Varastettu naiseus

Kun ryhdyin muutama vuosi sitten työstämään PCOS:sta kertovan tietokirjan luonnosta*, aloin lukea lääketieteellisen tutkimuksen lisäksi myös muilla tieteenaloilla tehtyä tutkimusta PCOS:sta. Kovin paljon sellaista ei vielä ollut, mutta yksi viesti tuntui välittyvän jo useammasta artikkelista: PCOS:n kanssa elävät naiset kokevat oireyhtymän uhaksi naiseudelleen. Myöhemmin olen törmännyt saman tyyppiseen puheeseen myös somen vertaiskeskusteluissa.

Ajatus siitä, että PCOS häiritsee naiseuden toteutumista on ymmärrettävä, mutta tavallaan olin myös yllättynyt siitä, miten voimakkaasti se näkyi jo varsin pienessä määrässä tutkimusta. Lapsettomuutta ja kuukautishäiriöitä aiheuttaa moni muukin tekijä kuin PCOS, eikä ylimääräinen karvankasvukaan aina liity siihen – ja sitä paitsi karvojaan poistavat monet sellaisetkin naiset, joilla karvankasvu on ”normaalina” pidetyn rajoissa. Miksi juuri PCOS muodostaisi näin suuren uhan sen kanssa elävien kokemukselle naiseudestaan?

PCOS yhdistyy tutkimuksissa voimakkaasti uhattuna olevaan naiseuteen

Päätin tehdä pienen (ja erittäin epätieteellisen) testin. Opiskelen sosiaalitieteitä, joten minulla on yliopiston kirjaston kautta pääsy tieteellisiin julkaisuihin. Kokeilin, millaisia tuloksia saan yhdistelemällä hakusanoja kuten womanhood (naiseus) ja femininity (feminiinisyys, naisellisuus) sellaisiin sairauksiin kuin anoreksia, rintasyöpä ja endometrioosi sekä lapsettomuuteen. Tein samanlaisia hakuja yliopiston kirjaston tietokantojen lisäksi myös Googlessa.

Kevyellä silmäilyllä edellä mainitut tuottivat toki jonkin verran hakutuloksia, joissa sairaus tai lapsettomuus oli yhdistetty kokemukseen naiseuden uhattuna olemisesta tai jopa sen menettämisestä. Kun vaihdoin muiden sairauksien tilalle PCOS:n, jo aiheeseen viittaavia tutkimusartikkelien otsikoita kertyi nopeasti useita:

• ‘The thief of womanhood’: women’s experience of polycystic ovarian syndrome
• Female gender scheme is disturbed by polycystic ovary syndrome: A qualitative study from Iran
• Threats to Feminine Identity as the Main Concern of Iranian Adolescents with Polycystic Ovary Syndrome: A Qualitative Study
• “I didn’t feel normal”: Young Canadian women’s experiences with polycystic ovary syndrome
• Women with polycystic ovarian syndrome had excess hair, irregular or absent menstruation, and infertility and felt freakish, abnormal, and not proper women
• “It’s not very feminine to have a mustache”: Experiences of Danish women with polycystic ovary syndrome

Pelkästään otsikoiden määrästä ei tietenkään voi päätellä, etteivätkö lapsettomuudesta tai edellä mainituista sairauksista kärsivät voisi yhtä vahvasti kokea terveysongelman vievän jotain pois naiseudestaan. Sekin on mahdollista, että PCOS:aa on vain satuttu tutkimaan juuri tästä näkökulmasta enemmän kuin muita sairauksia. Yhtä kaikki näyttää kuitenkin varsin selvältä, että PCOS osaa olla voimakkaasti ristiriidassa sen kanssa, mitä sen kanssa elävät naiset ymmärtävät naiseuteensa kuuluvan.

PCOS rikkoo monia sukupuoliodotuksia

Mistä PCOS:n aiheuttama uhka naiseudelle sitten muodostuu? Vastauksia löytyy edellä listattujen tutkimusten lisäksi sosiaali- ja terveyspsykologi Stacey L. Williamsin alkuvuodesta 2023 julkaistusta kirjasta. Williams haastatteli kirjaansa varten 50 PCOS:n kanssa elävää yhdysvaltalaista. Kokemus siitä, että PCOS uhkaa omaa naiseutta, oli haastateltavien keskuudessa varsin tavallinen. Monet heistä arvelivat sen johtuvan PCOS:n aiheuttamasta ristiriidasta sen kanssa, miltä naiskehon länsimaisten ihanteiden mukaan kuuluisi näyttää.

PCOS:n oireista naiseutta uhkasivat vähemmän yllättäen hirsutismi eli liialliseksi mielletty ”miestyyppinen” karvankasvu, lapsettomuus sekä kehon muoto. Viimeksi mainittu liittyy PCOS:n taipumukseen aiheuttaa painonnousua ja lihavuutta. Monilla haastateltavilla oli myös kehonkuvan ongelmia ja jopa dysforiaa eli voimakasta epämukavuuden ja epämiellyttävyyden kokemusta oman kehon suhteen.

Kysymykseen miksi ei Williamsinkaan tutkimus tarjoa suoraa vastausta: miksi nimenomaan PCOS aiheuttaa monille sen kanssa eläville niin voimakkaan kokemuksen uhattuna olevasta naiseudesta? Ehkä kyse on siitä, että PCOS:ssa yhdistyy pahimmillaan tarpeeksi monta (tai pikemminkin liian monta) sukupuoleen kohdistuvia kulttuurisia odotuksia rikkovaa tekijää. Esimerkiksi itse koen ajatuksen siitä, että PCOS olisi pois naiseudestani varsin vieraana – mutta minä en ole joutunut käymään läpi lapsettomuushoitoja eikä hirsutismini ole koskaan ollut erityisen voimakasta. Saattaisin kokea toisin, jos toivoisin saavani lapsia tai joutuisin ajelemaan partakarvoja päivittäin.

On tietysti myös muistettava, että vaikka suurin osa aihetta koskevasta tutkimuksesta keskittyy naisiin ja naiseuteen, kaikki PCOS:n kanssa elävät eivät ole naisia. Sukupuolivähemmistöön kuuluvien PCOS-kokemuksia käsittelevä tutkimustieto onkin jo ihan oman blogikirjoituksensa aihe.

*Tietokirjaluonnokseni päätyminen kansiin asti ei valitettavasti ole edennyt, sillä en ole ainakaan toistaiseksi saanut kustantajia puolelleni.

Lähde:

Williams, S.L. (2023). The Psychology of PCOS. Building the Science and Breaking the Silence. Washington: American Psychological Association.