Tiedostavaa uutta vuotta!

Olen syksyn 2025 koulutuksen aikana tutustunut mukavaan ihmiseen, jonka kanssa olen jopa nukkunut useamman yön samassa huoneessa. Näiden yhdessä vietettyjen vuorokausien aikana olen saanut valtavan tietopläjäyksen kroonisesta sairaudesta nimeltä lipedeema tai lipödeema. 

Tieto lisää tunnetusti tuskaa, mutta on tuonut minulle myös vahvan deja vu – tunteen. Valmistuttuani 1997 fysioterapeutiksi, aloitin työurani Reumaliiton kuntoutumislaitoksessa. Samoihin aikoihin kuntoutukseen tuli ympäri Suomea pehmytkudosreuma eli fibromyalgiapotilaita. Kotipaikkakunnilla nämä fibromyalgiapotilaat olivat usein kiertäneet lääkäriltä toiselle kipujensa kanssa ja heidän kipujaan oli vähätelty, mitätöity kokemuksia ja ohjattu lopulta mielenterveyspalveluiden piiriin. Heidät oli leimattu hysteerisiksi luulosairaiksi, varsinkin, kun suurin osa potilaista oli naisia.

1990- luvun lopulla Reumaliiton palveluksessa toimi edesmennyt tohtori Ronni, jonka kanssa sain tehdä töitä ja potilasvastaanottoja. Hän oli saanut hyvin pian kiinni laajasta oirekuvasta ja silloisessa kahden- kolmen viikon kuntoutusjakson aikana pääsimme hyvin kuntoutumisen alkuun. Kuitenkin eri reumalääkärit tekivät lujasti töitä, että pehmytkudosreuma saatiin ’oikeaksi sairaudeksi’ ja sille oikea tautiluokitus numeroineen. Tänä päivänä se onkin jo tunnistettu ja tunnustettu krooninen sairaus.

Kun kuuntelen ja luen  lipedeemapotilaiden kertomuksia lääkäristä toiseen juoksemisesta, törkeistä ihmisarvoa alentavista kommenteista ja lopulta mielenterveyspalveluihin ohjaamisesta, huokaisen syvään. Eikö terveydenhuolto ole oppinut mitään kolmessakymmenessä vuodessa? Miksi kroonista sairautta ei tunnusteta ennen kuin se näkyy numerona tautiluokituksessa? Miksi jatketaan inhimillistä kärsimystä 2020- luvulla vaikka tietoa on ja lipedeemaa on kuvattu ympäri maailmaa jo yli sadan vuoden ajan?

Haastattelin lipedeematietoisuutta edistävää henkilöä lipedeemasta ja tiivistin asian vain muutamaan kohtaan:

– krooninen ja matala-asteinen tulehduksellinen sairaus sidekudoksessa.

– sairastunut kudos on symmetrisesti alaraajoissa ja/tai yläraajoissa. Lipedeema näyttäytyy runsaana rasvakudoksen kertymänä/turvotuksena. 

-Turvotusta ei esiinny jalkaterissä tai kämmenen alueella. Nilkka- ja rannenivelten kohdalla on usein tunnistettavat ’pussit’.

– ihmiset kuvaavat usein ylä- ja alaruumiin olevan eri paria.

– kudos on kipeä ja sen käsittely on usein hyvin hellävaraista. Kudos saattaa olla myös hyvin mustelmaherkkää. Tunnusteltaessa kudoksessa on helmimäistä fibroosia.

– perinteiset liikunta- ja ravintolaihduttaminen eivät ole tehonneet.

Tämä lista on hyvin yleistasolla, jota pyydänkin anteeksi. Näin kuvailemalla olen saanut jo muutaman ihmisen ottamaan yhteyttä asiantuntijaan.

Suomessa on viime vuonna perustettu sekä asiantuntijatoimintaan pohjautuva yritys, tietoa jakava sivusto sekä potilasyhdistys. Oikeaa ja ajantasaista tietoa on tarjolla. Soisin myös useamman lääkäri-ihmisen tutustuvan asiaan. Ja se tautiluokituksen numerokin on tulossa! Nämä löytyvät somesta. Käy kurkkaamassa, jos asia kiinnostaa. (facebook, instagram, tiktok): lipelife.fi ja Lipedema.ry

Uuden vuoden tiedostavin terveisin, Kati