Voisiko joku taitava tutkiva journalisti tarttua tähän?
Vai pitääkö ihmisen ensin itse kokea tämä sairaus ja kärsiä vuosikausia, ennen kuin tästä tulee tärkeää? Nyt koronan myötä meitä sairastuneita on yhä lisää.
Opintojeni ensimmäisenä päivänä konkretisoitui se, miten huonossa kunnossa olen. Tämä hätkähdytti myös, kun tein Kelalle ns. vammaisen opiskelijan hakemusta.
En pääse kyykkyyn ja jos menen, en pääse sieltä ilman tukea ylös. En saa oikeaa jalkaa koukkuun ilman kovaa kipua, jaksan keittää aamukahvin vain, jos istun ja lepään välillä, hengästyn, jos pyyhin pöydän, hengästyn puhuessa, en meinaa jaksaa taputtaa teatterin katsomossa, en jaksa maalata taulua sen fyysisyyden takia, en jaksa seistä kovin pitkään, kävelyni on hyvin hidasta ja vaivalloista varsinkin portaissa, sairaus ei näy päällepäin, joten jään helposti ihmisten jalkoihin ja esim. bussin ovien väliin, oksennan tai pyörryn, jos joudun heiluttamaan päätäni tai ylipäänsä liikun hieman liikaa, en pysty enää juoksemaan kuin kolme-neljä askelta. Mikäli käyn jossakin tai tapaan ihmisiä, en nuku kunnolla seuraavana yönä, koska sydän hakkaa rasituksesta ja keho ei suostu rauhoittumaan. Jos kuormitan itseäni yhden päivän, palaudun viisi. Ajatus pätkii. Aiemmin muistin aika helposti uusien ihmisten nimet ohjatessa ryhmiä, nyt nimiä on lähes mahdotonta painaa mieleen. Aamulla kestää tunnin heräämisen jlk, että näkö normalisoituu ja pystyn lukemaan. Äänet ottavat korviin. Sosiaaliset tilanteet ja keskustelut vievät usein kaikki voimat.
Ja toistan nyt itseäni ja kertaan vielä: Edelleenkään tätä sairautta ei Suomessa kaikkien lääkäreiden toimesta tunnusteta sairaudeksi, vaikka maailmalla ollaan lukuisissa tutkimuksissa todettu tämän olevan biologinen sairaus. Peruslääkärit eivät tunnu tietävän Suomessa sairaudesta mitään, eivätkä he lue uusimpia ulkomailla julkaistuja tieteellisiä artikkeleita. ”Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS), on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä.” Näin lukee Duodecimin Terveysraportissa, joka on laadittu 5.8. 2020. Mitä kyseenalaistettavaa tässä vielä on?
Täältä näkyy, että ICD:n tautiluokituksessa tämä on poistettu ”toiminnallisten häiriöiden” joukosta aikaa sitten ja luokitellaan biologiseksi sairaudeksi. Sairauden hoitaminen ”toiminnallisena häiriönä” tai ”somatisaationa” heikentää potilaiden oikeusturvaa ja leimaa potilaat luulosairaiksi. Diagnoosilla, joka luetaan ”toiminnalliseksi häiriöksi” ei saa sairausetuuksia, eikä sairaalle ihmiselle kuuluvia vammaispalveluita. Kaikista huonoimmassa kunnossa olevat potilaat saattavat jäädä edelleenkin kokonaan vaille hoitoa.
Suomessa meitä hoidetaan osittain edelleen pääosin kuin konversiopotilaita, psykoterapialla, jos silläkään, eikä mitään biolääketieteellistä tutkimusta tästä Suomessa tehdä. Kokeellista, huonossa kunnossa olevia potilaita auttavaa lääkitystä tähän sairauteen määränneet lääkärit ovat saanet toimilupakiellon. Pahimmassa tapauksessa ihminen voi siis maata vuosikausia vuodepotilaana saamatta mitään hoitoa ja sairaan ihmisen tukia, vaikka potilasjärjestöt tekevät parhaansa. Sairauden toteaminen toiminnalliseksi häiriöksi on täysin joidenkin yksittäisten psykiatrien mutupohjalta luomien teorioiden varassa. Mitään tieteellistä pohjaa ei näiden teorioiden taustalla ole ja jos niitä kysytään, ei vastausta löydy.
Yksittäisten lääkäreiden julkisuudessa laukomat mutulausunnot saavat aikaan sen, että kaikista huonoimmassa kunnossa olevat potilaat katoavat pikkuhiljaa kokonaan yhteiskunnasta joko sängynpohjalle, oman käden kautta kuolemaan tai hakeutuvat ulkomaille saadakseen kokeellista helpottavaa hoitoa tai eutanasian.
On täysin absurdia, että tämä asia on hoidettu Suomessa näin. Ulkomaisia tutkimuksia ei seurata, potilasjärjestöjä ei kuunnella ja kritisoijilta vedetään matto alta koskien Kelan kuntoutushakemuksia. Joissakin lehtikirjoituksissa on otsikoitu, että ”potilaat maalittavat” johtavia lääkäreitä. Onko tämä ihme? Kirjoittelu on usein potilaita dissaavaa ja vain näitä muutamia teorioitaan hatustaan veteleviä psykiatreja kuunnellaan. Biologisen sairauden psykologisointi ei toki ole uusi ilmiö, mutta on todella raskasta itse joutua vakavan sairauden kanssa psykologisoinnin uhriksi.
Ja lääkärikuntaa nyt siis parhaillaan ja edelleen tämän päivän Suomessa koulutetaan siihen, että ”potilaat pelkäävät liikuntaa” ja lääkäreitä kehotetaan kohtelemaan potilaita kuin hysteriapotilaita ikään 1700-luvulla. Elänkö mä jossain Kafkan novellissa!?
Se, että biologista sairautta ”hoidetaan” toiminnallisena häiriönä syyllistää vakavasti sairaan potilaan. Potilas on itse vastuussa paranemisestaan ja jos hän ei parane, hän ei ole ”kuntouttanut” itseään oikein. Tämä sairaus vaatii systemaattista biolääketieteellistä tutkimusta ja kunnon tutkimusrahoitusta siihen. Eihän kaikkia syöpädiagnoosin saaneitakaan lähetetä suoraan palliatiiviseen hoitoon ja Terhokotiin, vaan heitä tutkitaan ja hoidetaan asianmukaisin lääketieteellisin keinoin niin kauan, kun hoidoista on apua.
Tässä erittäin hyvä kooste aiheesta.