Tasan vuosi pommin putoamisesta meidän perheeseen tilanne on edelleen kaoottinen. Välillä oli parempi jakso juu, mutta taas mennään. Mä en edes oikein muista koska tämä huonompi kausi alkoi, kai joskus syys-lokakuussa. Sitten tuli yksi kohtaus, sitten toinen… ja nyt viikon sisään on tullut lähes kymmenen kohtausta. Mä en jaksa. Mua pelottaa. Mä en ala. Lääkkeet […]

Edellisestä postauksesta on jo aikaa. Syksy on tullut ja huonompi kohtaustilanne sen mukana 🙁 Mä en niin ala. Mulla oli kova luotto Orfiriliin, ja sen toimimattomuus masentaa ihan älyttömästi. Ekat kohtaukset olivat pieniä oloja ja pieniä poissaoloja ja tilanne räjähti kunnolla vasta pari viikkoa sitten, kun molempina öinä tuli kohtaukset. Sanoinko jo, etten jaksa enkä […]

Hmm. Sopeutumisvalmennuskurssilla oltiin tosiaan heínäkuun alussa. Mä olin viikon jälkeen lopen uupunut, väsynyt kaikkeen ja etenkin epilepsiapuheeseen, sairauden, lääkitysten ja kaiken vertailuun. Lapsetkin olivat, ja kurssin päättyessä teinkin päätöksen, että meidän perheestä epilepsia-asiat on nyt vähäksi aikaa taputeltu, eikä sairaudesta tarvitse puhua vähään aikaan. Se ehkä oli osa sopeutumisvalmennuksen tavoitettakin, että saa puhua ja kuunnella […]

Rosan Orfiril on nostettu ylläpitoannokseensa, ja se näyttää toimivan mainiosti (viisi viikkoa kohtauksetonta aikaa, jei!). Sivuvaikutuksia ei juurikaan ole ollut; lääke voisi kai aiheuttaa ainakin mahakipua, ummetusta ja lihomista, mutta mikään näistä ei vielä ole realisoitunut. Rosa on muutenkin aika vähäruokainen, eikä ruohalu ole muuttunut. Muitakin vaikutuksia varmasti on, mutta en ole viitsinyt googlettaa. Sen sijaan Rosa […]

  Varasin meille alkutalvesta reissun Saksaan, kun Rosan kohtaustilanne oli vielä hyvä. Sitten kohtaustilanne huononi, ja mua hirvitti vielä kuukausi sitten reissuun lähteminen ihan kauhesti. Mitä jos kohtaus, miten ambulanssi, miten mahdollinen sairaalahoito? Miten Rosan siskojen hoito jos ambulanssi ja sairaala? No, pakkasin mukaan nipun stesoja ja varmistin, että ne ovat mulla koko ajan messissä. Reissu […]

Terkkuja (valheellisesta?) onnelasta! Orifil on toiminut todella mainiosti so far Rosan kohtauksiin. Muistaakseni lääke aloitettiin kolmisen viikkoa sitten, ja yhtään kohtausta, kummitusoloa tai sekavuutta ei ole ollut. Olen niin riemuissani tästä! Samalla tiedän sen, että tila lienee väliaikainen, ja epilepsiapeikko vaanii koko ajan… mutta nautin nyt näistä hyvistä, kohtauksettomista ajoista niin kauan kuin niitä kestää. […]

Nyt kun Trileptalia puretaan pikkuhiljaa, on ehkä syytä merkitä muistiin lääkkeen aiheuttamat haittavaikutukset: – epätavallinen alttius mustelmille – väsymys – muistihäiriöt – keskittymiskyvyn heikkeneminen (taitaa olla myös epilepsian aiheuttamaa?)   Aika vähäisiä olivat siis Trileptalin aiheuttamat sivuvaikutukset. Tuo väsyminen ja suuri unentarve on hankala juttu, sillä väsymys itsessään voi laukaista epilepsiakohtauksen ja kun Trileptal väsytti, […]

    Käväistiin Rosan kanssa lääkärissä, kun tytön kohtaustilanne on huonontunut niin paljon viimeisten käyntien jälkeen. Tällä kertaa Rosa pääsi ihan oikean neurologin vastaanotolle. Mä olinkin niin kyllästynyt erikoistuvien lääkärien virtaan; monesti tuntui, että itsekin tiesin taudista enemmän kuin pöydän toisella puolella istuva lääkäri – ja mäkin olen tähän sairauteen vasta vähän aikaa joutunut perehtymään! […]

Alle 16-vuotiaan vammaistukihakemus tuli KELA:sta bumerangina takaisin.  Päätöksen perusteissa mainitaan, että perusvammaistuki voidaan myöntää lapselle, jonka sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa, vähintään viikoittaista rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen. Päätöksessä mainitaan, että epilepsiaa sairastavan lapsen hoidosta ja huolenpidosta ei katsota aiheutuvan tavanomaista suurempaa […]

Vtuttaa laittaa tätä postausta, kuten myös aiempia terveys-tagin alle. Lilyn pohja ei anna vaihtoehtoja; joko päätät epilepsiapostauksen olevan terveyttä, kauneutta tai muotia. Tms. Tänään oli Rosan koko kevään odotettu Kevätnäytös. Rosa oli nukkunut hyvin (ei väsymystä laukaisevana tekijänä), syönyt proteiinipitoisen aamupalan (joskus olen epäillyt liiallisen hiilarinsaannin laukaisevan kohtauksen) ja oli hyvin innoissaan lähdössä esiintymään. Kampausta […]