Olen 29-vuotias kolmen lapsen äiti. 8-vuotiaan tytön ja 11kk pojan lisäksi meillä on 2018 syntynyt enkelityttö.

Meidän matka siihen, että saatiin poika oli pitkä ja kivikkoinen. Oltiin varmasti maailman onnellisimmat, kun hän vihdoin syntyi syyskuussa 2019. ”Meille syntyi terve poika” hehkutin onnellisena joka paikassa ja elimme vauvakuplassa häntä ihastellen. Joulun aikaan  pojan ollessa 4kk, alkoi outo oireilu ja hakeuduttiin useita kertoja päivystykseen, kunnes saatiin lähete Allergiakeskukseen epäilynä maitoallergia.

Allergiapolilla meidät vastaanottanut lääkäri halusi tehdä poissulkuna keuhkoröntgenin, jos maito olisi tehnyt sinne tulehduksen. Kuvassa näkyi varjostuma pallean päällä, jota haluttiin tutkia lisää. Saatiin aika magneettiin, jonne mentiin aika luottavaisin mielin, koska aiemmin tehdyt kaksi ultraa olivat olleet puhtaat.
Kuvaus tehtiin nukutuksessa ja aika pian hänen tultua heräämöstä huoneeseen tuli aiemman yhden sijaan kaksi lääkäriä. Toinen esitteli itsensä Lasten veri- ja syöpäosaston ylilääkäriksi ja kertoi, että pojan keuhkoista on löytynyt kasvain. Tässä vaiheessa mun maailma alko pyöriä ja tuntu etten kuullut tai kyennyt enään sanomaan mitään. Kuulin vain, että jäämme suoraan sisälle ja aloitetaan nopealla tahdilla tutkimukset. Luuydinpunktio, CT ja MIBG-levinneisyystutkimus, verikokeita ym. Aika pian saimme myös tietää, että poika tullaan leikkaamaan ja kasvain yritetään poistaa.  Sairaala aika oli Koronan takia erityisen rankkaa, koska emme saaneet olla samaa aikaa pojan luona, teimme 24h välein vaihdon syöpäosaston aulassa. Samalla 8-vuotias esikoinen oli kotikoulussa.

Poikkeavat syöpämarkkerit toivat ensimmäisen kerran konkreettiseksi sen, että tämä voi olla myös pahalaatuista.
Muistan kun katsoin meistä ja kysyin ”Mitä jos hän ei koskaan kasva isoksi pojaksi?”

Luuydin oli puhdas ja levinneisyyttä ei löytynyt, oli vain kasvain. Se poistettiin onnistuneesti lähes 4 tuntia kestäneessä keuhkoleikkauksessa. Ne oli varmasti elämäni pisimmät tunnit. Toivuimme sairaalassa leikkauskomplikaatioista puolitoista viikkoa ja ehdittiin hetki olla kotona, kunnes patologian vastaukset olivat tulleet.
Diagnoosi on Neuroblastoma syöpä.

Vaikka siihen oli tavallaan varautunut, ei siihen pystynyt silti varautumaan mitenkään. Tunteet on vaihdelleet täydestä epätoivosta kovaan taistelutahtoon. Oli vaikeaa ymmärtää, että vain meidän maailma pysähtyi jo toistamiseen, sama kävi myös tytön menehtymisen jälkeen. Koen myös välillä jonkinlaista katkeruutta siitä, että meidän kauan odottama vauvavuosi on viety. En halua silti kokea katkeruutta tai miettiä miksi me – koska miksi ei me.

Saatiin ensimmäinen kontrollimagneetti aika 31.7, eli kolmisen viikkoa sitten. Toivottiin ja uskottiin, mutta silti kuvaus ei ollut puhdas, vaan leikkaus kohdalla on tiivistynyt massa, myös palleassa oli poikkeavuutta.
On mahdollista, että se on uusiutunut tai paremminkin, se ei koskaan lähtenytkään solutasolla ja on levinnyt.

Tällähetkellä käymme syöpämarkkeri kontrolleissa ja odotamme uusia kuvauksia. Odottaminen ja epätietoisuus on ehkä vaikeinta. Samalla on yritettävä pitää arki mahdollisimman normaalina, koska se on lapsien etu.
Tulevaisuudessa painaa myös pelko Koronan toisesta tulemisesta ja sen vaikutuksesta mahdollisiin hoitoihin.

Olen löytänyt henkireiän Instagramista itselleni ja päivittelen sinne aktiivisesti meidän matkaa. Puhuminen ja vertaistuki on ollut tänä aikana korvaamatonta. Toivon myös, että joskus lapsen vakava sairastuminen ei olisi enään tabu. Kirjoitan tätä tälläkin hetkellä osastolta, jossa ollaan oltu maanantaista asti.
Kuulen usein, että ”Miten sinä pystyt, minä en pystyisi”
-Kyllä sinä pystyisit, kun ei olisi vaihtoehtoja. Pidän vain mielessä sen, että välillä on lupa pelätä ja olla heikko.

@henriettajosefina

Olen kohta 31vuotias ja minulla on 3 upeaa lasta! Vanhin 11v poika, tytöt 8v ja 2v.

Äitinä olen nyt kaksi kertaa kokenut sen kun minulle kerrotaan, että lapsellani on pahalaatuinen syöpä.

Ensimmäisen kerran koimme sen vuonna 2012, jolloin olin viimeisilläni raskaana ja poikamme oli juuri täyttänyt 3vuotta.

Romahdin.

Mun maailma meni aivan sekaisin! Tunteet olivat todella vahvat ja isoimpana oli pelko.. Se, että kuoleeko meidän poika. Mitä jos menetämme pojan.

Tällöin hoidot kesti 2vuotta ja silloin sytostaatteja ja kortisonikuureja tuli suonensisäisesti, suun kautta, pistoksina sekä selkäytimeen laitettuna.

En aivan vielläkään ymmärrä miten sen ajan selvisin kun vauva-arki rullasi siinä samalla. Mutta me selvittiin siitä!

Nyt 8vuotta myöhemmin olemme taas syöpäelämässä.

Kaikki alkoi jo viimevuoden puolella, selittämättömiä pääkipuja, käsikipuja ja tajuttomuuskohtaus. Mutta vasta kesäkuussa alkoi olla merkit liian selvät.

Kaulan inusolmukkeet kasvoi niin pahasti, että pojan ääni muuttui, äänteitä ei pystynyt sanomaan ja lopulta paljain silmin nähtiin jo imusolmukkeet.

Ekasta lääkärireissusta seuraavana päivänä ensimmäinen lääkäri jo sanoi, että kyllä se vaikuttaa tulleen takaisin. Lääkäri oli kovin pahoillaan että joutui nämä sanat meille kertomaan, vaikka kaikkihan me tiedettiin että ei se hänen vika ole.

Samana päivänä kutsui Helsinki ja syöpäosasto taas meitä ja alkoi  uusi arkemme uudelleen.

Heti meille kerrottiin, ettei ennuste ole mikään paras vaikkakin toivoa on (ja siinä me eletään) ja hoidot tulevat olemaan todella rajut.

Hoidot alkoi ja muutamassa päivässä poikamme oli sängynvanki. Liikkuminen vain avustettuna, välillä jopa syötin, koska voimia ei ollut itse syömiseen. Pahoinvointi oli niin rankkaa, että kokoajan kun vain voi, meni hyvinvointilääkkeitä. Tukkakin tipahti jo muutamassa viikossa.

Olemme päässeet kotona viettämään hetken aikaa ja nyt aloitimme ensimmäisen blokkihoidon, joita on tarkoitus tehdä 3-4 kertaa, eli noin 5 päivää rankkoja sytostaatteja ja siitä 3 viikkoa toipumista. Kun nämä ovat ohi, niin edessä on koko kehon sädehoitoa ja ensivuonna kantasolusiirto.

Me vaihdetaan vuoroja miehen kanssa kumpi on kotona tyttöjen kanssa ja kumpi helsingissä poikamme luona. Koska asumme 130km päässä sairaalasta, niin pienet visiitit ei ole mitää helppoja.

Rakennamme elämäämme taas pojan sairauden varaan, ja vaikka muiden elämä jatkuu niin meidän pysähtyi.

Ei tämä ikinä ole helppoa, mutta ehkä helpompaa kun antaa tunteiden tulla ja saa puhua asiasta! Minulle aina sanotaan että olen vahva ja kestän mitä vaan, mutta tiedän, että suurinosa äideistä olisi aivan kuin minä!

”En ole sen vahvempi äiti kuin muut, minä sain vain erilaisen roolin äitiydessä” 🧡

Ig:@jupsiina

-Teksti on osa Instaperheet perheiden vertaistuki tarinoita