Periksi en tuu antamaan
Alan vasta pikkuhiljaa ymmärtää kuulemaani puhetta siitä, kuinka oikeuksistaan saa vääntää ja taistella väsymykseen asti. Tai väsymyksen yli, erityislapsen vanhemmat kun ovat yleensä jo valmiiksi väsyneitä.
Olen tähän mennessä vain ylistänyt tätä maata ja paikkakuntaa, jossa saamme asua. Kuinka hyvin täällä toimii kaikki ja erityisistä huolehditaan. Olemme saaneet helposti kaikki tuet ja terapiat, mitä olemme hakeneet. Toki hakemusten täyttäminen on joka kerta vaativa homma, mutta täytän laput tunnollisesti (ja mukisemalla) ja ymmärrän sen tarkoituksen.
Ja ylistän edelleen. On mahtava asia, että lapseni, joka syntyi erityisenä, saa kotiin asti terapeutteja, jotka edistävät hänen kehitystään. Ja kaikki tämä ilmaiseksi, tuosta noin vaan. Lisäksi minun tililleni kilahtaa joka kuukausi pieni summa korvatakseen lapsesta aiheutuneita kuluja, kuten sairaalalaskuja, hoitajien palkkoja ja erilaisia hankintoja. Summahan ei tietenkään korvaa kuluista kuin pienen osan, mutta ajatuksena jo lämmittää. En olisi ikinä osannut vaatia itselleni sitäkään summaa, ellei siitä olisi meille heti sairaalassa kerrottu ja neuvottu hakemuksen tekemisessä. Hoidan itse oman lapseni –mentaliteetti istuu syvällä minussa.
En ole siis vielä joutunut taistelemaan terapioista tai tuista. Kaikki on sujunut kuin vettä vaan. Uusimmat hakemukset ovat tosin tällä hetkellä kelalla käsittelyssä, joten voi olla, että kohta mieli muuttuu ja ylistys vaikenee.
Sen sijaan olen istunut kännykkä korvalla lapseni käytännön asiaa hoitaen ja joutunut kummalliseen vastakkainasetteluun. Olen kokenut, että minua, lapseni äitiä ei kuunnella, eikä toivettani haluta toteuttaa. Ja kyse on todellakin pienestä ja täysin toteutettavasta asiasta. Sellaisesta asiasta, josta muiden lasteni kohdalla ei tarvinnut koskaan vääntää. Onko erityinen lapsi ja hänen asiansa yhtäkkiä yhteistä omaisuutta? Sellainen ajatus jäi puhelusta päällimmäisenä mieleeni.
Puhelun jälkeen olin vihainen. Ensinnäkin, en kaipaa linjan toisesta päästä ulkoa opeteltujen litanioiden lätinää, vaan haluan keskustella. Ja kun on kyse minun lapsestani, jonka parhaiten tunnen, toivoisin mielipiteilläni ja toiveillani olevan silloin painoarvoa. Varsinkaan, kun toiveeseen ei liity kustannukset ja raha millään tavalla. Toiseksi, toivoisin hieman empaattisempaa työotetta puhelun toiseen päähän. Koskaan ei voi tietää, kuinka vaikeasta tilanteesta puhelu tulee, vaikka alansa valinneella siitä pitäisi jonkinlainen käsitys olla.
Lyhytvihaisena ihmisenä olin puhissut nopeasti vihan pihalle ja tunsin vain väsynyttä turhautumista – tätäkö tämä tulee olemaan? En jaksa lähteä tähän, pitäkööt tunkkinsa.
Asia on vielä kesken. Minä olen tointunut tyrmäyksestä ja kivunnut takaisin taistelutantereelle. Saa nähdä miten tunkille käy.
Mutta periksi en tuu antamaan.