Edellisestä päivityksestä on kulunut taas pieni ikuisuus. Olen yrittänyt keskittyä enemmän omaan hyvinvointiini. Olen pyrkinyt luomaan positiivista mindsetia itselleni erilaisin keinoin. Yksi näistä keinoista on ollut positiivisuuspäiväkirja. Kirjaan ylös jokaiselta päivältä yhden positiivisen asian. Joinain päivinä positiivisia asioita olisi useampiakin, toisinaan edes yhtä on todella vaikea löytää. Eräänäkin päivänä, joka oli todella vaikea kirjoitin: ”selvisin […]

Pitkän hiljaisuuden jälkeen voisin palata näppäimistön ääreen. Edellinen postaus oli varsin synkkä, mutta kaikessa synkkyydessään rehellinen. En jaksanut kirjoittaa, sillä olin toistuvasti osastohoidossa, menetin tajuntaani toistuvasti kipujen vuoksi eikä voimavaroja kertakaikkiaan ollut. Pikkuhiljaa olen saanut taas elämästä kiinni kipujen hellitettyä jonkin verran, ainakin toistaiseksi. Pitäkäämme siis sormet ja varpaat ristissä! Olen ollut todella itsepäinen tarvittaessa […]

    ”Me ei voida auttaa sua” ”Ei ole mitään lääkettä mikä tähän auttaisi” ”Nyt puhutaan äärimmäisestä kivusta” ”Onpas kyllä monimutkainen ja vaikea tilanne sulla” ”Noita kipuja sulta ei pois tulla saamaan” ”Meiltä on keinot loppu”  Tälläisiä kommentteja muun muassa olen kuullut minua hoitaneilta lääkäreiltä. Kamalin mielestäni on tuo: ”me ei voida autta sua”, jota […]

      Edellisestä postauksesta on kulunut pitkä aika. Syynä siihen on pitkään jatkunut huono vointini. Olen ollut nyt lähes neljä viikkoa urologian vuodeosastolla enkä tiedä koska pääsen kotiin. Tällä reissulla olen ollut kahdesti ketamiini-infuusiossa ja kerran lidocain-infuusiossa. Ketamiini on nukutuksessa käytettävä lääkeaine, jota käytetään myös vaikeiden kipujen hoitoon. Lidocain on puolestaa puudutetta, jota harvemmin […]

Millaista arki tällä hetkellä on minun jaksamisellani? Tässä varsin tavanomainen esimerkki. Herään kahdeksalta ottamaan lääkkeet, mutta jatkan unia, sillä olen valvonut pitkin yötä kipujen vuoksi. Käyn tyhjentämässä pissapussin tai joskus puolisoni tyhjentää sen puolestani.Nukun pitkälle aamupäivään ja saan itseni ylös sängystä kymmenen paikkeilla. Tunnen itseni rättiväsyneeksi. Lisäksi huomaan, että olkapääni on yön aikana ollut osin […]

Maanantaina vietin aamupäivän sairaalalla käyden ensin fysioterapeutin tykönä ja sen jälkeen raajojen nivelten röntgeneissä. Välissä kävin moikkaamassa ystävääni, joka oli osastolla.  Tapasin myös uroterapeutin. Hänen kanssaan keskustelimme viimeaikaisista kivuistani, jaksamisestani, cystofixin kanssa elämisestä sekä mahdollisista tulevista leikkauksista. Olen noin viikon verran kärsinyt kovemmista kivuista ja valtaosana öistä olen saanut nukuttua kahdesta kolmeen tuntia yhteensä kipujen vuoksi. Neuromodulaattoreiden […]

Seitsemän sairaalaviikon jälkeen pääsin kotiin. Tammikuun alussa arviointikäynnillä selviää jatkanko osastohoitoa vai saanko olla kotona. Lähdimme puolisoni sekä koirien kanssa jouluksi vanhempieni luokse.  Menetin viisi kertaa tajuntani viikon aikana. Osassa syynä oli kipu, toisista aiheuttajaa ei tiedetä. Yhden pyörtymisen syynä oli katetroinnin jälkeisestä rakon kramppaamisesta seurannut todella voimakas kipu. Näin sitten päädyttiin laittamaan kestokatetri cystofixin […]

Neljättä viikkoa sairaalassa.  Kulunut viikko on ollut kovin täyteinen, etenkin kun jaksaminen on ollut todella huonoa. Kipupoli, lantionpohjan fysioterapeutti, urologian poli, neurokirurgin konsultaatio ja päälle osastonlääkärin tapaamiset. Vaikka viikko on ollut uuvuttava, ovat asiat alkaneet pikkuhiljaa myös etenemään. Pari lääkettä on tiputettu pois ja yksi uusi aloitettu. Minulle tullaan tekemään kystostooma/cystofix. Myös rakkohuuhtelut aloitetaan interstitiellin kystiitin […]

Olin viikko takaperin Lahden itäpuolella vanhempieni luona käymässä (poissa muuton tieltä). Alkuviikko sujui kohtalaisesti kipujen kanssa. Torstaina kivut yltyivät niin, että ambulanssin soittamista jo harkittiin ja perjantaina ambulanssi sitten soitettiin. Minut lähetettiin pillit soiden Taysiin kipujen yllyttyä jälleen kestämättömiksi. Kirjoittelinkin aiheesta lyhykäisesti Blogin Facebook-sivulle. Minut sijoitettiin tuttuun tapaan urologian vuodeosastolle, missä vietin viisi vuorokautta. Ketamiinia kokeiltiin jälleen, tällä kertaa maksimiannoksella […]

Kerroinkin jo aiemmassa postauksessa urodynaamisten tutkimusten suorittamisesta ja miten ne kohdallani sujuivat. Pian tutkimuksen jälkeen sain kutsun kystoskopiaan eli virtsarakon tähystykseen. Saavuin vastaanotolle pyörätuolin kanssa, sillä tiesin etten tähystyksen jälkeen enää kävelisi sinä päivänä. Lääkäri oli perehtynyt tilanteeseeni ja ihan ensimmäiseksi kertoi, ettei aikoisi tähystää minua, sillä tiesi minun tulevan siitä äärimmäisen kipeäksi ja rakko oli muutamaa kuukautta aiemmin tähystetty. Olin […]