Kaiken piti olla taas hyvin, mutta…

Tammi-helmikuun vaihteessa alkoi tuntua, että elämä voittaa ja oma oloni alkoi vihdoin normalisoitua. (Tämä on jatkoa mieheni pikkuaivoinfarktin saamis- tarinalle, josta aloin kertomaan tässä postauksessa.)

Vuoden vaihteen tienoilla olimme käyneet, siskoni ja hänen miehensä joululahjaksi antamalla risteilylahjakortilla, päivä Tukholmassa-risteilyllä ja muutenkin puuhasimme kaikenlaista paljon yhdessä perheenä. Ulkomaille lähtö, vaikka kyse olikin vain naapurimaastamme ja vieläpä pohjoismaasta, tietyllä tapaa taas hirvitti minua. Pelotti, että jos mieheni saisikin uuden infarktin, miten kaikki vieraassa maassa hoituisi…Onneksi mitään pahaa ei sattunut ja saimme nauttia, risteilystä ja irtiotosta, koko perheen voimin. Mutta tosiaan tuon risteilyn ja kummisetäni kuoleman vuosipäivän jälkeen alkoi tammi-helmikuun vaihteessa sitten helpottamaan…ikäänkuin pelko ja kaikki se tuska väheni. Ja usko siihen, että elämä kantaa alkoi vahvistumaan.

Arkeamme helpotti myös se, että tammikuun loppupuolella mieheni sai alkaa taas ajamaan autolla (kolmen kuukauden ajokiellon jälkeen)…Minua ei enää tarvittu joka paikkaan mukaan. Vaan mieheni pääsi taas itsenäisesti minne halusi ja milloin halusi. Ja hän pystyi  liikkumaan tyttäriemme kanssa helpommin, vaikka ihan kolmestaan.

Kevään edetessä aloimme odottamaan, että pääsisimme palaamaan takaisin normiarkeen. Mieheni pääsisi takaisin työhönsä palomieheksi. Ja minä alkaisin tekemään silloin tällöin keikkaa lastentarhanopettajana, jotta saisimme taloudellisen tilanteemme kuntoon. Ja ennen kaikkea tällä systeemillä, että minä kävisin  tekemässä keikkaa, mieheni vapaapäivinä, saisimme pidettyä lapset edelleen kotihoidossa.  Ennen kuopuksen syntymää mieheni työrytmi oli siis ollut niin, että hän oli vuorokauden töissä ja kolme vuorokautta vapaalla. Ja minä kävin vuorostani töissä sitten hänen vapaapäivinään. Olimme kokeneet tämän järjestelyn kaiken kaikkiaan hyvin toimivaksi ja toivoimme, että (normiarjen alkaessa) saisimme jatkaa samalla tavalla siihen asti, kunnes kuopuksemme on vähintään kaksivuotias. 

Sitten koitti se päivä, kun oli kulunut puoli vuotta mieheni pikkuaivoinfarktin saamisesta ja hänestä otettiin uudet magneettikuvat (1,5 Teslan).

Lääkärit olivat povanneet jo teho-hoitojakson jälkeen sairaalassa, että mieheni tulee kyllä kuntoutumaan työkykyiseksi (pelastajan työhönsä) puolessa vuodessa. Mieheni oma vointi oli ollut jo muutaman kuukauden ajan todella hyvä. Joten odotimme tuloksia optimistisin mielin. 

Lääkäri soitti miehelleni magneettikuvien tuloksista. Hän kertoi, että tilanne näytti huonommalta kuin kukaan olisi osannut arvata…Ei siinä mitään, että tukos näkyi olevan entisellä paikallaan ja saman kokoisena kuin puolivuotta sitten otetuissa kuvissa, koska sen olikin oletettu olevan mahdollista. Mutta näissä uusissa magneettikuvissa ”uusissa suonissa” (jotka olivat kasvaneet tukoksen ”ympärille”) virtaus näytti heikolta ja suonet ahtailta.

Tieto tuli meille taas kerran aivan puun takaa. Toki olimme hiukan ajatellleet, ettei kaikki välttämättä ole hyvin, vaikka mieheni vointi oli erinomainen…Mutta oli tilanne kuitenkin huonompi, mitä kukaan osasi odottaa…

Tiedon saamisen jälkeen menin ihan paniikkiin…. mieleni valtasi ne samat tunteet, joita olin kokenut silloin, kun sain tietää mieheni diagnoosin (pikkuaivoinfarkti ja basilaaritromboosi) reilu puoli vuotta aiemmin. Kaikki muistot tuolta ajalta palasivat hetkeksi takaisin mieleeni… 

Kun lääkäri soitti tämän ”tulospuhelun”, olin juuri tullut kampaajalta kotiin. Olin hetkeä aiemmin moikannut pihalla naapuriamme, jonka kanssa olemme, samanikäisten lastemme myötä, olleet paljon tekemisissä ja sitä kautta nyt myös ystäviä. Minulle tuli pakottava tarve puhua asiasta jollekin muullekin kuin miehelleni, joten kipitinkin sitten naapuriin. Naapurimme tietää myös työnsä puolesta ko. asiaan liittyvistä asioista, joten hänelle oli helppo puhua. Naapurimme kuuntelikin kertomani uutiset ja juteltuamme hän kehotti minua ajattelemaan, että tällä hetkellä mieheni ei ole yhtään sen sairaampi kuin ennen tietoa, koska eihän hänen fyysinen olonsa ole yhtään erilaisempi kuin vaikka eilen…ennen tietoa. Nuo sanat lohduttivat minua tuossa tilanteessa todella paljon ja saivat asiat järjestymään mielessäni taas oikeaan perspektiiviin.

Saimme tiedon torstaina ja olin aiemmin sopinut meneväni lauantaista sunnuntaihin kestävälle reissulle Helsinkiin moikkaamaan ystäviäni ja siskoani, ja halusin käydä myös lapsimessuilla. Puntaroin pitkään uskallanko lähteä ja ”jättää” lapset ja mieheni keskenään kotiin yöksi. (Pelko oli siis jälleen vallannut mieleni). Mutta tulin kuitenkin itsekin siihen tulokseen, ettei mieheni tilanne ole oikeasti sen huonompi kuin enne tietoakaan, joten pakko minun oli uskaltaa lähteä. Hyvä, että lähdin. Sain yhden illan ajan kaikessa rauhassa jutella ystävieni kanssa kaikesta. Ja sunnuntaina vietin koko päivän siskoni kanssa, joka ymmärtää hyvin tilanteemme ja oikeat tuntemukseni…Reissu osui siis juuri oikeaan hetkeen.

Olimme mieheni kanssa molemmat jo painaneet puolen vuoden takaista tragediaa ajatuksissamme taka-alalle ja suunnanneet katseemme kohti tulevaisuutta. Nyt olimme kuitenkin saaneet taas muistuksen, siitä ettei mikään ole varmaa. Ja harmiksemme tilanteemme ei ollutkaan kääntynyt ”voiton puolelle” kokonaisuudessaan…

Mieheni sai lähetteen HUS:iin (Helsingin yliopistolliseen sairaalaan) tarkempii 3,0 teslan magneettikuviin, joidenka tulosten perusteella voitaisiin tehdä lopullinen päätös siitä, pääsisikö mieheni palaamaan enää ollenkaan työhönsä palomieheksi. Ja siitä, kuinka hänen lääkitystään tultaisiin jatkamaan. 

Jos ihminen on kerran saanut aivoinfarktin riski saada uusia aivoinfarkteja on korkeampi kuin henkilöllä kuka ei ole infarktia ikinä saanut. Tämä riski meillä olikin jo tiedossa. Ja sen kanssa olimme oppineet elämään. Mutta nyt saamamme uusi tiedon siitä, että virtaus suonissa on heikkoa ja suonet ovat ahtaat, järkytti meitä. Koska kuten varmaan arvaatte, tällainen tilanne suonissa lisää uusiutumisriskiä entisestään. Mutta nyt meidän oli vain ryhdyttävä odottamaan, että mieheni pääsee uusin, tarkempiin magneettikuviin Helsinkiin. Joissa pyritään saamaan selvyys suonten todellisesta tilanteesta.

Lähetteen vastauksessa arvioitiin menevän 2-3 viikkoa. Joten mieheni sairaslomaa tietysti jatkettiin  kesäkuun loppuun asti.

Tämä tarkoitti myös sitä, että minun olisi alettava tekemään enemmänkin keikkaa päiväkodeissa (kuin normitilanteessa tarvitsisi), jotta saisimme taloudellisen tilanteemme kuntoon. Minua ahdisti ajatus siitä, että joutuisin olemaan päivät erossa yhdeksänkuisesta kuopuksestammme, monta kertaa viikossa. Ei siksi, etten luottaisi mieheni kykyyn hoitaa lapsiamme, päinvastoin hän on lapsillemme ihan yhtälainen vanhempana kuin minäkin. Eikä siksi että en pitäisi työstäni, päinvastoin tässäkin asiassa. Vaan siksi, että edelleen imetin kuopusta ja toiveenani oli, että voisin imettää häntä vuoden ikäiseksi asti… 

Kerroimme tilanteesta tietysti myös sukulaisillemme ja ystävillemme. Välillä tuntui, ettei kaikki ymmärtäneet tilanteen olevan huono, koska eihän mieheni vointi ollut muuttunut, eikä hänellä ollut mitään akuuttia hätää. Meidän elämäämme saamamme tieto kuitenkin vaikutti henkisesti meitä molempia kuormittaen ja taloudellisesti ahdistaen. Ja jatkotiedon odottaminen tuntui tuskaiselta ajatukselta.  Muttei kaikki sitä siltä kantilta osanneet ajatella. Vaan he tosiaan ajattelivat, että tilantemme on hyvä, koska mieheni on niin hyvässä kunnossa. Ja se olikin ja onkin osa totuutta!

Äitiyslomani päättyi perjantaina ja heti maanantaina minut pyydettiin töihin. Teinkin töitä keikkaluonteisesti huhtikuun lopusta kesäkuun alkuun, 1-3 kertaa viikossa, monessa eri päiväkodissa ja ryhmässä, milloin missäkin. Ja imettäminen jatkui normaalisti useammista työpäivistä huolimatta.  Kesälomien vuoksi töitä ei enää olekkaan ollut tarjolla kesäkuun alkupuolen jälkeen, (kuten aina kesäisin) … Yhden työpäivän pääsin kuitenkin tekemään kesäkuun lopulla. Muutoin olin ja olen työttömänä työnhakijana…

Kolme viikkoa odoteltuamme, otimme toukokuun alkupuolella uudelleen yhteyttä asiaa hoitavaan tahoon, koska mitään ei ollut kuulunut. Lähetteen kerrottiin olevan vastaanotettuna, mutta HUS:sta ei kuulunut mitään.

Kesäkuun alussa, seitsemän viikkoa magneettikuvausten jälkeen saimme tiedon, että miehelleni on varattuna aika elokuun puolivälissä tarkempiin (3 Teslan) magneettikuviin sekä lääkärin tapaamisaika. Tuon tiedon saamisen jälkeen minä näin punaista. Pitäisikö meidän odottaa vielä yli kaksi kuukautta sitä tietoa, mikä mieheni tilanne oikeasti on!? Olimme odottaneet jo kaksi kuukautta, että mieheni pääsisi uusiin kuviin… Ja nyt vielä piinaava odottaminen jatkuisi elokuulle!? 

Seuraavana päivänä mieheni soittikin sitten HUS:iin ja selitti kokonais tilateemme, ja kysyi mahdollisuutta aikaistaa saamiaan aikoja. Sihteeri luurin toisessa päässä selvitti tilannetta ja kertoi miehelleni, että ajat ovat sen takia varattuna vasta elokuulle, koska mieheni tilanne on niin uniikki. Hänet voi vastaanottaa vain tasan kaksi lääkäriä koko suuressa ”puljussa” ja he molemmat ovat lomalla heinäkuun… ja kahdet eri kuvantamiset pitää ottaa saman päivän aikana, joten sekin hankaloittaa tilannetta…Magneettikuvat saatiin sitten onneksi kuitenkin siirrettyä heinäkuulle ja lääkärin tapaamisaikaa aikaistettua viikolla. Magneettikuvat otettiin nyt siis kaksi viikkoa sitten…ja sen takia mieheni joutui kuopuksen  ensimmäisenä syntymäpäivänä/meidän 3. hääpäivämme aamuna, kesken juhlavalmisteluiden, käymään verikokeissa (extrana kuukausittaisten labrakäyntejensä lisäksi). 

Kesäkuun lopussa mieheni sairaslomaa jatkettiin sitten syyskuun lopulle.

Nyt sitten kahden viikon päästä lääkärikäynnillä meidän pitäisi saada tietää, että mikä suonten tilanne on ja miten edetään. Toivomme todella, että uusien kuvien perusteella tilanne selkiytyy ja saamme vihdoin tuomion, on se sitten positiivinen tai negatiivinen. Tärkeintä on, että saamme tiedon ja päätöksen.

Summa summarum, nyt olemme odotelleet siis (tänä päivänä) 3,5 kuukautta tietoa siitä, mikä tilanne suonissa on. Tässä ei odotella pelkästään tietoa siitä pääseekö mieheni palaamaan palomiehen töihinsä? Tai joutuuko hän uudelleen kouluttautumaan? Tai Onko suonten tilanne pysyvästi huono = joudumme elämään tiedon kanssa, että ”infarkti on loppuelämämme kuokkavieras”? Vaan myös se, että miten minun työni? Palaanko täysiviikkoisesti töihin? Osaviikkoisena, kuten ennen kuopuksen syntymää? Joudummeko laittamaan lapsemme (1v ja 2v10kk) työkuvioiden mahdollistamisen(/taloudellisen tilanteen) takia hoitoon,vastoin meidän molempien toiveita? Mieheni infaktin saaminen vaikuttaa siis nyt vielä lähes 10 kuukautta myöhemmin edelleen meidän elämäämme niin taloudellisesti kuin henkisesti. Joudumme miettimään kaiken jos-jos-jos- mentaliteetillä. Esimerkiksi en voi lupautua kokoaikaiseksi lastentarhanopettajaksi mihinkään päiväkotiin, JOS mieheni pääseekin palaamaan työhönsä, koska  joutuisin a.) joko lopettamaan juuri aloittamani työn tai b.) joutuisimme laittamaan lapset hoitoon… Ja toisaalta en voi kieltäytyäkkään kaikesta työstä, koska JOS mieheni ei pääsisi palaamaan työhönsä niin milläs me sitten eläisimme molempien ollessa ”työttömänä”? 

Nyt ei kuikatenkaan auta muu kuin vielä vähän aikaa odotella…enää kaksi viikkoa ja meidän pitäisi olla viisaampia!