kontrollissa

Leukosyytit, granulosyytit, blastit, trombosyytit. Vinkristiini, Pegorion, Apurin, Prednisolon, Laxoperon, Corsodyl, Caphosol – mun pää on ihan täynnä, aamulla havahduin siihen, että hoen noita lääkenimiä itsekseni suihkussa. Olen pyrkinyt välttämään googlettelua, mutta tankannut sairaalasta jaetut materiaalit hyvin tarkkaan ja tallettanut muistiin jokaisen sivulauseenkin hoitohenkilökunnan puheesta. En tiedä onko se tässä tapauksessa hyvä vai huono asia, että mulla on superhyvä muisti. Muistan kaikki tähänastiset labratulokset, raja-arvot, lääkkeenottoajat. Lisäksi olen käyttänyt sairaalassa odotteluajat piirustellen omanlaistani päiväkirjaa, johon olen tarkasti myös kirjannut ylös kaiken tiedon. Tässä tilanteessa, jota en voi hallita, se on minun keinoni kokea edes jotain kontrollia – olla selvillä ihan kaikesta.

Kyllä mä välillä toivon, että osaisin ottaa edes vähän rennommin. Tieto lisää tuskaa ja niin edelleen. Vertaistuki on todella hieno asia, mutta liityttyäni ensimmäiseen syöpälasten vanhempien Facebook-ryhmään totesin, että ehkä mun ei tarvitsisi olla jo etukäteen tietoinen kaikista mahdollisista harvinaisimmistakin komplikaatioista.

Jälkeenpäin kuulin, että terveysaseman lääkäri, joka lopulta teki lähetteen verikokeisiin, oli kertonut työkaverilleen, eräälle tutullemme salaa arvanneensa lopullisen diagnoosin heti, kun näki lapsen. Kuulemma on aiemmin törmännyt pariin tapaukseen, jotka kävelivät ihan samoin ja paljastuivat leukemiaksi. Itse olin lukenut, että noita luukipuja ja kävelemättömyyttä tulee vain noin kolmasosalle ja ollut ”onnellinen” siitä että ne osuivat meidän kohdalle, koska se sai meidät hakeutumaan lääkäriin, mutta nyt osastolla olen huomannut että ovat tosiaan aika tyypillinen oire ainakin näillä ihan pienillä – täällä useimmat lapset kävelevät kuin raihnaiset vanhukset, jos siis kävelevät lainkaan (ja tietysti infektioriskin vuoksi suurin osa pysyy muutenkin huoneissaan). Mutta siis, ehkä meidän onni olikin tuo lääkäri, joka osasi aavistella tilannetta omien kokemustensa perusteella. Ilman Nupun kipuja ja tuota lääkäriä olisimme varmaan menneet vieläkin pidempään sillä ajatuksella, että pieni ei vain ole kunnolla palautunut kesäkuun rankasta sairastelusta.

Nyt jälkeenpäin moni asia näyttää selkeämmältä. Lapsi on ollut vitivalkoinen kasvoiltaan koko kesän. Väsynyt ja vetämätön, ei ole jaksanut innostua oikein mistään sellaisestakaan mistä yleensä. Kesäkuussa sairasti tosiaan keuhkokuumeen, crp oli ylimmillään noin 300. Siitä kolmen viikon päästä juhannuksena uusintakäynnillä päivystyksessä crp oli lähes 100, lieko välissä laskenut lainkaan vai oliko ihan uusi tauti – keuhkoputkentulehdukseksi se sillä kertaa määriteltiin. Jälkiviisaana on helppo nähdä ns. klassiset oireet (väsymyt, voimattomuus, sairastelu), mutta niinkuin joka puolella sanotaan, nuo oireet voivat olla myös jotain ihan muuta, paljon lievempääkin. Ei kukaan varmasti ensimmäisenä osaa tai ainakaan halua ajatella pahinta.

Mä tiedän, ettei se olisi muuttanut tätä tilannetta mitenkään, vaikka tauti olisi huomattu jo silloin viikkoa aiemmin, kun ensimmäisen kerran kävimme lääkärissä. Itse asiassa juttelin hoitavan lääkärin kanssa tästä, ja tilannetta ei olisi muuttanut vaikka tämä olisi huomattu jo silloin kesäkuussa keuhkokuumeen yhteydessä. Katsottiin nyt jälkeenpäin silloin otettuja veriarvoja, ovat niin lähellä raja-arvoja (vaikkakin ainakin osa ulkopuolella), että eivät ole silloin hälyttäneet. Eikä kai sitä voi jossitella, tärkeintä on että nyt saadaan hyvää hoitoa ja matka kohti tervettä elämää on alkanut – pitkä matka on edessä.