elämää vammaisen puolisona
Facebook, tuo kaikkien turhien(kin) uutisten tyyssija, nostatti kiukkukihinän tänään jakamalla yhden ihmisen mielipidettä vammaisuudesta ja vammaisista.
Että pyörätuolin hinnalla elelisi pari vuotta mukavasti. Että vammaisten harrastusmahdollisuudet menevät yli terveiden harrastusmahdollisuuksien. Ja niin edelleen.
No, tämä on nyt sitten se eriävä mielipide.
Vaikka en missään vaiheessa ole arvottanut Miestäni hänen vammansa mukaan, muu yhteiskunta tekee sen. Pahimpana aseenteellisuus.
Olen tottunut siihen, että kaupassa katsotaan. Miehen sijaan puhutaan minulle, vaikka hänen päässään ei mitään vikaa olekaan. Miten vaikeaa voi olla sen ymmärtäminen, että vaikka jalat eivät liiku, niin pää toimii? Miten alentavalle mahtaakaan tuntua se, että puhutaan selkokieltä. Huudetaan. Artikuloidaan selvästi. Puhutellaan kolmantena persoonana keskustelussa avustajalle (vaimolle), vaikka hän itse haluaisi itselleen takin.
Olen tottunut siihen, että joka paikassa on portaita. Tai että inva-wc on varasto. Tai lukossa. Ja että sitä ei avata, koska ”sähän kävelet”. Niin, mutta se Mies odottaa siellä pyörätuolissa. Ja että kyllä, alle 80-vuotiaskin voi joutua käyttämään pyörätuolia. Olen tottunut siihen, että hissi ei toimi. Että ei sitten mennä, kun ei kävellä. Tai että jonnekin ravintolaan/kauppaan/kahvilaan/teatteriin/konserttiin/hyvinvointipalveluihin/kampaajalle/hierojalle/kirkkoon/kirjastoon/asuntomessuille/kyläpaikkaan ei vaan pääse, koska sinne ei ole rakennettu invaluiskaa. Niin, sitä jokseenkin helposti asennettavaa luiskaa, jota pitkin olisi helppo kulkea. Muidenkin kuin pyörätuolissa istuvien. Esimerkiksi vaikka lastenvaunujen tai rollaattorin kanssa.
Olen tottunut siihen, että aina saa odottaa. Taksia. Sitä, jossa on hissi. Kun kaupungin muutkin vammaispalvelukyydeillä kulkevat haluavat mennä juhlapyhinä kyläilemään tai haudalle (jonne me ei enää mennä, kun siellä on niin pehmeä hiekkatie). Onhan se hienoa ja halpaa (paikallisliikenteen bussitaksalla!) ajella taksilla kuitenkin. Hienompaa olisi kuitenkin istua vierekkäin omassa autossa ja ajaa sinne, minne haluaa, ilman kilometrirajoituksia. Viime kesänä käytiin Anopilla. Itkin koko matkan sinne, onnesta. Ihan vaan siitä tunteesta, että oltiin omassa autossa. Kaksin. Sain silittää reittä, kättä. Ja pussasinkin – silloin, kun lähdettiin ja saavuttiin perille. Onnesta.
Olen tottunut siihen, että jäämme kotiin. Kun matka Kilpisjärvelle Isän 70-vuotisjuhliin on liian pitkä. Kun serkun häät ovat paikassa, jossa on vaan ja ainoastaan rappuja ja kapeat oviaukot. Kun kaverin lapsen ristiäiset pidetään kotona, jonne on liian monta rappua noustavaksi. Kun ystäväpariskunnan juhlat pidetään paikassa, jossa ei ole invavessaa tai paikassa, jonne vie mutkainen kärrypolku, jota on hyvä kävellä, mutta mahdoton kelata.
Olen tottunut siihen, että kaikesta saa taistella. Vuosittaisista fysioterapioista, allasjumpista. Laitoskuntoutusjaksoista. Että pitää olla riittävän vammainen, mutta kuitenkin koko ajan saada maksimaalinen hyöty tarjotusta terapiasta. Kuntoutua, vaikka ei kuntoudu. Täyttää lomake lomakkeen jälkeen. Odottaa päätöksiä. Jännittää puolison puolesta. Apuvälineistä. Kotiin tarvittavasta avusta. Kotisairaanhoidosta. Omaishoidontuesta. Hoitotarvikkeista.
Olen tottunut siihen, että vammaisuus on ongelma. Hoitotoimenpiteissä. Lapsettomuuspoliklinikalla. Hammaslääkärissä. Minulle se ei ole. Se on haaste. Joskus hidaste, mutta ei ongelma.
Olen tottunut siihen, että oikeuksista pitää taistella. Että minun Miehelläni on samanlainen oikeus saada itselleen kaikki lakisääteiset palvelut kuin vammattomallakin. Ei se ole Suomessa itsestäänselvää. Voisin kertoa lukemattoman määrän esimerkkejä siitä, kuinka vammaislaki ei toteudu. Kuinka esteettömyys ei toteudu. En jaksa.
Olen tottunut siivoamaan, käymään kaupassa, haravoimaan lehdet, pesemään pyykit. Tekemään ruokaa. Avustamaan pesulla, siirtymisissä, liikkumisessa. Olen tottunut siihen, että minä en tiedä, mille vamma tuntuu tai miten aina pitäisi toimia. Rakastamisella pääsee jo aika pitkälle. Ja huumorilla.
Siihen en totu, että vammaisen oikeuksia poljetaan. Tai että vammainen olisi vähempiarvoinen kuin vammaton. Me kaikki olemme erilaisia, silti samanarvoisia.
Minä en koskaan ole nähnyt Miestä vamman läpi. Minä olen nähnyt ne maailman sinisimmät silmät, komeimman hymyn, turvalliset hartiat ja hellät kädet. Ja sen ihmeellisen kieron ja oivaltavan huumorintajun, johon ensi hetkistä viehätyin. Minä näen tuossa vieressäni Kaikkein Rakkaimman. Minun aviopuolisoni.
Miten toivonkaan, että muutkin näkisivät hänet. Ihmisenä, jolla on jalkojen apuna pyörät. Ihmisenä, jonka sydän on suurempi kuin kenenkään muun tuntemani. Ihmisenä. Ei vammaisena. Ihmisenä.