Yleisimmät kysymykset mitä minulta kysytään ovat: miten sinä näet tämän maailman, mitkä ovat arjen haasteita ja miten näkövammasi konkreettisesti vaikuttaa päiviisi? Oon kirjoittanut sairaudestani aikaisemmin ainoastaan vanhan blogini puolella joten linkitän kirjoitetut tekstit tähän: Osa minua – Stargardtin tauti osa 1 (täällä), osa 2 (täällä) & osa 3 (täällä), Stargardtin tauti – Edennyt? (täällä) & Mitä jos sittenkin olisin näkevä (täällä).

Lyhyesti kerrottuna sairastan Stargardtin tautia, joka on silmän keskiosan eli tarkan näön näönmenetyksellä alkava peittyvästi periytyvä verkkokalvonrappeuma. Se alkaa lukunäön heikentymisellä nuorella aikuisiällä. Osa tarkan näön alueen sairauksista on eteneviä, ja ne voivat taudin kuluessa aiheuttaa keskeltä sivuille eteneviä näkökenttäpuutoksia ja lopulta myös silmän reuna alueiden solujen vauroon. Itselläni sairaus ei ole edennyt vuoden 2009 jälkeen ja ennuste on tähän asti ollut ihan hyvä. Stargardtin tautiin ei ole hoitomuotoa – vaikka tutkimuksia hoitokeinon löytymiseksi on tehty ja tehdään, eivätkä silmälasit poista taudin aiheuttamaa huonoa näköä. Silmälasit korjaavat ainoastaan sen tavallisen näön heikkenemän kuin terve silmäisillä korjaa. Loppujen lopuksi en voi tietää varmaksi, sokeudunko vai etenevätkö hoitokeinot niin paljon että voisin jopa parantua. Tulevat lapseni perivät taudin geenin mutta eivät sairastu tautiin ellei puolisoni kanna samaa geeniä.

Oon halunnut jo pitkään kertoa kuvailevasti ja mahdollisimman tarkasti ja ymmärrettävästi miten näkövammani vaikuttaa tavallisena arkipäivänä. Joudun tekemään asioita pidemmän kautta ja näkemään enemmän vaivaa monien asioiden eteen joka ikinen päivä. En koe elämää rasittavaksi tai haasteelliseksi, tämä on minun elämä ja elän sitä sillä tapaa kun sitä voi elää. Aukikirjoitin vähän erilaisen My Dayn syyskuussa ja tässä se nyt on. Toivon että tämän avulla ymmärrätte ehkä vähän enemmän, millaista on päiväni näkövammaisena. Kuvat on helmi-maaliskuun USAn länsirannikon road tripiltä, yhdeltä elämäni uskomattomimmlta reissulta. Elämä on yhtä seikkailua ja elämä on kaikesta huolimatta hyvää, hauskaa, riittävän haastavaa ja kehittävä sekä erityisen opettavaista. Mulla on maailman paras mies, rakastava perhe, ihana työ, sopivasti ihmisiä ympärillä sekä riittävästi energiaa elää tätä elämää. ^^

5:15 Herätyskello soi. Nostan puhelimen 10 cm päähän nenästä, näen puhelimen ruudulla juuri ja juuri tekstin (fontti 36): Herätys on perjantaiaamu. Nousen ylös ja laitan kahvinkeittimen päälle, teen smoothien, otan D-vitamiini- ja ravintolisäkapselit ja avaan koneen.

•••

5:25 Blogin kirjoitus. Istun pöydän ääressä etukumarassa nojaten rintalastan alaosalla pöytään, takareidet koskettaa tuoliin ja pakarat on irti tuolista. Kirjoitan syyskuu -postauksen tekstin valmiiksi ja siirrän sen blogialustalle.

Istuessa tuossa asennossa lonkkien kulma on n. 90°, selkä pysyy suorana, hartiat alhaalla ja mikään kehonosa ei tunnu rasittuvan tai puutuvan. Tää on mun ”ergonominen” asento!

Kirjoitan tekstin aina ensin tekstinkäsittelyohjelmaan, johon oon luonut oman pohjan: fonttikoko 45, pohja 22 cm leveä. Nenäni on 15 cm päässä ruudusta. Tekstin on oltava fonttikooltaan vähintään 36 tekstinkäsittelyohjelmasta riippuen, jotta näen kunnolla ja silmät eivät rasitu. Tätä pienemmästä fonttikoosta en erota kirjoitusvirheitä tai sanan alapuolelle ilmestyviä punaisia alleviivauksia. Näen kyllä lukea pienempääkin tekstiä, mutta fonttikoon 14 alle menevät tekstit on hyvin hidaslukuisia ja ärsyttäviä. Eli kaikki lehtiin ja kirjoihin kirjoitettu teksti on juurikin tuollaista. Oon kuitenkin saanut kaikki hommat aina tehtyä, koska apuvälineet on olemassa.

Koneen resoluutio on säädetty 25 %. Kun luen tekstejä netistä (esim. blogeja, uutisia, selaan nettikauppoja) suurennan sivun haluamilta ja luettavilta osin vähintään 190 %, jotta näen lukea tekstin. Käytän pikasuurennus toimintoa tai sitten suurennan liu’uttamalla kahta sormea poispäin toisistaan koneen hiiren päällä. Toisinaan nettisivujen/ uutisten/ blogien sivualusta on sellainen, että kokonaisuus kärsii/ lukeminen on hankalaa jos sitä suurentaa liikaa. Tällöin kopioin tekstin tekstinkäsittelyohjelmaan ja suurennan tekstin sopivaan fonttikokoon.

Siirrettäessä tekstiä blogipohjalle suurennan blogin alustan vähintään 200 %:ksi jotta näen tekstin kunnolla ja viimeinen kirjoitusvirheiden korjaus onnistuu. Luettavuus ja oma lukuasento kärsii jos teksti on liian pientä ja joutuu tihrustamaan ja olemaan selkä kyyryssä. Toki niitä kirjoitusvirheitä jää, mutta huomattavasti vähemmän kuin pelkästään yhden tarkastuksen jälkeen. 

Yleisesti omaa konetta käyttäessä muistan missä mikäkin sovellus on ja mistä kohtaa tapahtuu mitäkin toimintoja. Muistan katsomattakin mitkä sovellukset löytyy ruudun alareunasta, samoin missä kohtaa kirjanmerkit ovat ja monta muuta juttua. Tulkitsen itse kuvamuistin toimivan todella hyvin. 

•••

6:30 Palelen. Teen kotitöitä. Tyhjennän ja täytän astianpesukoneen. Viikkaan pyykit kaappiin ja petaan sängyn (ekaa kertaan varmasti kahteen viikkoon). Pesen kasvot ja vaihdan treenivaatteet päälle. Pesen tehosekoittimen kannun. Katson vähintään 10 cm päästä joitakin astioita ettei niihin ole jäänyt likaa.

Astianpesukonetta täytettäessä laitan veitset aina terä alaspäin, jotta en tee haavoja käsiin (en mä aina erota missä on veitsi ja missä lusikalla). Mieheni ei toki tätä muista ja aina välillä sattuu pieniä pistotapaturmia. Usein astioita käsin pestessä täytyy pariin kertaan pestä ja kuivata jotta tulee varmasti puhdasta ja näen ettei likaa jää. Tosi kiiltävistä, sekavärisistä, epätasaisista pinnoista on vaikea erottaa tahroja.

Mun on hankala löytää keskenään oikean pariset sukat niin omista kuin mieheni sukista. Joskus menee sukat sekaisin vaikka kokoeroa on seitsemän numeroa. Sukkia lajitellessa täytyy olla aina kunnon valaistus ja siks teenkin pyykkityöt yleensä päivänvalossa.

•••

7:10 Lähden treenaan. Juoksen Finlandiatalon takana olevalle ulkokuntosalille, teen 25 min jalka-vatsa-tabatan ja juoksen Töölönlahden rannan toista puolta takaisin.

Tykkään pimeällä/hämärällä juoksemisesta ihan hirnusesti, mutta se on näön kannalta huono ja toisaalta vähän vaararllistakin. En erota aina kunnolla tien epätasaisia pintoja ja saan keskittyä paljolti jalkojen tuijotteluun jotta en kompastuisi (varsinkin jos reitti ei ole tuttu tai tutulla reitillä tehdään remonttia). Aika harvoin toki kompastelen kuitenkaan ja yleensä juoksen samoja reittejä. Porras -ja ulkokuntosalitreeneissä toisinaan jalka lipsahtee portailta ja korokkeilta. Elokuussa mulla murtu nimetön sormi juurikin tällaisessa tapauksessa, kun jalka lipsahti korokkeelta ja horjahdin.

•••

8:10 Meen treenin päätteeksi kauppaan. Ostan paljon hedelmiä ja vihanneksia, sekä perus aamu- ja iltapaltarvikkeita. Maksan ostokset kortilla.

Punnittavien tuotteiden vaakanumeroita joutuu aina kurotteleen ja kyykistyyn katsoon. Usein meen 10 cm päähän nähdäkseni vaakanumeron. Jos en erota vaakanumeroa, otan valokuvan ja suurennan sen puhelimen näytöllä sopivaksi. Sama homma, jos tarvitsee lukea tuoteselosteita, tuotteen nimeä tai tuote on mahollisesti ylähyllyllä johon en näe erottaakseni.

Maksan ostokset yleensä kortilla, vaikka rahalla maksaminen olisi helpompaa. Sormet hakeutuu kuitenkin maksupäätettä käytettäessä oikeiden numeroiden kohdalle ihan automaattisesti ja virheitä sattuu äärettömän harvoin. Vien naaman aika lähelle maksupäätettä varmistaakseni virheettömän PIN-koodin näppäilyn. Lähimaksu-ominaisuutta käytän AINA, kun se on mahdollista. Itse summaa en näe maksupäätteestä, mutta myyjähän sanoo sen kuitenkin. Kuitista näen juuri ja juuri lukea, käytän siinäkin puhelinta suurennuslasina jos kuitista ylipäätänsä tulee jotain joskus katsottua.

•••

8:30 Kotona kantamusten kanssa. Käyn suihkussa, uran kauppakassit, meikkaan, laitan kynsilakkaa, Hiukset harjaan vaan suoraksi ja annan niiden kuivua vapaasti aamupäivän aikana, pakkaan repun ja sit oon valmis lähteen töihin.

Meikatessa en näe kunnolla peilistä, koska se on liian kaukana. Siksi käytän ison vaatekaapin jättipeiliä kylppärin ulkopuolella ja pääsen nenä kiinni peiliin. Kulmakarvat nypin ja meikkaan 5x peiliä apuna käyttäen, vaikka nykyään kulmani nyppii ammattilainen. Kynsilakkaa menee aina kynsinauhoille, mutta I Don’t care. Annan kynsilakan mennä ihan rauhassa kynsinauhoille ja poistan ylimääräiset sit jälkikäteen. Varpaankynsiä olis kiva lakata kesäsin, mutta en näe tehdä sitä kuten en myöskään leikkaamaan varpaankynsiä. Niihin pulmiin en oo vielä keksinyt tai löytänyt keinoa, mutta onneks mieheni leikkaa mun varpaankynnet kun pyydän. Hiusten laitossa en oo vielä huomannut että huonosta näöstä olis jotain erityisen suurta haittaa.

•••

9:25 Lähden töihin pyörällä.

Pyörällä ajoni on ainainen ihmetyksen aihe. On kyllä suositellu etten ajaisi, mutta koska sitä ei oo kukaan vielä oikeasti kieltänyt niin minähän ajan. Erotan kanssaliikkujat, mutta liikennevaloja en näe kunnolla – tai se riippuu kokonaisuudesta (valot, kontrastit, sää, liikennevalojen sijainti yms). Teen kokoajan havaintoja siitä, miten muut liikkuvat, tekevät ja käyttäytyvät. Oma liikkuminen perustuu oikeastaan pelkästään ennakointiin: mitä jos, entä sitten, kuinkas silloin… Koen aina väsyväni pyöräillessä paljon, koska joudun ihan oikeasti keskittyyn siihen miten reagoin ympärillä tapahtuviin asioihin. Valitsen aina turvallisimman, risteyksettömimmän ja valottomimman reitin. Ainoa oikea ongelma on se etten uskalla ajaa enää pimeällä. Koen etten näe riittävästi ja on yleisesti turvaton olo.

•••

9:40-17:00 Olen töissä. Päivä alkaa tulostetun päiväohjelman tsekkauksella. Käyn läpi oman lukkarini. Oon asiakastyössä 09:50-13:45. Käyn tuona aikana ulkoilemassa, avustamassa lounasravintolassa, pakkaamassa ”muuttokamoja” kun päästään vihdoinkin takasin väistötiloista omaan toimintakeskukseen. Ohjeistan asiakkaita ja työntekijöitä sekä organisoin muuttotavaroiden kuljettamista. Siirryn 13:45-15:00 kuukausittaisten läsnäoloseurantojen tekemiseen ja siirtämiseen kirjausjärjestelmään. Perehdytän kolleegaani jolle tämä kyseinen työtehtävä on multa vihdoinkin siirretty. Istun tietokoneen ääressä reilun tunnin. 15:00-16:00 oon hetken asiakastyössä ja siirryn takaisin 16:00-17:00 läsnäoloseurantojen tekemiseen. Syötän lisäksi työvuorolistojen toteumat järjestelmään, katson seuraavan viikon kalenteriin, luen päivittäiskansion ja toivotan hyvät viikonloput.

Lukkarissa on huomioitu värit niin että erotan mustat tekstit kaikista väreistä joita lukkarissa käytetään. Käytän toimistossa aina telakassa olevaa konetta, koska kuva siirttyy isommalle näytölle. Työkaveritkin usein tarjoutuvat vaihtamaan konetta, jos satutaan oleen toimistossa samaan aikaan. Toisinaan pyydän päästä telakassa olevalle koneelle. Työpaikan koneissa resoluutio on myos 25 %. Tekstinkäsittelyohjelmassa käytän samoja säätöjä kun kotona koneella. Kirjausjärjestelmän fonttikokoa ei saa suurennettua, joten kirjoitan tekstit eka tekstinkäsittelyohjelmaan ja siirrän siitä Copy Pastella kirjausjärjestelmään. En koe huonon näön haittaavan työntekoa juurikaan tän enempää. Joskus toisten käsialasta ei saa selvää, mutta oon ohjeistanu muita kirjoittaan selkeällä käsialalla niin tästäkin ongelmasta on päästy. Muutoin esim. toimistossa kaikki on normaali näköisille suunniteltu. Käytän näkömuistia kun etsin jotakin ja jos jotain tarvitsee suurentaa niin otan puhelimen avuksi.

•••

17:05 Lähden pyöräileen kohti keskustaa. Laitoin aamulla kevyt untuvatakin päälle, koska oli aivan liian kylmä. Nyt puolestani hikoilen kun pieni sika. Pyöräilen Forumin Stadiumille ja noudan sinne saapuneen uuden talvitakin. Sovitan ja varmistan takin täydellsyyden ja poljen takaisin kotiin.

•••

17:55 Saavun kotiin. Mieheni on tullut töistä. Oon aivan puhki päivästä eikä flunssakaan meinaa antaa yhtään periksi. Otan koneen sohvalle syliin kahden tyynyn päälle. Teen Dermosilin jättitilauksen, maksan pari laskua, luen sähköpostit ja julkaistun blogikirjoitukset joita aktiivisesti seuraan.

•••

19:05 Teen iltarutiinit. Pesen kasvot, vaihdan yökkärin ja pujahdan peiton alle. Puhtaaksikirjoitan tätä kirjoitusta.

Jos oon koneella jossain muualla kun pöydän ääressä niin asento on poikkeksetta vatsamakuulla työskentley. Vaikka asento ei oo hartioille hyvä niin siinä asennossa pystyn oleen pitkään, jopa tunteja. Toisinaan saatan laittaa alavatsan alle tyynyn jotta alaselän lihakset ei mee jumiin. Toisaalta selkä on niin tottunut vastamakuuasennossa oleiluun, että ei se kipeydy juuri koskaan. Pidän ite tärkeänä etten joutuis missään tapauksessa työskentemään niska pitkänä, koska sitä ryhti sekä pään- ja niskanalueen lihaksisto ei kestä.

•••

20:15 Torkahdan tunniksi. Herään telkkarista tulevaan ääneen. Syön vähän iltapalaa ja painun takaisin nukkumaan 21:30

•••