ensimmäinen kuva Lotta Polviander Photography

Otsikko on usein käytetty blogiteksteissä, joissa kirjoitetaan pitkästä aikaa – tällä kertaa se on myös totta ihan kirjaimellisesti. Paljon on aikaa kulunut edellisestä kirjoituksestani, melkein puoli vuotta. Meidän elämä on paljon tasaantunut ja tilanne rauhoittunut mutta toisaalta mun omassa mielessä on myrskynnyt, voimakkaastikin. Nyt, kun on ollut aikaa ajatella, aikaa kelata syksyn tapahtumia, olen vasta antanut itselleni luvan lamaantua, väsyä ja murtuakin. Vasta nyt olen tajunnut, että lapseni ihan oikeasti meinasi kuolla syksyllä – ja eihän sellainen asia kovin kevyttä käsiteltävää ole. Syksyn pahan sepsiksen jäljiltä Nuppu oli kävelemättä melkein puoli vuotta, nenämahaletkuruokinnassa lähes saman ajan. Nyt molemmista on toivuttu – kömpelöhän tuo lapsi on edelleen mutta on kuulemma vielä niin kauan kun sytostaatteja on systeemissä vähänkään.

Ajallisesti ei olla hoidoissa vielä puolivälissä, toiminnallisesti kuitenkin voisi kai sanoa että pahin on jo ohi (jos uskaltaisi). Tällä hetkellä ollaan hoitokaaviossa sellaisessa vaiheessa, että sairaalassa käydään noin kerran kuukaudessa. Joka toinen kerta päiväkäynti, joka toinen kerta ollaan viikon verran. Muuten kotisairaala käy viikottain ottamassa verinäytteet kotona ja lääkärin kanssa ollaan puhelinyhteydessä lääkitysten muuttamisesta tai muusta akuutista. Infektioeristystä on osittain purettu, mutta esimerkiksi julkinen liikenne on edelleen kiellettyjen listalla ja meitä autottomana perheenä eniten rajoittaa. Vesirokkoa yritetään välttää kaikin tavoin ja siksi ei nähty mun veljen perhettä keväällä melkein kahteen kuukauteen (kun kolme lasta sairastaa eri aikaan…), mutta muuten meidän arki on melko tavallista. 

Mä tiedän, että on ihmisiä, jotka eivät arvosta sitä kuinka avoimesti ja laajasti olen tästä meidän tilanteesta puhunut ja esimerkiksi sosiaalisessa mediassa julkaissut. Instagramissa olen ollut paljon tätä blogia aktiivisempi päivittäjä, meistä on tehty lehtijuttu Tamperelaiseen ja olemme Nupun kanssa olleet myös Yogaian blogissa Syöpäpäivän kampanjan yhteydessä. Sylissä-konsertin logossa näkyy myös pari tuttua siluettia. En koe, että mun tarvisi mitenkään selitellä valintojani ja ymmärrän myös ihmisiä, jotka toimivat toisin samanlaisessa tilanteessa. Mulle asiasta puhuminen ja meidän arjen jakaminen on kuitenkin ollut tärkeä keino käsitellä asiaa. Asian ”arkistaminen” on auttanut pienentämään sitä – lapsen sairastuminen vakavasti on edelleen aikamoinen tabu, mutta asiasta vaikeneminen ei sitä poista. Joskus huomaan, että keskustelukumppani ei oikein tiedä mitä sanoa, varsinkin jos asia tulee ilmi jollekin uudelle tuttavuudelle. Silloinkin yritän omalla kommunikoinnillani viestiä, että asiasta on ok puhua ja kysyä ja keskustella. En kaipaa sääliä (aika monesti se on asian esiintulon jälkeen ensimmäinen mikä ihmisten silmistä paistaa), en pahoitteluja, en erityisesti mitään extrahuomiota – haluan puhua asioista niiden oikeilla nimillä, kuten teen kaikesta muustakin omassa elämässäni.