Reuma

Mä oon muutamaan otteeseen täällä viitannut noihin mun kipuihin ja esimerkiks selän jumituksiin. Mä pidän ite itsestään selvyytenä näitä hommia, mut yhtäkkiä tajusin että tehän ette tiedä mitään taustaa näille kipu asioille mun tapauksessa.

Siks ajattelinkin valoittaa hommaa hieman. Eli mä oon ihan lapsesta saakka sairastanut ns. lasten reumaa. Se diagnosoitiin mulla about kaks vuotiaana. Se ei oo ollut siitä pahimasta päästä, että melko vähällä olen selvinnyt, mutta kyllä se silti välillä vaikuttaa ihan nomaaliin elämään.

Teininä tää oli mulle todella arka asia. En halunnut kellekkään kertoa sairaudestani koska tuntuu että silloin olis leimattu jotenkin. Näin jälkeenpäin ajatellen olis varmaan ollut ihan fiksua kertoa, sillä se olis varmaan selventänyt asioita muille kersoille, ja ehkä vähentänyt sitä kiusaamista. Koulussa mua tosiaan kiusattiin esimerkiks mun kävelyn takia, sillä mun nilkka leikattiin tossa 8 vuoden iässä virheasennon takia, ja jo sitä ennenkin kävelin hieman ontuen, mutta etenkin sen jälkeen se vaan on jäänyt tavallaan ”tavaksi” ontua hieman toista jalkaa vaikka se ei edes kipeä olisi. Ikävin asia oli ehkä se että mun leuka jäi kasvussa hieman pinemmän puoleiseksi, ja siitä kiusattiin tosi paljon kun se oli niin näkyvä ”vika”. Muistan kuinka aina kuullessani sanan leuka, olin ihan varma et mua taas haukuttiin ja siitä tuli ihan kauhee kummitus sana mun mielessä. Myös mun sormista näkee sairauden vaikutukset. Niissä on näkyviä nivelvaurioita ja virhe asentoja. Monet sairaudethan eivät näy päällepäin, mutta tässä mun tapauksessa ne ongelmat olivat juurikin niitä näkyviä, joka sitten aiheutti sitä kiusaamista. Vaikka olin muuten aivan normaali, kuin kuka tahansa nuori, kykenin kaikkeen samaan kuin muutkin, niin just tää että olin hieman erinäköinen ja onnuin, aiheutti sen että sain sitten osakseni todella paljon kiusaamista.

Tää nyt on niin klisee, mutta totta, ja siks sen tänne laitoin. Sopii moneen asiaan…

Mä veikkaan että kun olin nuori, niin tän sairauden hoito oli aika… no sanoisinko… alkeellista?, ja just siks noita tulehduksia, jotka vaurioitti mun niveliä pysyvästi, pääs syntymään. Tänä päivänä asia on varmasti aikalailla toisin, ainakin toivon niin. Silloin nuorempana tuli välillä sellaisia epätoivon hetkiä jolloin mietin että miks just minä oon saanu tän sairauden… Mutta kun muutamaan otteeseen olin Heinolan reumasairaalassa, niin sielä näin sitten muita lapsia jotka ei esimerkiksi päässy edes kävelemään, niin tajusin että ei mun asiat loppujen lopuksi niin pahasti ole. Aika jännää kuinka sitä jo kersana kykeni tajuumaan asian niin selkeesti, ja osas olla kiitollinen ettei itsellään ollut asiat kuitenkaan niin pahasti.

Mä oon melko monessa leikkauksessa ollut vuosien varrella. Suurin niistä oli ehkä mun purennan ja leuan korjaus. Tossa 15-16 vuotiaana se alkoi haitata niin paljon että nukkuessa selällä, mun hengitys jotenkin vaikeutui, kai se taaempana oleva alaleuka painoi jotenkin hengitysteitä tai jotain. Mut leikattiin kun oli 17 vuotias, ja siinä leikkauksessa irrotettiin (sahattiin) mun yläleuka irti, ja sitä työnnettiin hieman taaksepäin ja sitten alaleukaa tuotiin eteenpäin. Se oli tosi raju leikkaus. Mun hampaat kiinnitettiin raudoilla yhteen niin etten voinut liikuttaa leukoja tai avata suuta muistaakseni moneen vikkoon ja söin vaan pillillä nestemäisiä ruokia. Leikkauksesta jäi muistoksi se että mulla on yhä tänä päivänäkin nenä hieman toispuoleinen ja kasvot muutenkin epäsymmetriset. Toihan oli periaatteessa korjaava leikkaus niin sitä ulkonäköseikkaa ei kait pidetty niin tärkeenä… Samaten mun leukaperiin jäi pienet arvet, koska sieltä törrötti metallipiikit jotka piti alaleukaa paikoillaan. Olin kyllä aika villi näky silloin…

Toi nilkka tosiaan leikattiin silloin 8 vuoden iässä ja samalla jäykistettiin mun oikea isovarpaan tyvinivel, joten siksi en kovin korkeita korkoja voi käyttää kun ei varvas yksinkertaisesti taivu. Mun vasemman käden sormet, peukaloa lukuunottamatta leikattiin heinolassa. Niihin tehtiin jonkinsortin puhdistusleikkaus kun olin joku 15 vuoden ikäinen. Muistona siitä on arvet, yksi ihan vino sormi, ja kolme sormea jotka eivät taivu keskinivelistä. Jotenkin mulle vaan tuli mieleen että toi tais olla aika kokeellinen leikkaus, koska mulla ei silloin ollut kuin tuo yks sormi jossa oli ongelma. Se sormi ei siitä mihinkään parantunut, vaan jäi vinoks, ja muista meni taivutuskyky kokonaan… Se hieman harmittaa.

Viimeisin leikkaus tehtiin vuonna 2004. Silloin mun oikea ranne jäykistetiin koska mun kaikki ranteen pikkuluut olivat enemmän tai vähemmän tuhoutuneet ja kivut olivat sietämättömät. Ranne oli myös virheasennossa. Tämä taas oli aikas jännä juttu: Kävin about kaks vuotta valittamassa rannekipuja mun silloiselle omalääkärille terkkarissa ja se vaan määräs mobilatia (sama tyyppi joka vihjas että mun migreeni on vaan vika mun korvien välissä). Yks kesä menin taas kerran kipujen takia terkkariin ja mun onneks se omalääkäri oli lomalla ja sillä oli nuori sijainen. Se katto kerran mun rannetta ja näin sen naamasta et se oli ihan kauhuissaan. Se laitto samantien lähetteen kirralle ja sit se leikattiinkin ja muutaman kuukauden päästä. Että näin ”hyviä” meidän terkkarilekurit sitten voi olla (viittaan sarkastisesti siihen omalääkäriin)…

Mulla olis paljon muitakin kertomuksia näistä arvauskeskuksen lääkäreistä, mutta en viitti teitä ainakaan tässä yhteydessä niillä piinata. Oikeestaan tän mun tekstin ponttina on se, että älkää hyvät ihmiset hävetkö sairauksianne. Ette te niille voi mitään. Avoimmuus saattaa usein olla se keino, joka esimerkiksi nuoretkin säästää noilta kiusaamisilta. Mä oon karvaasti kokenut sen kuinka julmia nuoret voi olla jos toinen on vähän erilainen. Eikä tää jää pelkästään nuoriin ja lapsiin. Aikuisetkin (tai no iältään aikuiset, mutta ilmeisesti mieleltään hyvin teinit ja muutenkin ajattelemattomat ja itsekeskeiset) voivat olla todella moukkamaisia. Ja muistakaa te jotka ootte saaneet lahjaksi terveen elämän, älkää olko julmia niille, joilla sitä onnea ei ole, ja olkaa kiitollisia terveydestänne. Se ei ole mikään itsestään selvyys.

Multa on usein nyt vanhempana kysytty että miten sä jaksat noiden kipujen kanssa, ja voivoteltu mun ”surkeaa” kohtaloa. Mutta mä itse en nää asiaa niin. Mä oon oppinut elämään tän sairauden kanssa lapsesta asti. Mulla on välillä hunompia päiviä, mutta onneks enemmän niitä hyviä (kiitos mehiläisen yksityislääkärin, reumatologin, joka on määrännyt tarpeeksi tujut kipulääkkeet). Mä tiedän että mun asiat vois olla paljon pahemmin, ja oon kiitollinen siitä että oon selvinnyt näin vähällä (vaikka perusterve ihminen ei asiaa näin näkisikään). Mun sairaus, se että mua on kiusattu aika rajustikkin mun sairauden aiheuttaman ulkonäön takia ja kaikki nää kokemukset ovat tehneet musta sen ihmisen joka tänä päivänä oon, ja voin sanoa rehellisesti että mä olen tyytyväinen siihen mitä olen.

Mulla on perhe joka ei suurentele asiaa, joka ymmärtää kuitenkin että joskus on huonoja päiviä ja silloin on pinna tiukalla ihan vaan kovien kipujen takia. Mulla on ihana mies joka tekee mulle kahvin ja leivät niinä aamuina jolloin mun kädet ei toimi, enkä saa melkeen edes kuppia nostettua. Mulla on työ josta tykkään, ja ihanat työkaverit. Mulla on ihan mahtavia ystäviä, on ollut läpi mun elämän. Meidän ihanat kissat rakastaa meitä pyytettömästi ja ovat antaneet uskomattoman paljon… kissaharrastuksen myötä oon tavannut aivan uskomattoman ihania ihmisiä. Tää sairaus ei oo rajoittanut mitenkään mun normaalia elämää ellei noita kipuja lasketa mukaan. Oon voinu käydä normaalit koulut, ja oon voinut käydä normaalisti töissä niinkuin täysin terve ihminen. Mä voi todeta että olen onnellinen :)