Edellisestä päivityksestä on kulunut taas pieni ikuisuus. Olen yrittänyt keskittyä enemmän omaan hyvinvointiini. Olen pyrkinyt luomaan positiivista mindsetia itselleni erilaisin keinoin. Yksi näistä keinoista on ollut positiivisuuspäiväkirja. Kirjaan ylös jokaiselta päivältä yhden positiivisen asian. Joinain päivinä positiivisia asioita olisi useampiakin, toisinaan edes yhtä on todella vaikea löytää. Eräänäkin päivänä, joka oli todella vaikea kirjoitin: ”selvisin kaikesta huolimatta”. Asenne vaikuttaa paljon. Tänään oli ihana kuulla urologiltani, että olen paljon valoisamman oloinen! 

Kovasti olisi halua kohottaa kuntoa, mutta kivut ovat hidastaneet ja rajoittaneet tätä. Olen päässyt pitkän ajan jälkeen kiinni vesijuoksuun, tosin nyt on ollut lähes kolmen viikon tauko kipujen vaikeuduttua. Vesijuoksun olen havainnut olevan minulle nykytilanteessa toimivimpia liikuntamuotoja. Nivelet meinaavat muljuta veden antamasta tuesta huolimatta. Minulla on taipumusta tehdä asioita ”kaikki tai ei mitään” -henkisesti ja kultaisen keskitien löytäminen on kovin haastavaa. Lisäksi koen todella huonoa omatuntoa, jos olen suunnitellut meneväni uimahalliin, mutta kipujen vuoksi en pysty menemään tai riski kipujen pahenemiseen on liian suuri. Saan toistuvasti kipukollapseja eli menetän tajuntani kivun vuoksi. Juuri tämän vuoksi uimahalliin meneminen kivuissa on turhan riskialtista. Yksi vaikeimmista asioista minulle on armollisuus itseäni kohtaan. 

Kivut ovat olleet yhä haastavia ja tämän vuoden puolella on ehtinyt tulla jo kaksi ambulanssireissua. Hoitoja mietitään yhä useilla erikoisaloilla. Tällä viikolla on kolmen eri erikoislääkärin tapaamiset, toimintaterapeutin, hammaslääkärin (muotit purentakiskoja varten) sekä liikuntafysiologin tapaamiset. Eläkeläisillä tosiaan pitää kiirettä!

Seuraava toimenpide lienee botuliini-injektioiden (botox) laittaminen lantiopohjan lihaksiin, jotka ovat kroonisesti spastiset. Botoxilla nämä jatkuvassa, kovassa krampissa olevat lihakset saadaan halvaannutettua väliaikaisesti. Lantionpohjan fysioterapeuttini ei pystynyt hoitamaan minua, sillä lantionpohjan käsittely aiheutti kovan kipukohtauksen sekä kipukollapsin. Ennen kuin fysioterapia voidaan jatkaa, täytyy lantionpohjaan laittaa botoxit. 
Lantionpohjan spastisuus voi osaltaan pahentaa alavatsan ja lantion alueen kipuja lantionpohjan kipujen lisäksi.

Suunnitteilla on myös rTMS-hoito eli aivoihin kohdistettava voimakas magneettinen säteily, jolla pyritään vaikuttamaan kipualueelle. Tätä hoitoa käytetään enemmän masennuksen hoitoon, mutta tämän lisäksi hankalien kroonisten kipujen hoitoon. Jään mielenkiinnolla odottamaan saanko tästä hoidosta apua!

Nyt kirjoitan tekstiä näin aamuyöllä, sillä kivut valvottavat. Voi olla, että isoa osaa kivuistani ei tulla koskaan saamaan pois ja minun on vain sopeuduttava tähän. Se on prosessi. Ei missään nimessä helppo sellainen, mutta mahdollinen. Ikävä kyllä voi olla, etten enää tule palaamaan työelämään lainkaan. Ammatti ja sen harjoittaminen on/olisi iso osa identiteettiäni ja myös sen vuoksi tilanteeseen sopeutuminen on haastavaa. Myös sopeutuminen ajatukeen, etten voi koskaan tulla äidiksi on vaikeaa. Äidiksi tuleminen on ollut toinen elämäni suurimmista unelmista ja elämäntavoitteista. Toinen taas liittyi nimenomaan ammattiin.
 

 

Vietin viime viikon kuntoutukseessa Kuntoutumiskeskus Apilassa. Tämä oli toistaiseksi viimeinen laitosmuotoinen kuntoutusjakso minulle. Syynä tähän on laitosmuotoisen kuntoutuksen kuormittavuus. Erityisesti Ehlers-Danlosin oireyhtymä tekee palautumisesta erittäin hidasta. Lisäksi kivut sekä jatkuva uupumus tekevät kuntoutuksesta haastavaa. Ensimmäisellä jaksolla kolmesta tuli paikalle ambulanssi sekä lääkärihelikopteri minun oltua kivun seurauksena yli puoli tuntia tajuttomana. Toinen jakso jouduttiin keskeuttämään aivotärähdyksen vuoksi.
Kuntoutus tulee jatkossa olemaan avokuntoutusta, eli käyn kotoa käsin kerran tai pari kertaa viikossa fysioterapiassa. Kokonaisuudessaan sain paljon asioita eteen päin kuntoutuskeskuksen ammattilaisten avustuksella.