Tasan vuosi pommin putoamisesta meidän perheeseen tilanne on edelleen kaoottinen. Välillä oli parempi jakso juu, mutta taas mennään. Mä en edes oikein muista koska tämä huonompi kausi alkoi, kai joskus syys-lokakuussa. Sitten tuli yksi kohtaus, sitten toinen… ja nyt viikon sisään on tullut lähes kymmenen kohtausta. Mä en jaksa. Mua pelottaa. Mä en ala. Lääkkeet eivät toimi. Aivot tuhoutuvat kerta kerralta ja ison, sairaalaan vievän kohtauksen pelko on persiissä koko ajan. 

Rosa voi tilanteeseen nähden suht ok. Hän häslää, on kömpelö ja tosi väsynyt, mutta muuten ihan ok. Epileptinen toiminta aiheuttaa tuon häsläyksen ja kömpelyyden, väsymys voi olla kohtauksista peräisin. Henkisesti hän tuntuu ottavan tilanteen ainakin vielä ihan ok. Mä itse sen sijaan voin aika huonosti. Tuntuu että ihan viaton kysymys ”mitä kuuluu” olisi mulle vittuilua, vaikka tiedän ettei se ole. Ja mitä mä siihen voin vastata, ihan ookoo juu, mutta kyllähän se naamasta näkyy kun huonosti menee. Ihan kaikille ei viittis kuitenkaan avautuakaan tai ihan joka paikassa alkaa itkemään. 

Mulla on aikamoinen työ vielä sen hyväksymisessä, että mun lapseni on sairas eikä tule paranemaan. 

Edellisestä postauksesta on jo aikaa. Syksy on tullut ja huonompi kohtaustilanne sen mukana 🙁 Mä en niin ala. Mulla oli kova luotto Orfiriliin, ja sen toimimattomuus masentaa ihan älyttömästi. Ekat kohtaukset olivat pieniä oloja ja pieniä poissaoloja ja tilanne räjähti kunnolla vasta pari viikkoa sitten, kun molempina öinä tuli kohtaukset. Sanoinko jo, etten jaksa enkä halua? Tämän jälkeen on tullut vähän erityyppistä oireilua; mm. tänään aamupalapöydässä Rosan käsi vaan nyki, vaikka tyttö oli ihan tajuissaan siinä pöydässä. Nykinän kesto oli muutamia sekunteja… mutta silti.

Mun epilepsia-ahdistustani lisää myös se, että kävin menneellä viikolla lastenneurologin luennolla. Parantumisprosentit on niin kurjat, kun lääkekokeiluja on useampi. Ja jokainen kouristukseen asti etenevä kohtaus huonontaa muistia. Ja että epilepsia on etenevä sairaus, se taso, jolla etenee, on sitten ihmisestä riippuvainen. Masentaa 🙁 Tuntuu hirmu pahalta luopua siitä ajatuksesta, että tämä epilepsia olisi ollut meille vain väliaikainen peikko, johon syödään lääkkeitä ja joka sitten saadaan kohtauksettomaksi ja edelleen voidaan luopua lääkkeistä. Näin ei Rosan tapauksessa tulle käymään; hän syönee lääkkeitä lopun ikänsä ja toivo on siinä, että lääkkeet toimisivat edes siten, että hän saisi jollain tavalla hyvän elämän. Luopuminen tuntuu tosi pahalta.

Toisaalta tuntuu myös todella ärsyttävältä se varsin yleinen asennet, että ”kyllähän ne lapsuusiässä puhjenneet epit paranevat kun lapsi kasvaa” ja ”eihän siitä mitään haittaa ole kun lääkkeet muistaa syödä”. Jepjep.