PCOS – intersukupuolisuuden muoto?

Kuvassa on valkoihoisen ihmisen käsi, jonka kämmenellä lepää pieniä tähtiä sateenkaaren väreissä.Jos kavahdit tämän blogin otsikkoa, malta lukea vielä eteenpäin. Ajatus siitä, että PCOS olisi intersukupuolisuuden muoto voi tuntua vaikealta ja suututtaakin. PCOS:n kanssa elävät naiset ovat yhä uudelleen kertoneet tutkimuksissa, kuinka oireyhtymä ryöstää heidän naiseutensa, ja moni jakaa tämän kokemuksen. Nytkö naiseus viedään kokonaan?

No, ei oikeastaan. Lääketiede tuskin aikoo ihan pian luokitella PCOS:aa intersukupuolisuuden alle luettaviin kehon piirteisiin, ja joka tapauksessa lääketiede kattaa vain pienen osan ihmiselämän todellisuudesta. Siksi kyse ei ole niinkään halusta määritellä PCOS:aa oireyhtymänä uudestaan kuin pyrkimyksestä laajentaa käsitystä siitä, mitä PCOS voi sen kanssa elävälle tarkoittaa: kaikille meistä nainen ei ole oikea tai riittävä termi kuvastamaan sukupuolta.

Intersukupuolisuus voi auttaa ymmärtämään PCOS-kehoa

Avatusta sateenvarjosta sen alapuolelta otettu lähikuva. Sateenvarjossa on sateenkaaren värit.Intersukupuolisuudelle on monenlaisia määritelmiä. Lääketieteellisestä näkökulmasta se tarkoittaa kehon sukupuolitettujen piirteiden luonnollisia variaatioita, joiden vuoksi nuo piirteet eivät ole yksiselitteisesti nais- tai miestyypillisiä. Toisaalta intersukupuolisuutta voidaan lähestyä myös sateenvarjoterminä, jonka alle mahtuu laajemmin kehon sukupuolitettujen piirteiden moninaisuutta, jonka mukana valitettavasti usein tulee myös stigmoja ja syrjintää. Joillekin intersukupuolisuus on myös sukupuoli-identiteetti.

Kuinka moni PCOS:n kanssa elävä sitten voisi mieltää itsensä intersukupuoliseksi? Kovin tyhjentävää vastausta siihen ei taida toistaiseksi olla olemassa, sillä lääketiede ei pidä PCOS:aa intersukupuolisuuden muotona, eikä asiaa ole nähtävästi juuri tutkittu muillakaan tieteenaloilla. Sosiaali- ja terveyspsykologi Stacey L. Williams (2023) kuitenkin kertoo, että osa hänen PCOS:n kanssa elävien kokemuksia kartoittavaan tutkimukseensa osallistuneista ihmisistä nosti haastatteluiden aikana intersukupuolisuuden teeman itse esiin. He kertoivat törmänneensä ajatukseen vertaiskeskusteluissa.

Williamsin mukaan jotkut hänen haastateltavistaan kokivat, että intersukupuolisuus terminä auttaa ymmärtämään omaa PCOS-kehoa ja kokemusta siinä elämisestä. Muutamat haastatellut myös määrittelivät itsensä intersukupuolisiksi. Williams huomauttaa, että vaikka lääketieteellä on tapana vakuuttaa PCOS:n kanssa eläville, että kohonneista testosteronitasoistamme huolimatta olemme silti täysin naisia (female), viesti on rauhoittava vain niille, jotka identifioituvat naisiksi ja sulkee ulos sukupuolen moninaisuuden.

Kaikki PCOS:n kanssa elävät eivät tietenkään halua määritellä itseään intersukupuolisiksi – eikä tarvitsekaan. Toisille määritelmä kuitenkin sopii: onpa maailmalla joku ehtinyt luonnostella PCOS:n kanssa eläville intersukupuolisille jo omaa lippuakin. Intersukupuolisuusaktivisti Aikku Meura pohti Pilke-lehden haastattelussa vuonna 2022, että itsensä määrittely intersukupuoliseksi voisi olla sidoksissa siihen, miten paljon yksilöllä on ulospäin näkyviä intersukupuolisia ominaisuuksia. PCOS:n kohdalla se voisi tarkoittaa esimerkiksi hyvin runsasta ja näkyvää hirsutismia.

PCOS:aa ja intersukupuolisuutta yhdistää stigma

PCOS:n yhdistäminen intersukupuolisuuteen saattaa tuntua äkkiseltään yllättävältä, mutta kun huomioidaan, että kehon sukupuolitettuihin piirteisiin kuuluvat myös hormonitoiminta ja karvoitus, ei ajatus enää olekaan kovin kaukaa haettu. Jos intersukupuolisuus määritellään aktivisti Hans Lindahlin tapaan siten, että kehossa ilmenee luonnostaan sellaisia piirteitä, jotka haastavat näkyvästi käsitystämme ”naiskehon” ja ”mieskehon” piirteistä ja näihin piirteisiin liittyy stigman ja syrjinnän mahdollisuus, PCOS vastaa määritelmää itse asiassa varsin hyvin.

Kuvassa on intersukupuolisuuden lippu eli violetti rengas keltaisella taustalla.Toisaalta, kuten Stacey L. Williams muistuttaa, intersukupuolisuuden lääketieteellisen ja tässä tekstissä käsitellyn laajemman määritelmän välisestä ristiriidasta seuraa myös ongelma. Lääketieteen intersukupuolisiksi määrittelemille ihmisille saatetaan jo lapsuudessa tehdä kirurgisia toimenpiteitä, jotka aiheuttavat heille fyysistä ja psyykkistä haittaa. PCOS:n hoitoon tällaisia toimenpiteitä ei liity, eikä oireyhtymää toki voida diagnosoidakaan ennen kuukautisten alkamista. Siksi riskinä on, että PCOS:n ymmärtäminen intersukupuolisuudeksi veisi huomiota muihin intersukupuolisiin ihmisiin kohdistuvilta ihmisoikeusloukkauksilta.

Joka tapauksessa intersukupuolisuutta ja PCOS:aa yhdistää tiettyihin kehon piirteisiin liittyvä stigma. Riippumatta siitä, pidätkö itse itseäsi PCOS:n perusteella intersukupuolisena, saatat silti tunnistaa esimerkiksi hirsutismiin liittyvän häpeän, paineen karvojen poistamiseen ja kenties myös toisten ihmisten ikävät kommentit karvoistasi. Koska PCOS näyttää joka tapauksessa vaikuttavan naiseuden kokemukseen, olisi kummallista, jos kaikkien PCOS:n kanssa elävien joukkoon ei mahtuisi myös niitä, joille intersukupuolisuus terminä tuntuu sopivalta.

Eipäs–juupas-väittely siitä, kuuluisiko PCOS (ei-lääketieteellisessä mielessä) ehdottomasti intersukupuolisuuden sateenvarjon alle vai ei onkin koko lailla turhaa. Ehkä joskus tulevaisuudessa saamme lisää tutkittua tietoa siitä, mitä intersukupuolisuus voisi PCOS:n kanssa eläville tarkoittaa – tai PCOS intersukupuolisille ihmisille.

Lähde:

Williams, S.L. (2023). The Psychology of PCOS. Building the Science and Breaking the Silence. Washington: American Psychological Association.

Lisätietoa intersukupuolisuudesta:
Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus: Intersukupuolisuus

Hyvinvointi Syvällistä Tasa-arvo Uutiset ja yhteiskunta

Kunniallinen feminiinisyys ja yleistyvä PCOS – Intian naiset modernin ja perinteisen naiskuvan ristipaineessa

Olen jo muutama vuosi sitten ottanut käyttöön Googlen mediaseurantatyökalun, joka seuraa nettiin ilmestyviä uutisia ja muita artikkeleita PCOS:sta ja tekee niistä minulle koosteen. Käytännössä joka iltapäivä sähköpostiini kilahtaa viesti, josta uusimmat PCOS-osumat löytyvät siistinä listana. Ainakin tämän seurannan ja ehkä myös somen suosittelemien PCOS-sisältöjen perusteella maailmassa on yksi PCOS-maa ylitse muiden: Intia.

Nettisisältöjen perusteella PCOS vaikuttaa olevan Intiassa suuri ilmiö. Paikalliset lääkärit, ravitsemusterapeutit ja ayurveda-asiantuntijat jakavat ahkerasti tietoa ja neuvoja oireyhtymän kanssa pärjäämiseen, joskus jopa parantamiseen. PCOS:n rinnalla näkee toisinaan puhuttavan myös PCOD:sta, jota jotkut ilmeisesti pitävät joko PCOS:n lievempänä muotona tai jopa kokonaan eri tautina. Intiassa on myös tehty jonkin verran omaa, juuri intialaiseen kontekstiin sijoittuvaa PCOS-tutkimusta, mikä on lähes 1,5 miljardin asukkaan maassa varmasti tarpeen. Mutta miksi PCOS on juuri Intiassa niin iso juttu?

Kaupunkilaisten elämäntapa länsimaistuu

Kuvassa on ylhäältäpäin kuvattu, perinteiseen intialaiseen asuun pukeutunut nainen, joka katsoo suoraan kameraan.Intia on maantieteellisesti suuri, mutta myös valtavien sosioekonomisten erojen maa, jossa PCOS:n kaltaisen oireyhtymän yleisyyttä on vaikeaa arvioida täysin pitävästi. Joissakin tutkimuksissa PCOS:n kanssa on arvioitu elävän alle 4 % syntymässä naiseksi määritellyistä intialaisista, toisissa tutkimuksissa jopa yli 20 %. Alueelliset erot ovat suuria: köyhällä maaseudulla asuvilla intialaisilla on vähemmän PCOS:aa kuin rikkaammilla suurkaupunkien asukkailla. Kaupungeissa tietoisuus PCOS:sta ja mahdollisuus asianmukaiseen terveydenhoitoon on luonnollisesti myös huomattavasti paremmalla tolalla kuin maaseudulla.

Eriarvoisuus näkyy tietysti myös eroina elintavoissa. Siinä, missä maaseudulla tehdään enemmän ruumiillista työtä, syödään perinteisempää intialaista ruokaa ja toki köyhyyden vuoksi myös määrällisesti vähemmän, on monien kaupunkilaisten elämäntyyli länsimaistunut nopeasti. Kaupungissa asuva keskiluokkainen intialainen istuu enemmän, liikkuu vähemmän ja kenties myös syö enemmän ja energiapitoisempaa ruokaa kuin maalla asuva.

Koska PCOS:n oireilla tunnetusti on tekemistä painonnousun ja siten ainakin jossain määrin myös elintapojen kanssa, on arveltu, että länsimaistuva elämäntyyli lisää PCOS:n esiintyvyyttä juuri kaupungeissa. Juuri rikkaiden ja keskiluokkaisten PCOS:n kanssa elävien määrän lisääntyminen saattaakin olla yksi syy siihen, miksi PCOS nousee niin paljon esiin intialaisessa mediassa ja somesisällöissä.

Naiset modernin ja perinteiden ristipaineessa

Intia oli pitkään melko suljettu maa, jonka talouteen ja kulttuuriin länsimaiset virtaukset pääsivät vaikuttamaan hyvin rajallisesti, kunnes 1990-luvun alun maksutasekriisi pakotti maan avautumaan kansainväliselle kaupalle. Sen jälkeen Intian talouskasvu on ollut nopeaa, samoin elintason nousu, vaikka maassa edelleen paljon köyhyyttä onkin. Kyljessä ovat tulleet myös länsimaiset kulttuurivaikutteet ja elämäntyyli.

Kuvassa on kaksi nuorta intialaisnaista kuvattuina alaviistosta. Heillä on yllään länsimaalaistyyliset vaatteet. Taustalla näkyy puita.Yhteiskunnan avautuminen länsimaisille vaikutteille on vasta alle 80 vuotta sitten brittikolonialismin alta vapautuneessa Intiassa ristiriitainen kysymys, joka kulminoituu varsinkin kaupunkien keskiluokkaisten naisten asemaan. Nopean muutoksen myötä moni intialainen nainen joutuu tasapainoilemaan uuden, modernin ja palkkatyössä käyvän naisen vapauden sekä perinteitä ylläpitävän, kodista ja perheestä vastuuta kantavan naisen roolien välillä. Tutkimuksissa näitä ristipaineita on kuvailtu eräänlaiseksi ”kunniallisen feminiinisyyden” tai ”kunniallisen moderniuden” ihanteeksi – lasikattoja saa rikkoa, kunhan ei samalla hylkää perinteitä.

Kyse ei kuitenkaan ole pelkästään työnjaosta, vaan kokonaan uudenlaisesta naiskuvasta, jolla on tekemistä paitsi naisten itsensä, myös kansallistunteen kanssa. Niin kolonialismin aikakaudella kuin globalisoituvassa Intiassa nainen on edustanut viimeistä linnaketta, jota ulkopuolisilta vaikutteilta on kyetty suojelemaan: kotia. Kodista ja siitä huolehtivasta naisesta on tullut kanava kansallisen identiteetin ilmaisemiselle, ja siksi naisten paine pitää kiinni perinteisestä intialaisesta kulttuurista on kova. Mutta mitä tekemistä tällä kaikella on PCOS:n kanssa?

Yhteiskunnallinen ahdistus johtaa naisten kehojen kontrollointiin

Tasapainoilu länsimaisten vaikutteiden tuoman uuden vapauden ja perinteiden jatkamisen välillä ei ole Intian keskiluokkaisille kaupunkilaisnaisille varsinaisesti vapaaehtoista. Mikään laki ei tietenkään määrittele sitä, millaista ”uuden intialaisen naiseuden” tarkalleen tulee olla, mutta se ei suinkaan tarkoita, etteikö naisten elämää ja kehoja kytättäisi vähintään samalla intensiteetillä kuin meilläkin. Globalisaation myötä esimerkiksi hoikkuuden ihanne on saanut jalansijaa myös Intiassa, ja PCOS vaikuttaa siihen, miten hyvin ihanteeseen pystyy vastaamaan.

Kuvassa on erilaisia mausteita ja muita ainesosia, joita käytetään ayurvedisessa lääkinnässä.Toisaalta PCOS voi näyttäytyä myös todisteena perinteisestä elämäntyylistä luopumisen rappiollisuudesta. Länsimaistuvat elintavat mahdollisine terveyshaittoineen kun eivät tarkoita Intiassa vain muutosta ruokailutottumuksissa ja liikkumisessa. Ainakin naisten tapauksessa ne voidaan tulkita peräti antinationalistiseksi toiminnaksi, jolloin myös sairastuminen on tavallaan itse valittua. Lisäksi naiseus kiinnittyy myös Intiassa suurelta osin lisääntymiskykyyn, ja PCOS:aan ainakin julkisuudessa tarjotut neuvot – perustuivat ne länsimaiseen lääketieteeseen, ayurvedaan tai johonkin muuhun – tähtäävät usein juuri hedelmällisyyden tukemiseen.

Intialaisilla PCOS:n kanssa elävillä naisilla on siis paljon pelissä. Vaikka PCOS:sta useimmiten puhutaan yksilön ongelmana, se limittyy myös suuriin ja kipeisiinkin yhteiskunnallisiin kysymyksiin: siihen, mitä kaikkea intialaisuus tarkoittaa kolonialismin jälkeisessä globalisaation ajassa. Intialaisille naisille se tuottaa paineita, joihin me täällä länsimaissa voimme samastua vain osittain. Viime kädessä kyse on kuitenkin naisten kehojen kontrolloinnista. Ei siis ihme, että intialainen media kirjoittelee niin paljon juuri PCOS:sta ja mahdollisista ratkaisuista siihen.


Lähteet:

Buddhavarapu, S. (2020). Bearding, Balding and Infertile: Polycystic Ovary Syndrome (PCOS) and Nationalist Discourse in India.

Ganie, M.A. ym. (2019). Epidemiology, pathogenesis, genetics & management of polycystic ovary syndrome in India.

Pathak, G. & Nichter, M. (2015). Polycystic ovary syndrome in globalizing India: An ecosocial perspective on an emerging lifestyle disease.

Puheenaiheet Terveys Tasa-arvo Uutiset ja yhteiskunta