Tilannekatsausta

Pallo

 

elama.jpg

Pikakelaus viimeaikaisesta elämästä kuvakollaasina, mun tuoli, kuumavesipullo, lääkkeitä, kipukuva, viuhka, aurinkolasit ostettu Cybershopista Priden aikaan, kynnet lakattu Prideä varten (ihan ite).

 

On taas vierähtänyt tovi ilman päivittelyä, no korjaantuumpa nyt sit sekin… Meillä oli jo kesäkuun alussa (tosi nopeasti tuli aika siis!) ensimmäinen käynti lapsettomuuspolilla, mutta käynti osoittautui turhaksi meidän kohdalla. Emme pääse aloittamaan hoitoja julkisella puolella, ennen kuin miehen hetu on korjattu, eli käytännössä hoidot alkaa aikaisintaan ensi vuoden puolella, toivon mukaan ensi kesään mennessä. Pettymys oli tosi iso, mutta minkäs sille mahtaa. Ja ollaan sikäli onnellisessa asemassa, että kaikkialla Suomessa ei saa lahjasoluhoitoja julkisella puolella ollenkaan, ja meille ne kuitenkin luvattiin, kunhan tuo hetu asia korjaantuu. Siihen vaan menee tosiaan aikaa.

 

Siihen asti yritetään hoitaa mua ja mun endometrioosia mahdollisimman hyvin, eli hillitä leviämistä ja toivottavasti kuivatella jo olemassa olevaa kudosta. Mulla on Procren-kuuri päällä nyt, kaks piikkiä (=2kk) takana ja luultavasti 4 piikkiä vielä edessä, eli puolen vuoden kuuri. Viimeksi oireet alkoivat helpottaa vähitellen toisen piikin jälkeen, toistaiseksi hirveästi helpotusta oireisiin ei ole tullut, yksittäisiä helpompia hetkiä onneksi on jo muutama kerinnyt tulla kohdalle. Vaihdevuosioireet on kyllä jo alkanut aika voimallisina, varsinkin kuumia aaltoja ja yöhikoilua on runsain mitoin. Viuhka onkin ollut oivallinen apuväline kuumien aaltojen kanssa, etenkin näin kesäaikaan. Toivon, että myöhemmin apua kipuihin/oireisiinkin alkaa olla ihan kunnolla, on tosi rankkaa (meille molemmille) kun oon näin kamalan kipeä koko ajan ja arki jää miehen harteille. Nyt on varmaan pisin treenitauko sitten viime syksyn, just kipujen takia, ja se harmittaa tosi kovasti, koska onhan kesä kuitenkin parasta futisaikaa. Totta kai myös muuten harmittaa että elämä on kipujen vuoksi rankkaa ja hankalaa, mutta futiskesän missaaminen ei tosiaankaan oo yks vähäisimmistä harmituksen aiheista. Varsinkin kun futis/liikunta ylipäätään on yleensä se asia, mikä saa mun pään pysymään kasassa.

 

Eilen tuli muuten hyväksymiskirje, että me päästiin Invalidiliiton Parisuhde kuntoon-kurssille (vai mikä sen nimi olikaan…), joka on tarkoitettu pariskunnille, jossa molemmat osapuolet ovat fyysisesti vammaisia tai pitkäaikaissairaita. Kurssi järjestetään Lahdessa, ja sieltä on tarkoitus saada välineitä parisuhteen huoltamiseen ja vahvuuksien tunnistamiseen sairaudesta/rajoitteista huolimatta, ja odotan todella innolla sinne pääsyä. Kurssissa on kaksi maanantaista perjantaihin kestävää jaksoa, ensimmäinen on nyt heinäkuun lopulla ja toinen lokakuun alkupuolella. Ainakin yksi meille entuudestaan tuttu pariskunta on tulossa, on kiva tietää, että ainakin joku on jo valmiiksi tuttu. 🙂 On joitakin käytännön asioita, joita pitää selvitellä, mutta esteettömyys ei todellakaan tällä kertaa ole yksi niistä, ja hyvä niin.

 

Oltiin viime viikolla myös ekaa kertaa ikinä Pridessä, Helsingissä, ja oli kyl tosi kiva kokemus. 🙂 Kulkue keräsi tänä vuonna ennätysmäärän ihmisiä, virallisen arvion mukaan noin 30 000 ihmistä, ja se on ihan valtavan paljon! Tänä vuonna ekaa kertaa oli virallisesti mukana myös Vammaisblokki, ja meitä osallistui siihen suunnilleen parikymmentä ihmistä. Mukulakivikadut ei ollut todellakaan nautinto pyörätuolissa, etenkään tärinäkipuiluun yhdistettynä, mutta kipulääkkeiden voimalla siitäkin selvittiin. Puistojuhlasta tarttui mukaan pinssejä ja esitteitä siitä sun tästä. Iso kiitos kavereille joiden luona saatiin yöpyä pääkaupunkiseudulla torstaista sunnuntaihin, sekä yöpaikasta että aivan mahtavasta seurasta (saatiin muuten myös kutsu häihin samalla! <3). 🙂 Ei osallistuttu hirveän moneen Prideohjelmaan, ehkäpä ensi vuonna enemmän, tai sitten ei…

 

Tämmöstä pientä tilannepäivitystä tähän väliin, seuraava saattaa ilmestyä vielä pidemmän ajan päästä tai sitten ei, en lupaa mitään julkaisutahdin suhteen.

kauneus meikki oma-elama terveys

Lapsettomien lauantai ja oma yritys hoitojen varaan

Surettaa. Ahdistuksen hyökyaalto pyyhkäisi ylitseni hetki heräämisestä, kun tajusin, että nyt on SE viikonloppu. Lapsettomien lauantai ja äitienpäivä. Muistan jo viime äitienpäiväviikonlopulta tietyn haikeuden, kun itse en ollut vielä äiti. Silloin ei ollut kuitenkaan yritystä vielä takana, ei mahdollisuuttakaan siihen, että olisin jo äiti. Joten se jäi haikeuden asteelle. Tänä vuonna kaikki on toisin. Tänään on lapsettomien lauantai, huomenna äitienpäivä, ja molemmat iskevät päin näköä järjettömällä voimalla. Vaikka yritys alkoi vasta muutama kuukausi sitten, vain kolme yrityskiertoa ehdimme käydä läpi luomuna, jouduin jo nyt endon riehaantumisen takia aloittamaan hormonit (ensin kokeillaan miedompaa, ja jos se ei ala muutamassa viikossa tehota, vaihdetaan kovempiin hormoneihin). Edellinenkin kierto päättyi tuloksettomana muutama päivä sitten. Meidät laitettiin jonoon lapsettomuuspoliklinikalle. En osannut kuvitella, että tätä päivää tulisi ainakaan näin pian, vain muutama kuukausi yrityksen aloittamisesta, hormonien poisjättämisestä. Täytän ensi viikolla 22 ja olen jo jonossa lapsettomuushoitoihin. Kaverini eivät edes ajattele lapsia, ainakaan omia, muuta kuin korkeintaan ehkäisyn takia, siksi että niitä ei todellakaan saisi tulla tässä vaiheessa, tässä iässä. Omalla kohdallani kaikki on toisin. Oman lapsen kaipuu rinnassani on vuoren kokoinen, syli tuntuu niin kamalan tyhjältä.

Aivan kuin tilanne ei vielä muuten olisi tarpeeksi kamala, joudumme odottamaan kauhunsekaisin tuntein, suostutaanko meitä hoitamaan julkisella ollenkaan, edes tutkimusten ja raskautumista tukevien hormonien verran, vai käännytetäänkö meidät jo ovelta, kiitos ja näkemiin, ei me teitä aiota hoitaa. Tiedän, ettei julkisella tehdä lahjasoluhoitoja, mutta en tiedä mihin raja vedetään, tarkoitetaanko sillä vasta inseminaatioita tai ivf-hoitoja, vaiko mahdollisesti ihan kaikkea mikä lapsettomuushoidoksi voidaan katsoa. En tiedä, miten pitkään joudumme odottamaan tietoa, mutta tämä tuntuu omalla tavallaan lähes yhtä pahalta kuin piinapäivät kiertojen lopussa kun odotti ja toivoi kaikin voimin, että olisi raskaana, ja menkat kuitenkin lopulta alkoivat ja tyrmäsivät haaveet myös sen kierron osalta. Jos meidät hylätään julkisella puolella, se tarkoittaa väkisinkin lapsitoiveen siirtymistä, koska yksityisellä hoidot vaativat tuhansiakin euroja, ja meillä ei sellaisia säästöjä ole.

Olen siis ollut todella kivulias taas. Vietän enemmän päiviä pyörätuolissa kuin kävellen. Tämän aamun aloitin kävellen, mutta jo puolen tunnin sisään kivut olivat sitä luokkaa, etten uskaltanut nousta penkiltä sen vertaa, että olisin saanut lääkkeitä otettua metrin päästä laatikosta. Inhoan tätä paskasairautta, on vaikea sietää miksi juuri minä sairastuin/olen näin pahasti kipeä/menetän toimintakykyni ja arjesta selviytymiseni pelkkien kipujen takia… Tiedän, että sopeutumiseni kroonisesti sairastumiseen on vielä todella pahasti kesken, mutta en tiedä, millä voimavaroilla sitä pitäisi jaksaa käsitellä, kun voimat menee siihen, että yrittää selvitä arjesta. Välillä en suoriudu edes vessassa käymisestä ilman apua. Hävettää valtavasti pyytää apua, mutta jos ei pärjää niin on vaan yksinkertaisesti pakko. Nyt kuun vaihteessa oli sentään muutto asuntoon, jossa on edes jonkinlaiset mahdollisuudet pärjätä, kylpyhuoneeseen pääsee pyörätuolilla, autopaikat ovat paljon lähempänä, hissi on tarpeeksi iso… Tämä asunto on meille oikein hyvä. Vaikkakin asiat on vielä muuton jäljiltä levällään, mutta pikkuhiljaa. Kai. Välillä on parempiakin päiviä, ja niistä pyrin ottamaan kaiken irti, että saisin pään kestämään kasassa seuraavaan parempaan päivään asti, ilman aavistustakaan miten pitkä aika seuraavan sellaisen saapumiseen menee. Koska yritys jäi nyt jonotusajaksi tauolle, on lupa käyttää ihan koko särkylääkearsenaalia, ja silti kivut eivät meinaa pysyä kurissa. Ei auta kuin toivoa, että hormonihoidoista, edes jommasta kummasta, on apua…

hyvinvointi terveys ajattelin-tanaan raskaus-ja-synnytys