Kiitos avusta!

Kaikesta kyllä selviää

 

Kun kuopuksen erityisyys alkoi selvitä, viimeinen asia mielessäni oli raha. Kun asiat sitten etenivät kuin itsestään ja huomasin terapeuttien tulevan kotiimme auttamaan kuopuksen liikkumaan lähtemisessä, totesin, että on tämä hyvä yhteiskunta! Terapeutitkin tulevat tuosta noin vaan, ilman että laitan pennin pyörylää tiskiin. 

Pikkuhiljaa meille kerrottiin muistakin etuuksistamme, sekä rahallisista että muustakin aineellisesta avusta. Otin kaiken kiitollisena ja ehkä vähän hämmentyneenäkin vastaan tyyliin: oho, tämänkinkö me saamme yhteiskunnalta ilmaiseksi lapsemme erityisyyden takia? 

Olin ajatellut, että hoidamme lapsemme itse, niin kuin olimme muutkin lapsemme hoitaneet. 

Minä olen säästynyt lapseni etuuksista taistelemiselta, lukuun ottamatta yhtä päätöstä, jossa raha ei ollut ratkaisevassa asemassa. Oikeastaan en voi puhua edes taistelusta, vaan pikemminkin periksiantamattomuudesta. En antanut virkailijoiden taivuttaa päätäni, koska tiesin oman ratkaisuni olevan lapseni parhaaksi. 

Ehkä siksi, että en ole joutunut itse taistelemaan, tuo termi särähtää korvaani tämän asian yhteydessä puhuttaessa. Siitä tulee mielikuva, jossa erityisen vanhempi on miekka kädessä ja haarniska päällä vaatimassa oikeuksiaan. Ja tämähän tietysti saa vastapuolen nostamaan oman miekkansa – tai pakenemaan paikalta. 

Ymmärrän sen, jos ensin on neuvoteltu rauhassa, sitten vaadittu tiukasti, eivätkä nämä keinot ole tuottaneet tulosta. Lopulta on pakko alkaa taistella. Mutta jos lapsen asioita lähdetään heti vaatimaan taistelumielialalla ja vihaa uhkuen, nostaa se varmasti vastareaktion, ja asioiden käsittely vaikeutuu. (Tämäkin lähestymistapa voi usein johtua vain puhtaasti väsymyksestä – siitä, että raskaan arjen lisäksi ei olisi oikeasti voimia hakea oikeuksiaan, vaan ne pitäisi saada automaattisesti ja ilman vaatimista.)

Vaikka itse en ole joutunut vaatimaan oikeuksiani ja taistelu-termi saa minut kavahtamaan, en voi puhua kuin omasta puolestani. Jokainen perhe, jokainen lapsi ja jokainen tilanne on erilainen. En tiedä esimerkiksi sellaisesta mitään, että lapsi valvoo kaiket yöt ja vanhemmat kulkevat unettomina ihmisraunioina selviämisensä rajamailla. Eikö silloin pitäisi saada apua heti, ilman että sitä joutuisi anomaan ja lopulta taistelemaan? 

Vaikka asiamme ovat täällä aika hyvin, aina löytyy myös epäkohtia. Ja sekin on totta, että liika tyytyväisyys ei vie kehitystä eteenpäin. Näillä ”taistelijoilla” on siis varmasti paikkansa. 

Keskustelin hiljattain erityisen äidin kanssa, joka omien sanojensa mukaan on tehnyt valituksia ja taistellut kaikesta, mistä on mahdollista taistella. Tämän jälkeen hän totesi, että joskus katkeruus voi aiheuttaa sen, että ei ole mihinkään tyytyväinen ja kaikki pitäisi saada heti ja ilmaiseksi. Kumpikin meistä tiesi tällaisen vanhemman ja lupasimme muistaa aina tarkastella kriittisesti myös omaa toimintaamme.

Mitenkään vähättelemättä niitä, jotka joutuvat painavasta syystä taistelemaan oikeuksistaan (ja luulen heidänkin olevan kiitollisia siitä avusta, minkä ovat jo saaneet), halusin nostaa esille myös tämän kiitollisen puolen, josta harvemmin puhutaan. 

Kiitos siis avusta, yhteiskunta! Vaikka apu olisi pienikin, kaikki apu tulee tarpeeseen ja auttaa jaksamaan.

 

Kommentit

Elsani (Ei varmistettu)

Hei!

Minulla on vaikeasti kehitysvammainen 12-vuotias tytär. Virallinen diagnoosi puuttuu, mutta vamma ilmenee hänellä liikunta- ja puhekyvyttömyytenä. Ruokailu tapahtuu pääasiassa peg-letkun kautta. Hän myöskin tarvitsee paljon apua tai on täysin autettava kaikissa arkipäivän toiminnoissa.

Hän on silti minun rakas tyttöni. Ihana, aurinkoinen ja aina valmis jakamaan pusuja ja haleja.

Mitä tulee taisteluun, niin koen, että paljon olen taistellut, sanan varsinaisessa merkityksessä.

Kun meillä ei ole mitään tukiverkkoa eikä auttavia läheisiä, nousee yhteiskunnan tuki ihan erilaiseen asemaan.

Kun sitten kaikki apu jota haet, yritetään evätä jollain keinotekoisella syyllä (joka yleensä on oikeasti raha), alkaa elämä kääntyä joltain osin toivottomaksi.

Kuvaamasi tilanne etujen hakijan taisteluasenteesta on tuttu. Siihen on tultu siinä vaiheessa, kun vuosia olet hakenut hallinto-oikeuksien kautta sinulle kuuluvia etuuksia. Silloin itse hakijan on vaikea nähdä 'vastapuolessa' vilpitöntä halua auttaa, kun tiedät jo hakiessasi, ettei asia mene läpi ilman oikeustahoa.

En tiedä saitko mitään irti tästä kirjoituksesta. Halusin kirjoittaa, koska koin, että tekstisi syyllisti niitä muita vanhempia, jotka oikeuksiaan hakevat.

Ihailen positiivista elämänasennettasi ja suhtautumistasi kuopukseesi. Siinä on paljon samaa kuin minunkin ajatuksissani. Ja näin sen pitää mielestäni ollakin.

Kuitenkin ajattelen, että on olemassa vanhempia, joiden lapsien kanssa ei todellakaan reissata, käydä uimassa eikä muutenkaan eletä likimainkaan 'normaalia' elämää. Silti perheessä voi olla sisaruksia, joille tuota mahdollisimman normaalin oloista elämää, tulisi pystyä järjestää. Se ei aina ole helppoa, jos tukiverkkoa ei ole, eikä ulkopuolista apua saatavilla.

Kun lapsi on täysin liikuntakyvytön ja täysin avun tarpeessa, nousee esiin mahdolliset kodinmuutostyöt, jotta esim. lapsen hygieniasta voidaan huolehtia tai kotona asuminen ylipäätään taata. Nämä ovat yleensä aina suurten budjettien muutoksia kunnille. Ja niiden läpi vieminen voi olla erittäin suuri taistelu. Vaikka kyse on ihmisen elämän perusoikeuksien täyttymisestä.

Vaikka ne ovat kalliita muutoksia, on niiden hinta murto-osan siitä, mitä kyseisen lapsen hoito laitoksessa maksaisi vuodessa. Olisi siis inhimillistä, että nuo muutokset myönnettäisiin ilman, että vanhemmat käyvät vuosien taistelun ja uupuvat.

Kuitenkin uskon, että jokaisen lapsen oikeus on asua kotonaan, vammasta huolimatta.

kks
Kaikesta kyllä selviää

Kiitos paljon, kun kerroit oman kokemuksesi ja jaoit tarinaasi. Sain siitä paljon irti ja luin tekstini uudestaan juuri sinun näkökulmastasi.

Kuulostaa raskaalta ja epäoikeudenmukaiselta, että olet joutunut taistelemaan avuista, jotka pitäisi olla itsestäänselviä.

Tarkoitukseni ei ollut missään nimessä syyllistää ketään ja olen pahoillani, että koet niin. Niin kuin tekstissä lukee, kirjoitan vain omasta kokemuksestani, enkä tiedä minkälaista on joutua taistelemaan vaikkapa juurikin kodinmuutostöistä. Ehkä minunkin ääneni vuosien saatossa vielä kellossa muuttuu, kuka tietää?

Jutun pääpointti oli se, että kyllä me erityisten vanhemmat osaamme myös arvostaa saamiamme palveluita. Semmoisesta kulmasta harvoin - jos koskaan - saa lukea. Ja että aina välillä on ihan jokaisen ihmisen hyvä katsahtaa peiliin ja arvioida kriittisesti omaa toimintaansa.

Toivon sinulle ja tytöllesi kaikkea hyvää ja ihanaa joulun odotusta!:)

Kommentoi