Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

(Kun aivoni kaipaavat lepoa tai minun täytyy päästä eroon sameista tai jumittavista ajatuksista, suuntaan – niin kuin tälläkin kertaa – metsään. Flunssaisena ja kurkkukivun korventamana en voinut lähteä urheilumielellä, joten nappasin pitkästä aikaa kameran kaulaani roikkumaan.)

 

Olen sen verran laiska ja pihi, että ostelen harvoin vain ostamisen ilosta tai siksi, että hinta on halpa. Olin tälläkin kertaa tehnyt listan tarvittavista asioista ja pysyin niissä, enkä tehnyt yhtään heräteostosta. Jonkun joululahjankin sain lapsilleni hommattua, sellaisen jonka olisin myöhemmin joka tapauksessa ostanut korkeammalla hinnalla. 

Silti ostelun jälkeen tuli tuttu morkkis. Ei niinkään rahan menettämisen tai tavaran hankkimisen takia (vaikka se olisikin tänä päivänä edullista sanoa), vaan kuormittunut ja ähky olo koko aiheeseen. Kun seuraavana päivänä olisi pitänyt lähteä vaihtamaan pojan vaate isompaan kokoon, pelkkä ajatus sai voimaan fyysisesti pahoin, enkä kyennyt enää lähtemään kaupoille.

Tavaran ja vaatteen selailun, harkinnan ja ostamisen jälkeen tuli pakottava tarve saada vastapainoksi jotakin aivan muuta. 

Materian kuvilla ja hintojen kalkuloimisella kyllästetyt aivoni huusivat kapasiteetin ja sietokyvyn olevan siltä osin ääriään myöten täynnä. Metsälenkin lisäksi lepuutin aivojani mielikuvilla entisajan maisemista ja ajasta, kun ihmisiä ympäröi luonto ja luonnollisuus materian ja keinotekoisen sijaan. Toimivaa, sanoisin.

Ehkä minulle sitten sopii paremmin lempeämpi tyyli ostella pikkuhiljaa silloin tällöin, kuin tällainen yhden päivän kuumottava kertarykäisy.

Koen tässä materia-asiassa(kin) selvän ristiriidan. Toisaalta materia tuo minulle hyvää mieltä ja haluan pukea lapseni sievästi ja sisustaa kotiani kauniiksi. Toisaalta taas materiasta ja rahasta puhuminen saa haukottelemaan, enkä jaksa viettää paljon aikaa ihmisten kanssa, joiden puheenaiheet pyörivät pääasiassa näissä teemoissa. 

Tämän materiaähkyn lomassa julistin taas – kuten aina ennen joulua – että tänä vuonna me vietämme materiavapaan joulun! Lapset eivät tätä julistusta pahemmin noteeranneet, koska he tietävät, että aina sieltä pukin kontista löytyy toivotut lahjat, vaikka mitä äiti olisi joulun alla ähkyssään julistellut. 

Mutta itselleni en halua jouluksi mitään muuta kuin pari mielenkiintoista kirjaa (Rouva C on ostoslistalla), hyvää suolapainotteista syötävää ja paljon glögiä ja chai-lattea. 

 

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

 

Olin menneellä syksyn viikolla ahdistuneempi ja alakuloisempi kuin aikoihin. Kuopuksella oli jälleen vuosittainen tutkimusjakso ja viikko kului siis niissä tunnelmissa. Oikeasti tuo viikko sujui tosi leppoisasti ja jännittämättä – mitään uutta tietoa ei ollut odotettavissakaan. 

Elämä pyöri silti tiiviisti kuopuksen asioiden ympärillä ja asia tuntui taas mielessäni jotenkin isommalta ja vakavammalta kuin pitkään aikaan. Mieleni palasi niihin ahdistaviin aikoihin, kun kaikki oli vielä epäselvää ja sain aina sydän hakaten jännittää lääkärin sanoja. Nyt kun syy on selvinnyt ja diagnoosit annettu, ei sellaista jännitystä tarvitse enää kokea. 

Loppupalaverissakin istuin täysin tyynenä ja rauhallisena – ei minulla ole enää aihetta itkuun! Minulla on ihana ja onnellinen pieni tyttö, joka etenee omalla tahdillaan kokoajan. Minä tunnen parhaiten oman lapseni ja hänen taitonsa, eikä tutkimukset sitä tietoa horjuta suuntaan tai toiseen.

Tein tuolla viikolla sellaisen huomion, että olen onnellisempi silloin, kun kuopuksen asiat ovat vain yksi osa elämääni, ei koko elämäni. Minulla on elämässäni myös muut lapseni, puolisoni, työt, harrastukset. En halua omistaa koko elämääni kuopukselle. Kaiken rakkauden ja hoivan hänelle tietenkin annan, mutta minulla täytyy olla elämässäni myös muita asioita, jotka täyttävät mielen. Ehkä siksikään en halua lokeroida meitä erityislapsiperheeksi, vaan meillä on aivan tavallinen lapsiperhe, joista yksi on erityinen.

Voi kuulostaa nurinkuriselta, mutta olen nykyisin jotenkin kokonaisvaltaisemmin tyytyväinen elämääni kuin ennen kuopusta. Enpä olisi voinut ikinä uskoa tätä joskus sopeutumisprosessini syövereissä, silloin, kun ajattelin, että en enää koskaan voisi olla onnellinen. 

Kuopus ja kaikki hänen kauttaan kokemani syvät kokemukset ovat loppujen lopuksi jotenkin rauhoittaneet mieltäni. Suhtaudun nykyisin paljon rauhallisemmin ja luottavaisemmin tulevaan, enkä hätäile esimerkiksi töiden tai muiden epävarmojen asioiden kanssa enää ollenkaan niin kuin silloin. Ja niin kuin olen monet kerrat täällä todennut, olen oppinut jo melko hyvin hallitsemaan huolehtimista ja asioista etukäteen murehtimista. Ehkä minä tarvitsin siihen tällaisen opettajan.

Olemassaolollaan kuopus myös muistuttaa minua siitä, kuinka arvaamatonta elämä on ja mikä täällä on oikeasti tärkeää. 

 

 

Ps. Nimimerkki Erityisen ihanan äiti, jos luet tätä blogia vielä (toivottavasti!), huomasin kesän lopussa jättämäsi kommenttisi vasta vähän aikaa sitten ja vastasin siihen!

 

 

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

 

Kun kuopuksen erityisyys alkoi selvitä, viimeinen asia mielessäni oli raha. Kun asiat sitten etenivät kuin itsestään ja huomasin terapeuttien tulevan kotiimme auttamaan kuopuksen liikkumaan lähtemisessä, totesin, että on tämä hyvä yhteiskunta! Terapeutitkin tulevat tuosta noin vaan, ilman että laitan pennin pyörylää tiskiin. 

Pikkuhiljaa meille kerrottiin muistakin etuuksistamme, sekä rahallisista että muustakin aineellisesta avusta. Otin kaiken kiitollisena ja ehkä vähän hämmentyneenäkin vastaan tyyliin: oho, tämänkinkö me saamme yhteiskunnalta ilmaiseksi lapsemme erityisyyden takia? 

Olin ajatellut, että hoidamme lapsemme itse, niin kuin olimme muutkin lapsemme hoitaneet. 

Minä olen säästynyt lapseni etuuksista taistelemiselta, lukuun ottamatta yhtä päätöstä, jossa raha ei ollut ratkaisevassa asemassa. Oikeastaan en voi puhua edes taistelusta, vaan pikemminkin periksiantamattomuudesta. En antanut virkailijoiden taivuttaa päätäni, koska tiesin oman ratkaisuni olevan lapseni parhaaksi. 

Ehkä siksi, että en ole joutunut itse taistelemaan, tuo termi särähtää korvaani tämän asian yhteydessä puhuttaessa. Siitä tulee mielikuva, jossa erityisen vanhempi on miekka kädessä ja haarniska päällä vaatimassa oikeuksiaan. Ja tämähän tietysti saa vastapuolen nostamaan oman miekkansa – tai pakenemaan paikalta. 

Ymmärrän sen, jos ensin on neuvoteltu rauhassa, sitten vaadittu tiukasti, eivätkä nämä keinot ole tuottaneet tulosta. Lopulta on pakko alkaa taistella. Mutta jos lapsen asioita lähdetään heti vaatimaan taistelumielialalla ja vihaa uhkuen, nostaa se varmasti vastareaktion, ja asioiden käsittely vaikeutuu. (Tämäkin lähestymistapa voi usein johtua vain puhtaasti väsymyksestä – siitä, että raskaan arjen lisäksi ei olisi oikeasti voimia hakea oikeuksiaan, vaan ne pitäisi saada automaattisesti ja ilman vaatimista.)

Vaikka itse en ole joutunut vaatimaan oikeuksiani ja taistelu-termi saa minut kavahtamaan, en voi puhua kuin omasta puolestani. Jokainen perhe, jokainen lapsi ja jokainen tilanne on erilainen. En tiedä esimerkiksi sellaisesta mitään, että lapsi valvoo kaiket yöt ja vanhemmat kulkevat unettomina ihmisraunioina selviämisensä rajamailla. Eikö silloin pitäisi saada apua heti, ilman että sitä joutuisi anomaan ja lopulta taistelemaan? 

Vaikka asiamme ovat täällä aika hyvin, aina löytyy myös epäkohtia. Ja sekin on totta, että liika tyytyväisyys ei vie kehitystä eteenpäin. Näillä ”taistelijoilla” on siis varmasti paikkansa. 

Keskustelin hiljattain erityisen äidin kanssa, joka omien sanojensa mukaan on tehnyt valituksia ja taistellut kaikesta, mistä on mahdollista taistella. Tämän jälkeen hän totesi, että joskus katkeruus voi aiheuttaa sen, että ei ole mihinkään tyytyväinen ja kaikki pitäisi saada heti ja ilmaiseksi. Kumpikin meistä tiesi tällaisen vanhemman ja lupasimme muistaa aina tarkastella kriittisesti myös omaa toimintaamme.

Mitenkään vähättelemättä niitä, jotka joutuvat painavasta syystä taistelemaan oikeuksistaan (ja luulen heidänkin olevan kiitollisia siitä avusta, minkä ovat jo saaneet), halusin nostaa esille myös tämän kiitollisen puolen, josta harvemmin puhutaan. 

Kiitos siis avusta, yhteiskunta! Vaikka apu olisi pienikin, kaikki apu tulee tarpeeseen ja auttaa jaksamaan.

 

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

 

Ajatukseni ovat viime aikoina ankkuroituneet kiitollisuuteen. Juuri nyt kaikki on elämässäni hyvin. Tiedostan sen, että kaikki on väliaikaista, enkä tiedä mitä kulman takana odottelee. Mutta haluan heittäytyä tähän tyytyväiseen tunteeseen täysillä, enkä realismiin taipuvaisena (itsesuojeluvaisto!) maalailla jo valmiiksi mahdollisia murheita. 

Olen nyt siinä pisteessä, että ajattelen aidosti ja rehellisesti, että en vaihtaisi kuopukseni erityisyyttä ns. normaaliin. Hän on niin kertakaikkisen ihana ja palkitseva lapsi – kuten lastentarhanopettaja vasu-keskustelussa vedet silmissään totesi. Koen saavani häneltä enemmän kuin osaan antaa takaisin. Hän todella on meidän ihana lahja.

Toki tämän kaiken ihanuuden keskellä hän myös työllistää meitä vanhempia paljon, mutta haluan ajatella niin, että ajan kuluessa hänen taitonsa karttuvat ja meidän työmäärä vähenee. Tärkeintä olisikin järjestää siihen asti niin, että kävisimme aina välillä lepäämässä ja lataamassa akkuja kahdestaan.

Menneenä iltana kuopuksen jaellessa iltapusuja kaikille, aloin oikein listaamaan asioita, joista olen hänen kohdallaan erityisen kiitollinen juuri nyt. Lista on jonkinlaisessa järjestyksessä, vaikka vähän hankalaahan tällaisia asoita on arvottaa.

 

1. Terveys.

Kuopus on koko elämänsä aikana ollut todella terve! Hän ei ole sairastanut yhtäkään tulehdusta, eikä siten ole joutunut syömään antibiootteja. Taudit tuntuvat hänen kohdallaan menevän todella nopeasti ohitse. En tiedä, mikä tähän on syynä, mutta epäilen osasyyn johtuvan siitä, että emme ole estäneet (emmekä aina ehtineetkään estää) häntä maistelemasta hiekkaa, multaa, käpyjä, kiviä. Monenlainen luonnonmateriaali on käynyt hänen suussaan. Ehkä tämä on kasvattanut hänen vastustuskykyään.

2. Hallinnassa oleva epilepsia.

Olen niin kiitollinen siitä, että epilepsiaan löytyi melko nopeasti toimiva lääke, jolla poissaolokohtaukset saatiin loppumaan. Tätä sairautta ei kuopuksen kohdalla edes muista muuta kuin lääkettä annettaessa. Epilepsia on pelottava sairaus ja tiedän sen olevan vaikeasti hallittava monen erityisen kohdalla.

3. Hyvät yöunet.

Kuopus on nukkunut syntymästään lähtien hyvin. Sillä, että me vanhemmat saamme nukkua, on aivan suunnattoman iso merkitys jaksamisen kannalta. Välillä toki tulee huonoja öitä ja aikaisia heräämisiä, mutta sehän kuuluu lasten kanssa asiaan.

4. Hyväntuulisuus.

Kuopus on temperamentiltaan joustava ja sopeutuva. Hän on useimmiten iloinen ja hyvällä tuulella (ja tartuttaa tätä tuulta myös muihin). Hän on todella hellä ja rakastettava lapsi, joka vaistoaa helposti muiden tunnetiloja. Toki myös hänellä on huonoja päiviä ja hetkiä, niin kuin meillä kaikilla.

5. Reissaamisen onnistuminen.

Taas syyslomareissun aikana totesimme, että kuopus ei ainakaan estä meitä matkustamasta! Hän on syntynyt reissaamaan ja nauttii vaihtelusta ja uusista tuulista. Olen tästä todella onnellinen, koska sisälläni asuu ikuinen pieni lähtijä ja janoan elämyksiä ja kokemuksia ja haluan niitä antaa myös lapsilleni.

 

Ps. Näiden kuopusta koskevien kiitollisuusaiheiden lisäksi olen lasten (ja ikean, hehe) myötä pikkuhiljaa heräämässä siihen, että joulu on tulossa! Kynttilät palavat päntiönään ja olen varovasti jo kaivellut kaapista joululaulunuottejakin. 

 

Pages