liikunta ja psykoterapiahan  tiettävästi voivat auttaa masennuksesta toipumisessa ja piristää myöskin henkisesti uupuneita, esim. burn outista kärsiviä. ME-potilaille niistä ei ole mitään apua, liikunta sen sijaan on jopa hengenvaarallista.

Tämä teoria siis perustuu siihen, että ME-sairaus voisi uskomalla kadota. Että kunhan tarpeeksi uskon olevani ihan terve ja rauhoittelen hermostoani, että sairautta ei ole olemassakaan, niin pikkuhiljaa paranen. Mutta tosiaan, kas kun se usko ei tätä sairautta poista, kas kun sairaus on ihan oikeasti olemassa ja siihen ei valitettavasti ole löydetty parannuskeinoa. On siis todellakin lääketieteellistä kaasuvalotusta ja fyysisten sairauksien todellista valkopesua ja psykologisointia se, että näitä sairauksia, esimerkiksi nyt ME:tä, joka on se räikein tapaus, nimitetään ”toiminnalliseksi häiriöksi” ja niitä ei ei tutkita Suomessa kliinisesti ollenkaan vaan ongelmat hyssytellään piiloon. Ja syynä on vain ja ainoastaan raha. Koska tutkimus maksaa. Ja koska sairaat tarvitsevat sairaiden etuuksia ja vammaispalveluita ja esim. apua kotona, eikä niitä apuja heille, meille haluta myöntää.

Ja KYLLÄ. Olen tehnyt KAIKKENI parantuakseni ja täysin yksin ilman mitään hoitoja ja tukia. Siis siinä mielessä yksin, että yhteiskunnalta en ole saanut mitään muuta kuin siis sitä psykoterapiaa ja hengittelyohjausta. Syön päivittäin 25 eri antioksidanttia, aminohappoja, vitamiineja, syön marjoja, hedelmiä, vihanneksia, sellerimehua. En juurikaan käytä sokeria, alkoholia, vehnää, enkä muita virusta ruokkivia ruoka-aineita. Olen tutkituttanut yksityisellä säännöllisesti veriarvoni ja kuvauttanut yksityisellä myös pääni. Yritän liikkua sen minkä pystyn ja minkä kehoni palautuu liikunnasta, eli hyvin vähän. Yritän käydä välillä kävelyllä ja tehdä hieman venyttelyä ja pilatesta. Todella harvoin valitettavasti. Liikkuisin ja urheilisin NIIN mielelläni taas sitten vuoden 2019 mutta se ei vaan ole mahdollista, koska kehoni ei palaudu lähes mistään liikunnasta. Sanottakoon jälleen kerran, että väitteet siitä, että me ME-potilaat olisimme pelokkaita, laiskoja ja herkkiä elämää kohtaan on täysin pöyristyttävä ja että tämän sairauden alkujuuret olisivat psyykkisiä. Kaikki ME-potilaat, jotka tiedän, ovat pudonneet sairauteen aivan itsestäänselvästi virustaudin aiheuttamana täysin normaalista, hyvästä ja mielekkäästä elämästä. Vuonna 2018 olin kokopäivätyössä omalla alallani, kävin viidellä tai kuudella eri tanssitunilla viikossa, minulla on mukava ja rakastava avopuoliso, muutama ystävä, kävin uimassa, avannossa, juoksulenkeillä ja hoidatin itseäni hierojalla ja venyttelemällä ja meditoimalla. Olin ohjannut jo seitsemän teatteriesitystä ja haaveilin uusista esityksistä sekä  teatteriopettajan maisteriopinnoista TeaKissa.Opiskelin näyttelijäntyötä ruotsinkielisessä koulutuksessa ja minulla oli unelmia ja haaveita roppakaupalla. Olin hyvässä kunnossa fyysisesti ja ihan ”normaali” psyykkisesti. MIKÄ siis olisi se  ”psyykkinen oire” tai ”liikunnan pelko”, joka yhtäkkiä olisi romahduttanut minut ja kuntoni. Miten miljoonat ihmiset sairastuisivat virusflunssan jälkeen johonkin käsittämättömään ja hatusta vedettyyn ”liikunnan pelkoon” ja lopettaisvat VAPAAEHTOISESTI itselleen rakkaan harrastuksen/harrastukset ja minulle jopa elämän sisällön (tanssi, akrobatia ja näyttelijäntyö, joka on jo sinällään hyvin  liikunnallista). Mikä ihme viruksen jälkeinen joukkohysteria saisi aktiiviset ja työikäiset ihmiset jättämään koko siihenastisen mielekkään ja mukavan elämänsä ja siirtymään vuosikausiksi vuoteen pohjalle?!

On myös ihan yleisesti tiedossa oleva fakta, että pelkkä liikunnan puute sinällään EI aiheuta PEM-oiretta, huimausta, oksetusta, aivojen surkastumista, kognitiivisia ongelmia jne. ME aiheuttaa. Liikunnan pitkäaikainen puute voi toki aiheuttaa esim. luiden haurastumista ja lihasjumeja ja lihasten surkastumista, mutta kun ihminen sitten taas alkaa liikkua ja venytellä, kunto luonnostaan kohoaa ja lihasjumit poistuvat ja lihakset kasvavat. ME-potilaiden kunto ei liikunnalla kohoa, se romahtaa. Nyt, kun Long covid-klinikan johtaja on joutunut hieman myöntämään, että liikunta ei ehkä autakaan tähän sairauteen vaan on haitaksi, hän on alkanut syyllistää potilaita, että ”ei malteta levätä”. Eli se, että hän itse on aiemmin määrännyt liikunnan lisäämistä hoidoksi ja potilaat ovat liikkuneet itsensä vuoteeseen, on sekin potilaiden itsensä vika ja he eivät vain halua parantua.

Mikä tässä on niin vaikeaa näille toiminnallisen häiriön kantaa edustaville myöntää? ME on viruksen aiheuttama vakava neurologinen monisysteemisairaus, joka aiheuttaa loputonta fyysistä uupumusta, neurologista kipua, oksetusta, huimausta, aivotoiminnan rappeutumista, liikuntakyvyttömyyttä, jäykistymistä, aivosumua muun muassa. Sairaus EI PARANE sillä, että potilas meditoi sairautensa pois ja ajattelee positiivisesti. Voi, kunpa se olisikin mahdollista!

NÄYTTÄKÄÄ MULLE JOKU OIKEA PARANNUSKEINO TÄHÄN!! TODELLAKIN HALUAN OMAN ELÄMÄNI TAKAISIN!!

Kaikki taitoni menevät hukkaan tämän sairauden myötä, koulutukseni, kaikki.

Ja teen nyt jo itsekin kaikkeni parantuakseni mutta kun sitä ei nyt vaan tapahdu!! Olen kohta kuusi vuotta yrittänyt ja (monet potilaat jo vuosikymmeniä) eikä lääketiede tai ainakaan HUS tule yhtään vastaan tässä, ei yhtään. Miksi  muita (no tiedän, että ME:n lisäksi on varmasti muitakin vakavia sairauksia, joita ei suostuta tutkimaan) sairauksia tutkitaan, hoidetaan, leikataan ja lääkitäänkin ja niihin saa apua? Miksi juuri tämä viruksen aiheuttama vittumainen ja elämän kokonaan vievä sairaus pitäisi vielä potilaiden itse hoitaa pois, kun se EI VAAN OLE MAHDOLLISTA.

Lisäksi elämme elämäämme täysin ilman sairaiden tukia ja etuuksia eli lisäksi meidän pitäisi hoitaa itsemme kuntoon täysin ILMAN RAHAA. Itselläni on mies, äiti ja sisko taloudellisena ja arjenkin tukena, mutta kaikilla ei ole. Loputon uupumus, voimattomuus, rahattomuus, työkyvyttömyys ja sairauden taakka ja kaikkien instituutioiden ulkopuolelle  jääminen ja sitten syyllistetään siitä, kun emme parane. Eikö toiveemme siitä ole ihan ymmärrettävä, että lääketiede ja yhteiskunta tulisivat edes hieman vastaan?! Teemme kaikkemme itsekin, yritämme epätoivoisesti sitä tätä ja tuota, mutta voimat ovat kyllä todella vähissä, meidät on jätetty täysin yksin. Ainoa toivoni tällä hetkellä itsehoitona on lepo ja ruokavalio. Niistä jotkut ovat saaneet edes hieman apua sairauteensa.

En voi ymmärtää, miksi juuri tätä sairautta sairastavat eivät ansaitse hoitoa ja tukea kuten muut sairaat? Olemme olleet ja sinnitelleet työelämässä jopa vielä sairaana, niin kauan kuin se oli mahdollista, maksaneet veromme ja eläneet elämäämme, kunnes sairastuimme. Nyt sinnittelemme ilman tutkimuksia, hoitoa ja ilman mitään sairaille tarkoitettuja tukia ja vammaisapuja ja -palveluita.

Ja kyllä tiedän, että on olemassa myös muita sairauksia, joita koskee nämä samat ongelmat, hyssyttely, maton alle lakaiseminen ja psykologisointi. Se taitaa olla yleistymässä oleva laajempi ilmiö, joka säästösyistä tekee tuloaan, että vakavat ja ihmishenkiä vievät fyysiset sairaudet psykologisoidaan naamioimalla se ”holistisen ihmiskäsityksen” jargoniaan. Tällaisia väheksyttyjä sairauksia ovat esimerkiksi migreeni, fibromyalgia, monet gynekologiset sairaudet, kipusairaudet ja monet neurologiset sairaudet, joita tunnetaan huonosti. Useammin pykologisoinnin uhriksi joutuu edelleen nainen kuin mies. Hysteriakulttuuri voi hyvin ja elää edelleen. Eläköön lääketiede.