PCOS internetin terveyssivustoilla
”PCOS koostuu kolmesta asiasta: kaljuuntumisesta, parrankasvusta ja lihavana olemisesta”, toteaa radiotuottaja Whitney Thore kameroiden kuvatessa hänen saapumistaan kampaajalle. Thore kertoo hiustensa ohentuneen jo 10 vuoden ajan, minkä vuoksi hän käyttää hiuslisäkkeitä. PCOS:n hän nimeää selitykseksi niin hiustenlähdölleen kuin lihavuudelleenkin.
Thore nousi julkisuuteen vuonna 2014 itsestään kuvaamalla tanssivideolla Fat Girl Dancing, ja mediahuomiota seurasi nyt jo 10 tuotantokauden verran pyörinyt realitysarja Upea lihava elämäni. Jakso, jossa Thore kertoi ensimmäisen kerran PCOS:staan esitettiin tammikuussa 2015. Toisen kerran Thore puhui oireyhtymästä syksyllä 2015 esitetyssä jaksossa.
Kun Thore kertoi PCOS:staan, tapahtui pian jotain muutakin. Katsojia ilmeisesti kiinnosti, mistä PCOS:ssa on kyse, sillä siihen liittyvien Google-hakujen määrään tuli Yhdysvalloissa selvä piikki molemmilla kerroilla, kun oireyhtymä mainittiin ohjelmassa. Niin kävi myös, kun PCOS:sta puhuttiin myöhemmin esimerkiksi Teen Mom OG ja Teen Mom 2 -sarjoissa. Tietoisuus oireyhtymästä siis kenties lisääntyi, mutta saivatko googlaajat siitä luotettavaa tietoa?
Terveyssivustojen arviointi ei ole helppoa
PCOS-diagnoosin saaminen voi kestää pitkään ja moni PCOS:n kanssa elävä kokee diagnoosin yhteydessäkin saamansa tiedon riittämättömäksi (ks. esim. Gibson-Helm ym. 2017), joten internetin varaan jää paljon. Siksi olisikin tärkeää, että netistä löytyvä tieto vastaisi tiedonhakijan tarpeita: sen tulee olla paikkansa pitävää, riittävän laajaa ja ajantasaista sekä helposti luettavaa ja ymmärrettävää.
Terveystietoa tarjoavia sivustoja voi siis arvioida monin eri kriteerein. Ainakin englanninkielisille sivustoille on mahdollista saada tunnuksia, jotka kertovat sivuston sitoutuvan luotettavan terveystiedon levittämiseen. Se, että tunnusta ei ole haettu tai myönnetty ei kuitenkaan automaattisesti tarkoita, että sivuston tarjoama tieto olisi epäluotettavaa. Siksi tutkijat joutuvat määrittelemään erikseen, mitkä asiat hyvästä tietolähteestä vähintään tulisi löytyä. Jotain rajataan silloin väistämättä poiskin.
Mousiolis ym. (2012) vertailivat 15 PCOS-tietoa tarjoavaa sivustoa ja havaitsivat puutteita: esimerkiksi uniapnean riskin mainitsi tutkituista sivustoista viisi ja raskausdiabeteksen riskin vain neljä sivustoa. Lopputulos olisi kuitenkin voinut olla hyvin erilainen, jos tutkijoiden käyttämä kriteeristö olisi ollut toisenlainen. Tässä tutkimuksessa sivustoilta ei edellytetty mainintoja esimerkiksi hirsutismista tai mielialaongelmista, joita moni varmasti pitäisi varsin keskeisinä PCOS-oireina – ainakin vuonna 2023, yli vuosikymmen Mousiolisin ym. tutkimuksen jälkeen.
Toisaalta edes se, että sivustolla mainitaan juuri oikeita asioita, ei välttämättä vielä palvele lukijaa kovin hyvin. Htet ym. (2018) havaitsivatkin tutkimuksessaan, että niilläkään harvoilla sivustoilla, jossa käsiteltiin elintapahoidon merkitystä PCOS:ssa, ei juuri tarjottu konkretiaa. Ei riitä, että PCOS:n kanssa elävälle kerrotaan painon pudottamisen todennäköisesti lievittävän oireita. Jotta tiedosta olisi lukijalle oikeasti hyötyä, pitäisi myös kertoa, miten painoa voisi pyrkiä pudottamaan. Laadukas terveystieto koostuu siis lopulta varsin monenlaisista tekijöistä, eikä terveyssivustojen arviointikaan ole kovin yksinkertaista.
Kielellä on väliä
Tuorein internetin PCOS-tietoa arvioinut tutkimus julkaistiin tänä keväänä. Vågenes ja Pranić (2023) analysoivat yhteensä 150 englanninkielistä verkkosivua, joita hakukoneet tarjoavat PCOS-tietoa hakevalle. Yli puolet sivustoista oli kaupallisia, eikä niiden tarjoama tieto ollut tutkijoiden mukaan erityisen laadukasta. Saman suuntaisia havaintoja ovat tehneet myös Chiu ym. (2018): heidän tutkimistaan sivuista heikkolaatuisinta tietoa tarjosivat yleensä ne, jotka olivat kaupallisia ja kohdennettu vain PCOS:n kanssa eläville potilaille. Laadukkain tieto löytyi terveydenhuollon ammattilaisille suunnatuilta sivustoilta.
Miksi sivuston kohderyhmällä sitten on väliä? Mikä estää maallikkoa hakemasta PCOS-tietonsa ammattilaisille tarkoitetulta sivustolta? Varsin usein vastaus on lukutaito. Niin Vågenes ja Pranić kuin Chiu ym. huomauttavat, että sisällöllisesti laadukkain PCOS-tieto oli usein myös vaikealukuisinta. Kaikki eivät yksinkertaisesti ymmärrä pitkiä, monimutkaisia virkkeitä ja tieteellisiä termejä vilisevää tekstiä.
Yhdysvalloissa suosituksena on, että potilaille suunnattu terveystieto esitettäisiin niin helpossa muodossa, että viidesluokkalainen pystyy sen lukemaan ja ymmärtämään. Vaikeimmillaankin tekstin luettavuuden tulisi olla kahdeksasluokkalaisen tasoa. Silti esimerkiksi Vågenesin ja Pranićin tutkimuksessa useimpien sivustojen tarjoaman PCOS-tiedon omaksuminen vaati lukiolaisen lukutaitoa. Kun teksti on lukijalle liian vaativaa, hän jää vähemmän laadukkaiden tietolähteiden varaan. Näin virheellisen ja joskus jopa haitallisen terveystiedon leviämisen riski kasvaa.
Edellä mainituissa tutkimuksissa analysoitiin englanninkielisiä PCOS-sivustoja. Internetin suomenkielistä PCOS-tietoa ei tietääkseni ole systemaattisesti tutkittu, ja suomalaisten lukutaitokin toki lienee keskimäärin amerikkalaisia paremmalla tasolla. Silti täälläkin asuu paljon ihmisiä, jotka tarvitsevat selkokielistä sisältöä. Esimerkiksi tämän blogin tekstit eivät täytä selkokielen kriteereitä. Tarvitaan siis lisää luotettavia, ajantasaisia ja ennen kaikkea riittävän helppolukuisia tietolähteitä PCOS:sta – myös suomeksi.
Lähteet:
Päätin tehdä pienen (ja erittäin epätieteellisen) testin. Opiskelen sosiaalitieteitä, joten minulla on yliopiston kirjaston kautta pääsy tieteellisiin julkaisuihin. Kokeilin, millaisia tuloksia saan yhdistelemällä hakusanoja kuten womanhood (naiseus) ja femininity (feminiinisyys, naisellisuus) sellaisiin sairauksiin kuin anoreksia, rintasyöpä ja endometrioosi sekä lapsettomuuteen. Tein samanlaisia hakuja yliopiston kirjaston tietokantojen lisäksi myös Googlessa.
Kysymykseen miksi ei Williamsinkaan tutkimus tarjoa suoraa vastausta: miksi nimenomaan PCOS aiheuttaa monille sen kanssa eläville niin voimakkaan kokemuksen uhattuna olevasta naiseudesta? Ehkä kyse on siitä, että PCOS:ssa yhdistyy pahimmillaan tarpeeksi monta (tai pikemminkin liian monta) sukupuoleen kohdistuvia kulttuurisia odotuksia rikkovaa tekijää. Esimerkiksi itse koen ajatuksen siitä, että PCOS olisi pois naiseudestani varsin vieraana – mutta minä en ole joutunut käymään läpi lapsettomuushoitoja eikä hirsutismini ole koskaan ollut erityisen voimakasta. Saattaisin kokea toisin, jos toivoisin saavani lapsia tai joutuisin ajelemaan partakarvoja päivittäin.