Mitä kuuluu? Huonoa.

PB151912.JPG

Tasan vuosi pommin putoamisesta meidän perheeseen tilanne on edelleen kaoottinen. Välillä oli parempi jakso juu, mutta taas mennään. Mä en edes oikein muista koska tämä huonompi kausi alkoi, kai joskus syys-lokakuussa. Sitten tuli yksi kohtaus, sitten toinen… ja nyt viikon sisään on tullut lähes kymmenen kohtausta. Mä en jaksa. Mua pelottaa. Mä en ala. Lääkkeet eivät toimi. Aivot tuhoutuvat kerta kerralta ja ison, sairaalaan vievän kohtauksen pelko on persiissä koko ajan. 

 

Rosa voi tilanteeseen nähden suht ok. Hän häslää, on kömpelö ja tosi väsynyt, mutta muuten ihan ok. Epileptinen toiminta aiheuttaa tuon häsläyksen ja kömpelyyden, väsymys voi olla kohtauksista peräisin. Henkisesti hän tuntuu ottavan tilanteen ainakin vielä ihan ok. Mä itse sen sijaan voin aika huonosti. Tuntuu että ihan viaton kysymys ”mitä kuuluu” olisi mulle vittuilua, vaikka tiedän ettei se ole. Ja mitä mä siihen voin vastata, ihan ookoo juu, mutta kyllähän se naamasta näkyy kun huonosti menee. Ihan kaikille ei viittis kuitenkaan avautuakaan tai ihan joka paikassa alkaa itkemään. 

 

Mulla on aikamoinen työ vielä sen hyväksymisessä, että mun lapseni on sairas eikä tule paranemaan. 

Kommentit (3)
  1. Löysin blogiisi sattumalta. Tällä hetkellä meillä koetaan samoja epätoivon tunteita. Lievää kehitysvammaa sairastavalla, nyt kakkosluokkaisella, pojallamme puhkesi epilepsia keväällä. Päivä kitarisa- ja nielurisaleikkauksen jälkeen. Se ensimmäinen kohtaus oli se pitkä kohtaus, joka vei sairaalaan. Pihallamme pörräsivät ambulanssi, palokunta ja mediheli. Emme tienneet mistä on kysymys.

    Toisen kohtauksen jälkeen lääkityksenä Orfiril 300 mg long. Silti kuukauden sisällä tullut jatkuvasti kohtauksia. Viime eilen. Olen samoissa tunnelmissa, niin samoissa tunnelmissa.

    Kirjoita minulle kuulumisiasi, jos siltä tuntuu.

  2. Heippa.

    löysin sinun blogin aivan sattumalta. Itsellä on 5vuotias poika joka sairastaa vaikeahoitoista epilepsiaa.. pitkä tarina. Tunnistan niin nuo samat tunteet mitä olet kirjottanut.
    Saat varmaankii tuon minun sähköpostiosoitteen niin jos haluat ja jaksat niin voisin kertoa meidän tarinan ja itse oon kaivannut todellakin ihmistä joka joutuu kokemaan samaa.. ei sitä kaikkea voi ymmärtää kuin toinen joka on kokenut saman. Olisi ihana jos kirjottaisit. Paljon jaksamisia teille.

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *