Mitä mieheni sairastuminen on minulle opettanut?

IMG-20180823-WA0006.jpg

Eli siis mitä olen oppinut tai mitkä asiat ovat kirkastuneet minulle sen jälkeen, kun mieheni sai lähes 11 kuukautta sitten pikkuaivoinfarktin 26-vuotiaana yks kaks yllättäen.

Tukiverkon merkitys

Olen tiennyt jo ennen infarktiakin, että saan olla todella onnekas perheemme tukiverkostosta. Se on mahtava! Kuitenkin tukiverkostomme tärkeys on entisestään korostunut tässä uudessa elämäntilanteessamme…

Äitini ja isäni hoitavat lapsiamme (ja koiraamme) pyyteettömästi silloin, kun tarvitsemme. Ja muutenkin ovat auttaneet ja auttavat paljon meidän perhettämme. Tähän on turha luetella missä kaikissa asioissa, koska listasta tulisi niin pitkä… Joten kuitataan asia- he auttavat kaikessa. 

Osa muista sukulaisistamme ovat myös olleet suurena apuna lasten hoidossa ja muutoinkin auttaneet niin henkisesti kuin fyysisesti meitä. 

Myös ytävämme ovat olleet apunamme erilaisissa tilanteissa useasti sekä ennen mieheni sairastumista että sen jälkeen. 

Esimerkiksi esikoisemme ollessa reilun vuoden ikäinen yksi ystävistämme hoiti häntä lyhyellä varoitusajalla silloin, kun minulla alkoi työvuoro päiväkodissa yhdeksältä ja mieheni tuli kotiin omasta työstään palolaitokselta vasta kymmenen aikaan. Tai kerran, kun mieheni oli sukelluskurssilla ja minulla oli jälkitarkastus, johon en viitsinyt ottaa esikoistamme mukaan, niin eräs ystävämme hoiti häntä käynnin ajan.

Infarktin jälkeen, kotiin palattuamme eräät ystävämme mm. vaihtoivat renkaat autoomme.

Olen ollut, ja olen edelleen hyvin kiitollinen meidän perheemme tukiverkosta! 

Huomista on turha murehtia, koska et todellakaan voi tietää mitä se tuo tullessaan

Olen ennen ollut ihminen, joka stressasi tulevasta. Ja aiemmin elin sitten kun- elämää.

Nyt (vaikka välillä se on todella vaikeaa) yritän elää tässä hetkessä ja nauttia niistä asioista, jotka ovat hyvin tällä hetkellä. Koska jos murehdin tulevista asioista nyt, joudun loppupeleissä ehkä murehtimaan samoista asioista kahdesti, kolmesti tai useammin… 

Ja toisaalta asioihin mihin voin vaikuttaa itse- vaikutan. Ja niihin asioihin mihin en voi vaikuttaa, niin yritän kestää ne tai sitten yritän vain malttaa odottaa asioiden kääntyvän jotenkin päin. 

Tietysti silloin kun on kyse isoista asioista, etukäteen murehtimatta jättäminen on todella vaikeaa… Mutta ainakin pienten asioiden kohdalla ennakkoon murehtiminen on turhaa…

Elä hetkessä (myös pienten lasten kanssa)

Tämä liittyy tuohon aikaisempaan kohtaan, hetkessä elämisen taitoon.  Sitten kun- sanoilla alkoivat ennen lauseeni… elin jatkuvasti niin, että suuntasin katseeni pitkälle tulevaisuuteen.

Siihen tuli kuitenkin muutos oikeastaan jo, kun kummisetäni kuoli ylllätten tammikuussa 2017. Suuren surun keskellä minulle kirkastui entistä enemmän se, että elämä on tässä ja nyt. Eikä tuolla ja kohta…

En tiedä johtuuko se, että oikeasti elän hetkessä, siitä että tämän hetkinen elämämme on kaikilla elämän osa-alueilla melkoisen epävarmaa. Vai mistä…mutta huomaan, etten todellakaan mieti etukäteen esim. viikon saati sitten kuukauden päästä tapahtuvia asioita.

Olen huomannut, että keskityn hetkeen. Ja osaan orientoitua kunnolla korkeintaan seuraavan päivän asioihin. Hyvänä esimerkkinä tästä on se, että kun siskoni piti meille kaasoille kesäkuussa hääsuunnittelupäivän. Siskoni oli järjestänyt meille yllätyksiä ja kysyi meiltä, mitä olemme ajatelleet päivän tuovan tullessaan? Vastasin siihen, että ihan rehellisesti sanottuna en yhtään edes ole ajatellut asiaa. Olin aamulla vain hypännyt bussin kyytiin ja vasta Helsinkiä lähestyessäni olin alkanut suuntamaan ajatuksiani kohti sen päivän tapahtumia.

Samoin se, että tuon päivän jälkeisenä päivänä olin sopinut tapaavani ennen lähtöä yhden Helsingissä asuvan ystäväni. Vasta muutama tunti ennen tapaamistamme laitoin hänelle viestiä sopiakseni missä tapaamme ja milloin…Entinen minä olisin varmaan jo viikko tai kuukausi ennen treffejä sopinut, miettinyt ja järjestänyt. Mutta nykyään en enää jotenkin kertakaikkiaan vaan pysty. Elän totisesti tässä hetkessä.

Toisaalta tietysti joitan asioita on pakko vähän pohtia ja sopia, mutta se tuntuu tällä hetkellä kovin hankalalta… Ehkä se siitä helpottaa, kunhan elämämme joskus saa taas jonkun näköisen tasapainon tai ”suunnan” …

Tästä pääsenkin jo väliotsikossa mainitsemaani elä hetkessä myös pienten lasten kanssa- osioon. Pidän tärkeänä sitä, että lapsille luodaan tietyt rutiinit, jotka tuovat turvaa. Ja tietyt jutut kuten nukkumaanmenot ja syömiset meidän perheessä hoidetaankin tiettyyn aikaan. Mutta olen oppinut, että on ihan sallittua välillä höllätä rutiinien kanssa ja jos esim. ollaan reissussa niin kaiken ei tarvitse olla aina samanlaista. Olemme matkustelleet paljon lastemme kanssa kotimaassa sukulaisissa ja ystävien luona, mutta myös ulkomailla. Aiemmin esikoisen kanssa saatoin olla hyvinkin tarkka, että nukkumaan pitäisi käydä aina klo 19, kuten hän silloin kotona kävi. Nyt kuitenkin jos olemme reissussa ja puuhat kestävät myöhempään, niin mitä sitten? Kyllä sitä kerkee nukkumaan myöhemminkin.

Hyvä esimerkki tästä ehkä on se, että heinäkuussa olimme käymässä mieheni enon perheen mökillä. Päivä kului vauhdilla ihanassa seurassa ja kello olikin jo yhtäkkiä iltaseitsemän. Meillä oli edessämme vajaa puolentoista tunnin ajomatka kotiin. Vuosi takaperin olisin ollut ihan ”paniikissa” jos lähtisimme vasta tuohon aikaan (tunti ennen normi nukkumaanmenoaikaa) kotia kohti. Koska tytöt kumminkin nukahtaisivat autoon, koska esikoinen ei ollut nukkunut päiväunia tuona päivänä. Mutta nyt minua ei yhtään haitannut, että tytöt nukkuivat koko ajomatkan ajan ja heräsivät sitten virkeinä kotipihassa auton pysähtyessä. Siinä me sitten yhdeksän (vai puoli kymmenen) aikaan söimme iltapalaa koko perheen kesken ja nukkumaan lapset kävivät vasta hieman ennen yhtätoista. Mitä sitten? Seuraavana päivänä voi nukkua pidempään jos nukuttaa…

Tuntuukin, että tänä päivänä teemme rennommin (ja ilman ennakkosuunnittelua) paljon erilaisia kivoja asioita, myös pikkulapsiperheenä. Mikä on mielestäni todellakin mieheni sairastumisen jälkeinen positiivinen seuraus!

Muista pitää läheiset lähellä

Olen kokenut, että olen ollut huono ystävä nyt pian vuoden ajan. Varsinkin silloin ensimmäisinä kuukausina infarktin jälkeen. Vaikka minua todellakin kiinnosti ja kiinnostaa ystävieni kuulumiset ja muut, välillä tämä oma elämän tilanne on niin miten sen nyt kuvaisin…”päällä” , että soitto tai viestin laittaminen jää sen jalkoihin. Kiitänkin ystäviäni siitä, että he ovat olleet ymmärtäväisiä ja ihania. 

Annan anteeksi

Meidän tilanteemme on koskettanut tiestysti perheemme lisäksi myös muuta lähipiiriämme. Jokainen reagoi eri tavalla ja luulen, ettei kaikille esim. meidän kohtaaminen mieheni pikkuaivoinfarktin saamisen jälkeen ole ollut helppoa… ajattelenkin, etten halua kantaa kaunaa ihmisille, jotka ovat toimineet tilanteessa (minun näkökulmastani katsottuna) kummallisesti tai ”väärin”.

Koskaanhan ei voi tietää mitä tulee tapahtumaan kenellekkin. Ja mitä  on meneillään toisten ihmisten elämissä samalla hetkellä, kun omassa elämässä on kriisi päällä.

Niin ajattelen, että mitä sitä nyt turhaan  katkeroitumaan tai kantamaan kaunaa toisten ihmisten toiminnasta? Täysin turhaa… 

Ja lähimmille ihmisilleenhän kaiken stresssin ja muun kiukuttelun purkaa. Pitää muistaa myös antaa anteeksi toisten (ja omatkin) äksyilyt. Ja olla palaamatta vanhoihin riidanaiheisiin uudelleen ja uudelleen!

Perheessä jokainen tarvitsee yksilöllisen määrän omaa aikaa

On sitten kyse kahden aikuisen perheestä, lapsiperheestä, uusperheestä tai ihan mistä tahansa perheestä. Jokainen perheenjäsen tarvitsee yksilöllisen määrän omaa aikaa. Ja kukin käyttää omaa aikaansa miten haluaa.

Esimerkiksi meidän perheessä mieheni tarvitsee huomattavasti paljon enemmän omaa aikaa, kuin minä. Hän tarvitsee sitä päivittäin. Hän käy urheilemassa tai pelailemassa. Minä puolestani en tarvitse niin paljon omaa aikaa. Riittää jos saan kerran kuukauteen/ pariin kuukauteen olla aivan yksin muutaman tunnin. Olemme siis mieheni kanssa aivan erilaisia oman ajan- tarpeissamme.

Olenkin nyt oivaltanut vielä paremmin, että toiset ihmiset vain tarvitsevat omaa aikaa enemmän ja toiset vähemmän. Siksi mielestäni jokaiselle pitää pyrkiä antamaan niin paljon omaa aikaa, kun kukin yksilö tarvitsee. Eikä esim. pikkulapsiperheessä vanhempien oman ajan tarvitse välttämättä jakautua tasan, jos toinen vanhemmista lähtökohtaisesti tarvitsee sitä vähemmän kuin toinen. 

Täältä poistutaan sattumanvaraisessa järjestyksessä

…joten en oleta, että vanhempani tai isovanhempani kuolevat ennen minua tai lapseni kuolevat minun jälkeeni. Kukaanhan ei tiedä milloin kukakin täältä poistuu…

Tälläinen ajattelutapa on johtanut myös siihen, etten pelkää enää kuolemaa.  En mieheni, en omaani, en lasteni, enkä kenenkään muun läheiseni. Jokainen kuolee silloin, kun kuolee. Tietenkään se ei poista sitä, kuinka kauheaa läheisen menettäminen olisi ja on…mutta se ei enää samalla tavalla pelota minua kuin aiemmin totisesti pelotti.

Ja tämä taas johtaa siihen, että täytyisi muistaa osoittaa rakkaus ja välittäminen läheisilleen. Muistaa sanoa ja näyttää teoilla, että toinen ihminen on tärkeä. 

Sekä arvoittaa elämässä asiat ja pyrkiä elämään sen mukaisesti mikä itsestä tuntuu parhaimmalta.

Vaikka mieheni sairastuminen on tuottanut perheellemme suurta huolta ja murhetta. On se myös opettanut ja kirkastanut asioita elämässäni. 

 

Suhteet Oma elämä Mieli Vanhemmuus

Vastauksia?

IMG-20180614-WA0034.jpg

Reilu kaksi viikkoa sitten koitti päivä, jolloin saimme vihdoin vastaukset neljä kuukautta (+ puoli vuotta) odottamiimme ”kysymyksiin”.(lue aiheesta tästä postauksesta)

Varhain maanantainaamuna lähdimme (13.8) ajamaan koko perhe Lappeenrannasta kohti Helsinkiä. Pysähdyimme matkalla huoltoasemalle aamiaselle, koska kotona olimme tarjonneet lapsille vain banaania, aikaisen herätyksen vuoksi.

Löysimme helposti perille sairaallalle, koska mieheni oli vajaa kuukausi aiemmin ollut samassa sairaalassa magneettikuvauksissa. Purkauduimme autosta ja menimme parkkihallista hissillä oikeaan kerrokseen. Siskoni oli lupautunut tulla hoitamaan lapsiamme lääkärikäynnin ajaksi, muttei meinannut aluksi löytää oikeaan paikkaan, sairaala-alueen ollessa niin suuri. Onneksi hän löysi kuitenkin luoksemme ja otti tyttäremme hoteisiinsa. Ja he suuntasivat kohti kanttiinia. Me jäimme mieheni kanssa kaksin odottamaan, että ylilääkäri kutsuu meidät huoneeseensa.

Ylilääkäri kutsuikin meidät pian sisään. Juttelemme tunnin verran mieheni tapauksesta ja hän esitti meille paljon kysymyksiä. Saamme tietää, että kolmen teslan magneettikuvien (= tarkimpien) perusteella tukos on edelleen siellä missä se on ollutkin, tiukasti paikallaan- joka on tässä tapauksessa hyvä asia. Tukoksen muoto vaikuttaa siltä, että todennäköisintä on, että se on ollut dissekaation eli repeämän aiheuttama. Kuvien perusteella on myös huomattu, että mieheni nikamavaltimon suonet näyttävät ohuilta. Normaali tapauksessa ihmisellä toinen suonista on ohuempi ja toinen paksu tai molemmat hyviä ”paksuja” suonia. Mutta mieheni nikamavaltimon suonet ovat molemmat ohuita. 

Lopputulemana päädytään siihen, että ylilääkäri kuitenkin vielä konsuiltoi kolleegoitaan ja palaa asiaan perjantai-iltaan mennessä. Tämä käynti oli kyllä sekä minulle että miehelleni tosi hyvä ja tärkeä. Saimme vastauksia kysymyksiimme ja vielä käytyä läpi mm. uusiutumisen todennäköisyyksiä yms. 

Perjantaina ylilääkäri soittaa miehelleni sopivasti, kun lapset ovat juuri nukahtaneet päiväunille. Minä olin tuolloin puolestani töissä. Ylilääkäri kertoo, että kokonaisuuden perusteella on kaikkein todennäköisintä, että tukoksen on aiheuttanut sukelluspelastuskurssiin liittynyt basilaarivaltimon dissekaatio eli repeämä. Ja sen seurauksena pikkuaivoinfarkti.

Lääkäri kertoo, että nyt mieheni voi lopettaa Marevan-lääkityksen (verenohennuslääkityksen). Ja hänen tulee jatkaa ainoastaan Primaspan-lääkkeen (verisuonitukosten estohoito-lääkkeen) käyttöä pysyvästi. Tämä tarkoittaa työelämän kantilta sitä, että hän saa savusukeltaa taas. Työtehtävistä raijoitetaan kuitenkin pois vesipelastustehtävät(tämän tiesimmekin jo aiemmin). Mieheni täytyy jatkossakin välttää fyysisen kuormittavuuden viemistä äärirajoille sekä iskuja. Eli hän ei työssään esim. saa yksin kantaa painavaa potilasta. Lääkäri kertoo, että nämä edellä mainutut rajoittteet huomioiden miehelläni on mahdollisuus jatkaa työssään palomies-sairaankuljettajana.

Jääkiekon pelaamisen jatkaminen (divari tasolla) ei ole suotavaa, koska mm. iskujen saaminen taklausten muodossa on suurta. Ns. hönstäkiekkoilu tai ”iskuton” jääkiekon pelaaminen on kuintekin sallittua.

Seuraavan viikon tiistaina olisi luvassa moniammatillinen ”työneuvottelu”, jossa pitäisi selvitä asiat työ- näkökulmasta.

Olemme mieheni kanssa molemmat helpottuneita, että nyt saamme vihdoin jatkaa elämäämme! Joko niin, että mieheni pääsee palaamaan työhönsä tai hän ryhtyy todenteolla etsimään itselleen opiskelupaikkaa…Mieheni rakkaan harrastuken, jääkiekon, lopettamis -kehotus harmittaa selkeästi miestäni. On varmasti vaikeaa luopua tärkeimmästä harrastuksesta (tosissaan pelaamisen muodossa), mikä on ollut lapsesta asti henkireikä elämässä…mutta aika ehkä auttaa tässäkin asiassa…

Tiistaina mieheni ajelee itsekseen työneuvotteluun, johon osallistui työterveyslääkäri, palolaitokselta porukkaa sekä kaupungin työntekijä. Miehelläni on mukana neurologian ylilääkärin lausunto, jonka mukaan keskusteluissa edetään.

Palolaitokselta ilmoitetaan, ettei mieheni voi jatkaa työssään saamiensa rajoituksien kanssa. Mieheni tulisi olla täysin työkuntoinen, ilman mitään rajoituksia, jotta hän voisi päästä takaisin työhönsä palomieheksi. Koska esimerkiksi jos mieheni työvuoron aikana tulee pelastustehtävä, johon täytyy käyttää koko työvuoron resurssia. Tällöin tietysti myös mieheni joutuisi kunnolla hommiin ja silloin ei voida taata esimerkiksi sitä, että joku pääsisi nostamaan hänen kanssaan yhdessä raskasta potilasta tai tavaraa. Joka johtaa siihen, ettei mieheni omaa turvallisuutta (ja sitä kautta työtovereiden ja potilaiden turvallisuutta) voida taata täysin. Ja sen vuoksi siis palolaitokselta kerrottiin, ettei mieheni voi jatkaa työssään- rajoitteidensa kanssa.

Työterveyslääkäri kuintekin haluaa, että asiaa vielä tutkitaan työterveyslaitoksella. Jotta saataisiin selville voiko mieheni saamia ehtoja vielä muuttaa, jotta hän pääsisi palamaan työhönsä. Työterveyslääkäri tekeekin lähetteen työterveyslaitoksen neurologeille (jonne on muutaman kuukauden jonot). Ja asiaan palataan työneuvottelun merkeissä marraskuussa.

Mieheni soitti minulle heti neuvottelun jälkeen. En ollut uskoa kuulemaani. Meidän pitäisi sittenkin jatkaa taas odottelua ja pistää elämämme jälleen kerran pauselle?! Olin ajatellut, ettei mistään voida enää keksiä lisätutkimusten kohteita.Vaan olin aivan siinä uskossa, että nyt selviää pääseekö hän enää palamaan työhönsä vai ei. Muttei se nyt ihan niin mennytkään… Seuraava kirjoittamani asia on täysin omaa pohdintaani:  Mietin todella kovasti mitä ihmettä muka työterveyslaitoksen neurologit voivat asialle enää tehdä? Tarkimmat magneettikuvat (3 teslan) on jo otettu. Ja HUS:n neurologian ylilääkäri on lausunnon asiasta antanut. Näin maalikon näkökulmasta tuntuu hullulta, että meidän pitää nyt edelleen odottaa, vaikka tasan tarkkaan tiedämme mikä mieheni aivoverenkierron ja suonten tilanne on.Ja mitkä ovat rajoitteet, joiden mukaan hänen tulee elää! Mutta ei tässä kai muu auta, kuin edelleen odotella…

Tällä hetkellä odottelemme siis kutsua työterveyslaitokselta. Mieheni pähkäilee ja myös kirjaa paperille ajatuksiaan, mitä ryhtyisi opiskelemaan. Hän odottaa myös päätöstä työkyvyttömyyseläkkeestä/kuntoutustuesta, jossa hakemus on ollut jo toista kuukautta sisällä. Sairaspäiväraha loppui jo heinäkuussa…

Minä olen puolestani saanut työtkuviot selviksi niin, että minulla on ollut elokuun alusta alkaen puolitoista päivää viikossa- sopimus eräässä päiväkodissa. Ja sen lisäksi teen keikkaa eri päiväkoteihin aina, kun töitä tarjoutuu. Sen lisäksi ensi viikolla starttaa jumppakausi. Ja alkavana kautena ohjaan yhtenä päivänä viikossa neljä tuntia putkeen:  perheliikuntaryhmiä ja liikuntaleikkikoulua. Perheliikuntaan otan molemmat tyttäreni eri tunneille ”apuohjaajiksi” mukaan. Kuten olenkin kahtena edellisenä vuotena esikoisemme kanssa tehnyt. 

Varsinkin esikoisellemme on ollut kova paikka, kun käyn useammin (lue: lähes joka päivä, poisluettuna viikonloput) töissä. Eräänä aamuna hän itkusilmäisenä ehdotti, että jos iskä menisi töihin eikä äiti. Ja kun kerroin, ettei se ole mahdollista hän ehdotti, että pikkusisko sitten…

On ollut mukavaa olla töissä, pidän työstäni kovasti. Nautin, kun saan olla nyt sen pari kertaa viikkossa töissä aina tietyssä ryhmässä. Vaikka pidänkin myös siitä, että olen töissä eri päiväkodeissa ja ryhmissä, koska siinä näkee, kokee ja oppii erilaisia työtapoja sekä tapaa paljon erilaisia ihmisiä- niin lapsia kuin aikuisiakin.  Mutta on se toki helpompaa olla töissä tietyssä ryhmässä, jossa oppii pikkuhiljaa tuntemaan asiakkaat ja oman tiimin sekä muun päiväkodin henkilökunnan.

Minulle on kuitenkin ollut henkisesti rankkaa (kaiken muun mieheni sairastumiseen liittyvien asioiden lisäksi), se että pitkäaikainen haaveeni-että saisin olla lasteni kanssa kotona, kun he ovat pieniä- on minulla nyt tosiaankin vain haave. Ei enää toteutettavissa oleva asia. Nyt minä olen se, kenen on käytävä töissä, koska mieheni ei saa vieläkään mennä töihin. Ja todennäköisintä on, että hänen tiensä kulkee opiskelujen kautta työelämään, uusille urille….

Olen kuintenkin todella onnellinen, että pystymme vielä pitämään lapsemme kotona, eikä heitä tarvitse laittaa minnekkään hoitoon. Pidetään peukut pystyssä, että toiveemme siitä, että kuopus(kin) saisi olla vähintään kaksivuotiaaksi asti kotona, toteutuisi!

”Maailma hei, älä anna sun valojen sammua, Vaikka joskus kaiken täytyy tummua, Niin seuraava sekuntimme on korvaamaton” (Haloo Helsinki!: Tuntematon)

Tänään vaihtuikin kuukausi syyskuulle ja ensi kuussa tulee vuosi mieheni sairastumisesta…Huhhuh, kun aika on mennyt nopeasti.

 

 

 

 

Suhteet Oma elämä Terveys